Réalités de l’annonce difficile : Un observateur de la relation médecin/malade

Analyse de situations complexes de diagnostics létaux, dans un service de gastroentérologie pancréatologie. Dans ce contexte particulier d'annonce de la maladie grave, avec un pronostic vital fréquemment engagé dans des délais courts, quels type de liens se nouent entre le médecin et le malade ? Quel rapport, quels échanges, quelles "attaches" ?

Par : Bénédicte Chanal, Psychologue clinicienne, service de gastroentérologie/pancréatologie, Hôpital Beaujon, AP-HP | Publié le : 20 Avril 2009

Je suis une observatrice tout à fait non neutre de la relation médecin/malade, psychologue dans un service de gastroentérologie pancréatologie, celui du Pr Philippe Ruszniewski. Je suis en charge d’accompagner psychologiquement les patients atteints de maladies graves, très graves et dont le pronostic est la plupart du temps létal à court ou moyen terme. Mon témoignage concerne donc des situations de rencontre entre un malade et son médecin où l’angoisse de mort est exacerbée. Ce sont donc des situations bien spécifiques mais je suis persuadée que tout médecin qui a pu travailler sa relation à ces malades graves, très graves, se retrouve plus armé pour toutes les rencontres à venir.

 

Situations à la fois extrêmes et quotidiennes

J’ai cette chance de me trouver à l’endroit même de l’expression de la souffrance, de la plainte de la personne malade. Par conséquent je me retrouve témoin de cette relation médecin/malade telle que le patient l’a vécue, l’a interprétée. Je dirai plutôt que je suis témoin des relations entre un médecin et un malade. De ma place, j’ai la possibilité d’observer l’évolution de ces relations tout au long de la prise en charge médicale. J’insiste sur ce point et j’y reviendrai, la relation que le médecin tisse avec son malade n’est pas un moment figé mais sans cesse en mouvement. Elle est faite d’investissements, de désinvestissements, de réinvestissements éventuellement.

Pour mieux appréhender la complexité de l’ajustement du médecin à son malade et inversement, je parlerais donc de ces situations à la fois extrêmes et pourtant quotidiennes pour certains services de soin où le médecin annonce une très mauvaise nouvelle au moment du diagnostic ou au moment de la découverte d’une récidive.

Toute personne gravement malade fait l’expérience de sa possible finitude. Expérience unique dans une vie qui vient bousculer les repères, les certitudes. L’être humain se trouve en situation de danger, de danger de mort pour laquelle il est incapable de trouver seul, des réponses à son problème.

J’ai tenté d’aborder la relation médecin/malade non pas du côté du traitement de l’information qu’il faut transmettre à un patient mais bien plus du côté de la nature du lien qui se créé dans une rencontre aussi extrême où l’information donnée vient faire émerger une immense détresse. Situation bien paradoxale pour un médecin que celle d’avoir à assumer cette contradiction où l’idéal du médecin bienveillant vient se heurter à la fabrication chez l’autre d’une immense souffrance.

Un état de détresse fondamental caractérise toute personne dont la vie est menacée. Quelles que soient les mécanismes de défense psychique mis en place pour tenter de l’atténuer, l’étouffer, l’éviter, la contrôler, la maîtriser. C’est de cette détresse dont j’aimerais vous parler car c’est bien elle qui est au rendez-vous. D’ailleurs quand elle ne s’exprime pas, souvent le médecin la cherche. « Vous avez bien compris ce que je viens de vous expliquer ? » Il attend des manifestations émotionnelles tout simplement parce que la détresse signe la compréhension de la situation.

C’est bien parce que le médecin déclenche cette détresse fondamentale que la relation médecin/malade devient très complexe.

Besoin d’attachement

J’ai choisi de m’appuyer sur la très jolie théorie psychologique de « l’attachement » pour tenter de faire comprendre à quoi renvoie chez l’être humain cette détresse fondamentale, ce qu’elle attend comme réponse de l’Autre avec un grand A.

Je présente quelques éléments centraux de cette théorie pour ensuite tenter d’illustrer ce que nous pensons avoir compris par deux exemples tout récents tirés de ma clinique.

La théorie de l’attachement est créée par John Bowlby, psychiatre psychanalyste Anglais des années 90. Elle est fortement inspirée par les observations de l’éthologie animale représentée alors par K. Lorenz et par Harlow.

Schématiquement, Lorenz nous fait découvrir qu’il existe dans le monde animal un phénomène d’empreinte inné. Il va lier le petit à sa mère ou celui ou celle qui fait office de mère. Cette réaction se produit à un moment seuil de l’évolution du petit. Passé ce moment l’attachement n’aura pas lieu. Harlow, dans les années 70, s’intéresse à la relation du bébé singe à sa mère. Il nous montre que la réaction d’agrippement à la mère, réaction présente dès la naissance, est aussi vitale que de se nourrir. Lorsque le petit est privé de cet agrippement à sa mère, quand bien même il serait correctement nourri, il dépérit. L’agrippement est une réaction innée qui permet l’attachement à la mère et vice-versa.

Bowlby et d’autres psychanalystes plus récents nous expliquent que l’être humain est lui aussi équipé dès la naissance de compétences pour s’attacher à sa mère ex : la succion, l’agrippement ou l’accrochage à l’autre, les pleurs, le sourire et l’orientation du regard. Le bébé s’attache à la personne qui prend soin de lui car il a besoin d’être rassuré, protégé. On retiendra qu’il s’agit d’un besoin primaire, vital. Il est tout simplement nécessaire, nécessaire à la survie.

Ce besoin d’attachement est plus puissant pour l’homme que pour toute espèce animale de part sa néothénie, c’est-à-dire sont état d’immaturité et donc de dépendance particulièrement long.

Déjà, au début du 20e siècle, Henri Wallon, philosophe, homme politique et surtout grand psychologue affirmait que l’être humain naît « biologiquement social ». Il est biologiquement orienté vers l’autre.

Les psychanalystes nous montrent à leur tour que la pulsion d’attachement est inhérente à la nature humaine au même titre que les pulsions d’autoconservation. A ce titre elle permet la vie. Cette pulsion teintera les relations interpersonnelles que les individus seront amenés à établir au décours de toute leur vie.

Nous allons nous rapprocher de la situation qui nous intéresse me semble-t-il grâce à cette citation du psychanalyste Didier Anzieu. Cette citation est tirée de son œuvre Le Moi-peau. Didier Anzieu nous dit :

« la pulsion d’attachement intervient chez les hommes, par la recherche d’un contact qui assure une double protection contre les dangers extérieurs et contre l’état psychique interne de détresse, et qui rend possible des échanges de signes dans une communication réciproque où chaque partenaire se sent reconnu par l’autre. » (Didier Anzieu, Le Moi-peau, Paris, Dunod, 1995, p.52)

Annonces de la mauvaise nouvelle

J’ai choisi de faire partager deux échanges avec deux patients très différents. Ils racontent chacun à leur façon comment cette rencontre initiale de l’annonce d’une très mauvaise nouvelle vient réactiver la pulsion d’attachement. Ils nous font bien comprendre, je pense, comment le médecin dont la spécificité est de transmettre une information médicale qu’il maîtrise, se retrouve à chaque rencontre dans une situation nouvelle pour lui qui nécessite un fabuleux effort d’adaptation à l’autre.

 

Voici un petit morceau de l’histoire difficile de Mr R.

Je rencontre Mr R au début de son hospitalisation. Mr R est un homme de 60 ans agréable, posé, très intelligent et d’un abord très facile. Notre premier entretien porte sur tous les événements qui se sont déroulés depuis seulement trois semaines, depuis les premiers symptômes douloureux. Il me raconte alors sa consultation d’annonce de diagnostic.

« Je sais qu’il (il étant le médecin bien sûr) m’a annoncé un cancer du pancréas mais je ne me souviens plus des mots qu’il a utilisé. Pourtant je lui ai posé énormément de questions, lui doit s’en souvenir. J’avais besoin de comprendre dans le moindre détail comment se développe cette tumeur, comment une chimiothérapie peut attaquer les cellules cancéreuses, comment elle peut tuer des cellules anormales et pas les bonnes etc. J’ai compris que je pouvais mourir de cette maladie, j’avais peur de mourir là sur le champ. J’ai eu le vertige, je me suis accroché à la chaise. Le médecin ne me quittait pas des yeux, je crois qu’il s’apercevait de mon malaise. Il est resté silencieux, j’ai pu remonter sur le ring. Notre échange a duré plus d’une heure. Je n’arrivais plus à le lâcher.

J’ai n’ai réussi à me lever pour partir que lorsqu’il m’a proposé de revenir le rencontrer pour reprendre la discussion si j’en éprouvais le besoin.
C’est étonnant, je ne me souviens plus des mots, du contenu précis de la discussion et pourtant je sais qu’il a répondu dans le détail à toutes mes questions. Je sais seulement qu’il était attentif, qu’il prenait son temps, qu’il m’écoutait vraiment. C’était je crois ce qu’il y avait de plus important finalement, plus important que le contenu des réponses elles-mêmes. J’ai eu confiance d’emblée et pourtant à aucun moment il ne m’a garanti la guérison, je savais que j’allais en baver mais j’ai compris qu’il allait se jeter dans la bataille avec moi. Que j’allais quand même vivre sans savoir combien de temps encore. C’est une histoire folle. Il n’y a rien de rationnel là-dedans. »

Ce témoignage que je présente en premier est précieux pour moi. Précieux parce que j’ai eu beaucoup de plaisir à travailler avec cet homme. Il disposait d’une capacité exceptionnelle à décrire ses états intérieurs, cette capacité d’insight disent les psychologues.

Dans ce témoignage, il a réussi à illustrer mieux que quiconque les mouvements psychiques qui opèrent lors d’une annonce de diagnostic très sévère et comment l’attitude du médecin peut venir soutenir cette situation.

On voit comment la détresse du patient est vécue sur le mode du décrochement, le lien à la vie est sur l’instant même menacé de se rompre, le vertige vient mettre en scène dans le réel cette menace de mort. Le patient décrit un ensemble de réactions d’agrippement, réflexes pour ce qui est de s’accrocher, dit-il, à la chaise, mais aussi d’agrippement à l’autre, ici le médecin, qui parvient à s’ajuster par ses réponses. C’est bien pour maintenir le lien que le patient questionne encore et encore, ce flot de parole l’accroche à l’autre, l’accroche à la vie avec d’autant plus d’efficacité que le médecin répond systématiquement à toutes ses questions. Le regard du médecin qui pendant tout le temps du vertige ne faillira pas lui permet de se cramponner et de revenir. Enfin, et c’est peut-être le plus beau moment de cette histoire, le patient exprime la peur de « lâcher » le médecin au moment de la fin de l’entretien, manière toute projective d’exprimer la crainte primordiale d’être lâché. Peur de l’enfant en danger qui ne peut s’éloigner de sa mère. Le médecin est en place de pouvoir prolonger la vie. La fin de l’entretien marque la fin du portage, du soutien, de la réassurance peut-être le début de l’écroulement. Le médecin le comprend t-il ? Pas sûr, par contre il le sent, le perçoit.

Son invitation à revenir le rencontrer une deuxième fois va permettre symboliquement de maintenir ce lien. Ce besoin d’une deuxième fois, est bien perçu par certains médecins qui souvent proposent une deuxième rencontre.

Je crois beaucoup à la force symbolique de cette invitation à se revoir. Je ne suis d’ailleurs pas certaine que tous les patients invités à revenir reviennent réellement à cette autre consultation pour une reformulation des choses. Les médecins pourront peut être nous en dire quelque chose.

Relation d’emprise

Autre témoignage, celui de Mme B. une patiente « attachante mais difficile » me confie le médecin lorsqu’il me la présente.

Mme B âgée de 35 ans est atteinte d’une tumeur endocrine du pancréas. Elle fut opérée il y a un an. Les souvenirs de cette opération restent très traumatisants. Une année s’est écoulée et la vie a repris le dessus. Aujourd’hui le foie est atteint. Cet événement survient dans une période de vie affective particulièrement tumultueuse. Le médecin est très à l’écoute de sa vie affective, de sa difficulté à investir tout type de traitement à un moment où sa vie professionnelle est en train de prendre un essor important. Mme B se dit très émue par l’attention toute particulière de ce médecin. Par sa grande gentillesse, sa grande disponibilité. Elle lui dira qu’aucun homme n’aura été à ce point attentif à elle dans sa vie ; qu’elle prend conscience au travers de cette rencontre de l’ingratitude de son compagnon et de son amant qui, dit-elle, ne s’intéressent qu’à son look. Notre patiente est à ce moment asymptomatique et a du mal à accepter cette récidive ainsi que l’éventualité d’un traitement. Pourtant elle s’accroche nous dit-elle à l’idée que seul cet homme (le médecin) pourra la sortir d’affaire. Elle accepte donc l’idée d’une chimiothérapie. Elle dira après avoir accepté : « Je crois que cet homme j’aurai pu le suivre partout. »

15 jours après cet entretien, Mme B doit rencontrer un autre médecin responsable du protocole qu’elle doit signer. Elle découvre à cette occasion qu’il y a de sérieux effets secondaires liés à ce traitement, et en particulier une probable chute des cheveux. Cette découverte dans l’après coup avec un autre médecin plus expéditif cette fois est vécu comme une trahison. Notre patiente développe une haine farouche à l’égard du premier médecin tant investi précédemment au point de partir dans un autre hôpital pour demander un autre avis, étant persuadée à ce stade qu’elle avait été trompée sur toute la ligne, et que peut-être elle ne développait pas de métastases au foie. Elle est revenue dans le service après avoir été conseillée et réorientée par d’autres professionnels.

Elle a pu s’expliquer avec le médecin et a compris qu’elle avait tellement mis en avant l’importance de son image corporelle, son refus d’accepter toute mutilation visible comme l’opération de l’année précédente que le médecin n’avait pas réussi ou pas osé aborder la problématique de la perte possible des cheveux.

Au final, après une négociation la chimiothérapie est abandonnée au profit d’une chimioembolisation.

 

Ce témoignage me paraît très intéressant car il montre ici aussi un lien d’attachement très puissant mais également très complexe entre la malade et son médecin.

Le lien qui s’établit ici avec le médecin interroge ou réinterroge cette femme sur ses modalités relationnelles antérieures, sur l’aménagement oedipien qu’elle avait trouvé.

La qualité relationnelle proposée par le médecin réintroduit une dimension maternelle/maternante c’est-à-dire du côté de la tendresse, de la sollicitude pour l’autre qui vient compléter, s’intégrer à la modalité relationnelle sur le versant de la séduction avec laquelle elle fonctionne habituellement dans son lien aux autres.

On comprend que l’écoute très empathique du médecin s’est transformée pour la patiente en relation d’emprise dans laquelle elle pouvait réparer en tout cas provisoirement une blessure narcissique fondamentale celle de son lien aux hommes de sa vie.

Cette relation médecin/malade où la pulsion d’attachement, d’agrippement s’est exprimée avec une telle force a empêché le médecin d’aller au bout de son travail habituel d’information médicale. Que s’est il passé du côté du médecin ? Je ne le sais pas exactement. Je crois comprendre pour avoir fait un bout de chemin avec la patiente qu’il a eu bien du mal à contenir, circonscrire cette réaction d’agrippement. L’alliance thérapeutique qu’il semble avoir obtenue est passée par la reconnaissance implicite ou explicite en tant qu’homme de la défaillance des hommes de cette femme. La question de la perte des cheveux lui a du coup paru un sujet beaucoup trop sensible. Il a probablement pressenti le danger de raviver la blessure narcissique et de compromettre cette alliance qu’il avait si difficilement obtenue.

Comment trouver le bon ajustement, le bon accordage, cette « juste présence » nous dirait peut-être Emmanuel Hirsch, pour à la fois être dans une écoute vraie et donner ainsi la possibilité au patient de s’accrocher dans le naufrage annoncé, tout en évitant les pièges du glissement de position qui empêche le médecin de garder à l’esprit le fils conducteur dans sa démarche habituelle d’annonce ?

Alliance thérapeutique

Je me suis donc attachée à tenter d’illustrer la relation médecin/malade sous le prisme de la, ou des, toutes premières rencontres. Celles de l’annonce d’un diagnostic à pronostic létal. Cette rencontre qui a la particularité sur fond de détresse de lier un malade à son médecin et vice-versa est, me semble-t-il, inaugurale de toute la prise en charge future.

La lecture que j’en ai faite aujourd’hui sous l’angle de la théorie de l’attachement, me donne envie de dire que cette première rencontre ressemble fortement à un équivalent de situation d’ « empreinte », au sens Lorenzien du terme, au sens de l’éthologie animale. Lorsque le médecin accepte de se constituer objet d’attachement pour l’autre, alors il déclenche des conduites d’agrippement psychique mais aussi des conduites de poursuites psychiques : Mr R ne veut plus « lâcher » son médecin, Mme B le suivrai n’importe où…

Indépendamment du fait que nous fonctionnons ici au niveau symbolique, ce qui nous distinguerait du monde animal, nous sommes très proches en tout cas des bébés canards qui, a un moment T (juste après la naissance), poursuivent leur mère et exclusivement leur mère jusqu’à leur prise d’autonomie.

C’est sur le « pour suivre » que je voudrais insister.

J’observe tous les jours que l’alliance thérapeutique parfois si chèrement acquise pour les deux partenaires de cette première rencontre reste quelque chose de fragile si elle n’est pas entretenue.

Or, le fonctionnement de nos hôpitaux offre de plus en plus aujourd’hui des prises en charge éclatées au patient. Nos malades sont devenus des nomades du soin et doivent assumer des changements de référents médicaux très fréquemment. Changement de services, de spécialités médicales, changement de structures hospitalières, avec retour à la case départ et à nouveau un autre circuit…

 

Des signes qui tracent le lien

Arrêtons-nous de ce point de vue à ce qui se passe, ne serait-ce qu’à l’intérieur d’un même service. Ici aussi les changements de référents peuvent être parfois tels que certains de nos malades perdent de vue sur de longs mois leur médecin initial. Les parcours thérapeutiques sont tellement difficiles, le doute est tellement souvent au rendez-vous que les patients ont besoin, même s’ils sont très bien soignés par d’autres, de revenir à la relation inaugurale. C’est en tout cas un besoin qui s’exprime de façon récurrente.

Alors certains diront que le discours est bien trop idéal au regard de la conjoncture. Je ne le crois pas du tout. Ce n’est pas uniquement de temps de présence dont le patient a besoin. S’il l’obtient tant mieux.

Non, nos malades ont pour la plupart bien intégré les difficultés liées justement à cette conjoncture. Ils ont besoin des signes qui tracent le lien, même symboliquement. Beaucoup s’en contenteraient. La poignée de main dans le couloir et le sourire suffisent souvent au patient à réactiver le lien d’attachement. Je crois que l’on peut faire mieux. Il nous faut travailler par exemple sur les relais de cette relation. On peut imaginer des systèmes de communication très simples qui permettraient au médecin de repérer en temps réel la présence de ses patients dans les salles. Ce qui lui permet de leur rendre de temps en temps visite.

J’ai pu constater également que lors de la première rencontre plus les médecins ont réussi à expliquer le cadre institutionnel de leur prise en charge, en insistant sur les relais médicaux et les limites de leur propre présence dans le futur, plus les malades acceptent naturellement d’être confiés à d’autres.

Je terminerai sur ces constats en disant que les médecins font preuve d'initiative personnelle qui montrent leur souci d’assurer de la continuité dans la relation, même si c'est souvent pour quelques patients seulement. Il manque à mon sens un vrai travail de réflexion en groupe sur ce sujet pour permettre de mettre en place des conduites plus systématiques.