Réalités quotidiennes d'une équipe mobile de soins palliatifs

Organisation, missions et difficultés éprouvées par les équipes mobiles de soins palliatifs

Par : Véronique Blanchet, Médecin, Unité mobile de soins palliatifs, hôpital Saint-Louis, AP-HP | Publié le : 17 juin 2003

Texte extrait de La Lettre de l'Espace éthique n°9-10-11, "Fins de vie et pratiques soignantes". Ce numéro de la Lettre est disponible en intégralité en suivant le lien situé à la droite de la page.

Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) sont des structures originales par leur statut, les valeurs qu'elles se proposent de promouvoir et leurs modes de fonctionnement.
Tout comme les unités de soins palliatifs (USP), elles ont trois missions : clinique, formation et recherche. La plupart sont intrahospitalières et interviennent à la demande des services. Une EMSP est confrontée quotidiennement à des conflits de valeurs de différents ordres tant auprès des patients que des services et de l'institution elle-même.

 

La difficulté de se présenter

Comment se présenter auprès d'un patient ? Décliner notre identité : « Bonjour, je le médecin de l'équipe mobile de soins palliatifs », c'est risquer de lui faire violence et de ne pas respecter ses mécanismes de défenses. Se présenter vis-à-vis du symptôme : « Je viens vous voir pour essayer de soulager votre douleur » ( ou la difficulté respiratoire ou l'angoisse, etc.), est source de confusion vis-à-vis des spécialistes qui sont, eux, bien identifiés.
Certaines équipes ont essayé de contourner la difficulté en se nommant autrement : UMA (Unité mobile d'accompagnement) ou unité de soins continus.

La question reste posée : comment se nommer quand ce qui est signifié renvoie à la gravité et la mort ? Comment ne pas être identifier à des “oiseaux de mauvaise augure” ?

 

Le rôle des équipes mobiles de soins palliatifs

Du côté des soignants et des médecins, les représentations du rôle des USP et des EMSP sont souvent confondus. Les unités de soins palliatifs accueillent les malades en fin de vie avec un index de Karnovski à 30. La prise en charge d'un patient par une EMSP se fait plus en amont, en phase palliative, quand la qualité de vie devient prioritaire puisqu'il n'y a plus d'espoir de guérison. C'est dans cette phase que se pose un certain nombre de questions éthiques afin d'éviter deux écueils : l'abandon thérapeutique et « l'obstination déraisonnable dans les investigations et la thérapeutique » (Art. 37 du code de déontologie médicale). Par exemple : informer le malade en respectant son cheminement propre ; prendre la décision d'arrêter un traitement devenu disproportionné mais dans lequel le patient et sa famille fondent leur espoir ; s'abstenir d'un examen complémentaire qui ne déboucherait sur aucune solution thérapeutique et accepter de rester dans un doute clinique ; discuter un retour à domicile souhaité par le malade mais réfuté par la famille ; résister aux demandes d'euthanasie de la part des proches ou des collègues devant l'absence de sens apparent de la situation ...

Se présente alors aux EMSP une double difficulté : comment amener des équipes de soins aigus à questionner leurs attitudes sans provoquer de culpabilité ou d'attitude de rejet ? Comment se résigner à être le témoin passif d'une décision avec laquelle on est parfois en désaccord ?

Le mode d'intervention des EMSP

Les EMSP interviennent donc de façon transversale dans les différents services qui en font la demande. Dès lors, selon quels critères être sollicité pour intervenir ?

Si le premier motif d'appel est un symptôme pénible (la douleur le plus souvent), l'approche de l'EMSP est plus globale. Quels sont les autres symptômes pénibles : angoisse, fatigue, insomnie etc. ? Quel est le contexte familial et relationnel du malade ? Quels sont ses souhaits, ses désirs, ses projets ? Quelle communication a-t-il établie vis-à-vis de l'équipe soignante et médicale ? Quel est son vécu de la situation ? etc.

Ce point de vue global de la situation diffère de celui du spécialiste qui traite la fonction défaillante et de ce fait change des habitudes du fonctionnement institutionnel.

La plupart des EMSP ont choisi de présenter par écrit des propositions argumentées plutôt que de proposer directement des prescriptions comme le font les consultants de spécialité. Plusieurs arguments soutiennent cette position : les internes en écrivant eux-mêmes les prescriptions apprennent le maniement des antalgiques et des autres thérapeutiques ; les soignants peuvent lire les objectifs et les justifications des attitudes thérapeutiques proposées ; une discussion autour des propositions avancées peut se faire.

Mais cette option peut avoir plusieurs conséquences. Les attitudes thérapeutiques préconisées sont transformées (posologie inadaptée et dangereuse pour la vie du patient) ou non suivies (le malade continue à souffrir, par exemple) ; les écrits et les discussions sont parfois interprétés comme des critiques ou des jugements et l'équipe ne sera plus rappelée ; enfin, les membres de l'équipe mobile ne sont pas les référents du malade et restent souvent dans une place mal définie.

 

Le statut des EMSP

La majorité des EMSP ont un statut administratif précaire : les médecins sont le plus souvent des vacataires ; leur activité n'est pas côtée dans le programme de médicalisation du système d'information (PMSI). Leur mode de fonctionnement les rend également atypiques sur le plan administratif : comment évaluer un travail de sensibilisation des services à une démarche qualitative et pas simplement à la quantité d'interventions ? Les critères d'efficacité d'une EMSP ne seraient-ils pas précisément de ne plus être appelée ?

Les membres d'une EMSP sont confrontés à tous ces paradoxes. Cela implique un travail de réflexion permanent sur leurs motivations, l'idéal qui est visé d'une part et la réalité d'autre part : confrontation à la mort de l'autre, réactions de la famille et des collègues…

Dans ce contexte, le soutien de la direction est indispensable à une EMSP pour accomplir les missions qui lui sont confiées.