Quelle application de la loi relative à la fin de vie dans un contexte d’hospitalisation à domicile ?

Par : Elisabeth Balladur, Médecin coordonateur HAD, AP-HP | Publié le : 04 Novembre 2011

Au domicile du malade, en principe au milieu de ses proches, bien des choses sont à considérer d’une manière toute autre qu’à l’hôpital. Des décisions n’ont pas les mêmes conséquences à l’hôpital lieu de vie du patient. Dans ce dernier cas, il est à son domicile, dans un contexte familial parfois très pesant tout en étant paradoxalement plongé dans un relatif isolement social à cause de sa condition de malade.
Lorsque l’on évoque le maintien à domicile, on soulève des éléments de nature médicale et extra-médicale. Les intervenants soignants sont essentiellement des praticiens libéraux. Ce mode d’exercice particulier les rend parfois réticents à entrer dans des logiques collectives de soin, d’autant que le domicile ne favorise pas la mise en place d’organisations permanentes. En principe, les malades ont tendance à vouloir rester à leur domicile. Ils ne peuvent toutefois le faire que si des proches le permettent en les aidant.

Dans les 5 à 10 dernières années, nous avons assisté à des changements considérables. Le profil moyen du patient suivi à domicile a évolué. Nous passons progressivement d’un « exercice solitaire du soin » où chaque soignant applique ses propres convictions en matière de pratiques à des propositions d’accompagnement à domicile plus collectives, soutenues par des réseaux de soins palliatifs ou réalisés par des HAD. Cependant les réseaux de soins restent fragiles. La pérennité du développement de l’accompagnement à domicile des malades repose sur eux.
Au domicile, le déficit considérable de réflexion sur la fin de vie, dans la cité, est tout aussi perceptible qu’à l’hôpital. Le bénévolat reste trés peu développé. Bien des initiatives reposent aujourd’hui sur des individus. C’est donc un vaste chantier de transformations qui s’ouvre à nous. Il n’appartient pas aux seuls professionnels de réfléchir à ces transformations, mais à encore à nombre d’institutions sociales.

Quel bilan peut-on dresser de l’application de la loi Leonetti dans notre champ d’activités ? Je ne surprendrai personne en affirmant qu’elle est méconnue, à al fois dans son existence et dans son contenu. Depuis la loi de 2002, il est question de désigner une personne de confiance. Or, nous avons pu constater – après avoir échangé avec de nombreux généralistes d’un département situé en périphérie de Paris – qu’aucun d’entre eux n’a pu citer les attributions de la personne de confiance. Ce sont ces médecins généralistes les premiers interlocuteurs des malades. Au niveau des HAD, seules structures du domicile devant proposer la désignation d’une personne de confiance, un déficit d’information est perceptible. C’est l’explicitation de ce qu’est une personne de confiance et de son rôle qui fait problème, les soignants eux-mêmes étant peu formés. Spontanément, les malades tendent à désigner… la personne à prévenir. Notons qu’à domicile, ces derniers doivent composer avec un entourage familial qui peut fort bien exercer une certaine pression d’autant plus que la souffrance liée à la maladie fait émerger des tensions familiales. Il est demandé au professionnel de santé, d’intervenir seul dans des situations souvent fragiles dans lesquelles la demande de désignation de la personne de confiance peut être risquée. Il n’est pas exceptionnel qu’à domicile, dans un espace privé confiné, des pressions ou des manifestations de souffrance de l’entourage prennent des proportions importantes. De ce fait, la volonté du malade doit être recherchée, voir protégée. Au domicile, il n’est pas rare que le patient éprouve des difficultés à exprimer son avis. Pour rester chez lui, il n’hésitera pas au besoin à épouser les avis émis par ses proches. Il convient donc assez paradoxalement d’essayer de recueillir la parole du malade et s’accepter le compromis familial qui se dégage. Il serait intéressant de travailler en amont – sur cette notion de personne de confiance – pour tout citoyen et non pas seulement dans les cas de maladies graves. Désigner une telle personne dans de circonstances trés délicates risque de contribuer à créer des tensions familiale.

Est-il envisageable de suivre une procédure de prise de décision collégiale au domicile des malades ? À l’évidence, les acteurs de la prise en charge n’appartiennent pas une même institution. De plus, un retour à domicile après un séjour hospitalier induit un flou dans la traçabilité de l’information qui est souvent partiellement partagée. Dans l’évolution de la maladie, le temps de séjour à domicile représente une temporalité bien particulière, où il est souvent bien difficile de rassembler en un même lieu les protagonistes requis pour que l’on puisse parler d’une authentique collégialité.
Enfin, quant au recueil des directives anticipées, force est de constater qu’une certaine expertise est requise afin d’aider les personnes à rédiger autre chose que des prescriptions souvent peu utiles. Lorsqu’un degré de précision minimal est requis, il est difficile de rendre présents au domicile, dans un temps adapté, les soignants pouvant aider à la réflexion et à la formalisation