Retour d'expérience sur la création, l'animation et le périmètre d'une structure d'éthque

"Lorsque l’on débute une réflexion éthique, la confusion entre l’éthique en tant que composante de la philosophie et l’éthique du soin n’aide pas. Mais qui a véritablement l’envie de clarifier ce concept à l’hôpital ? Probablement une minorité. De plus, où se situe la frontière entre analyse de pratique et éthique, dans les représentations des soignants ?"

Par : Serge Duperret, Praticien hospitalier, Service de réanimation chirurgicale, HCL, Lyon, docteur en éthique, Université Paris-Sud - Paris-Saclay | Publié le : 26 Septembre 2017

Les problèmes éthiques de tous les jours

À la demande du président de la CME locale du groupement hospitalier nord des Hospices Civiles de Lyon (HCL), il a été créé une « structure d’éthique ». « Ça serait bien » justifiait le projet et j’étais bien ennuyé pour bâtir quelque chose. Il y a presque deux ans de cela.
En suivant une formation au sein de l’Espace éthique de l’AP-HP (Île-de-France maintenant), j’ai appris au moins une chose : c’est « l’éthique d’en bas », ce qui justifiait à mes yeux une structure locale. Aux HCL, il existe un Espace éthique et un Comité d’éthique. Le premier a vocation à former, encadrer des productions universitaires (mémoires …) et le second à donner des avis sur des sujets transversaux ; ainsi ce comité a organisé une réflexion sur la loi de 2016 sur la fin de vie. Ce comité est également sollicité pour des problèmes médicaux complexes où, par exemple, il y a un risque juridique. Il m’apparaissait fondé de considérer qu’une place était vacante pour les problèmes éthiques de tous les jours auxquels les services étaient confrontés.
La composition du groupe s’est faite par cooptation, les candidats n’étant pas légion. Certaines personnes ont demandé à intégrer le groupe, notamment le directeur, ce que je n’ai pas refusé. J’ignore les motivations profondes de cette candidature, ce d’autant que je sais que la direction générale des HCL était hostile à cette création, au motif qu’il existait déjà un comité. Une dizaine de personnes dont un avocat, une philosophe, un représentant des usagers, des médecins, des cadres de santé, des soignants non cadres, deux assistantes sociales. Deux personnes avaient suivi une formation en éthique, outre la philosophe et moi-même. Nous avons beaucoup communiqué, à l’aide des outils habituels, sur les buts de ce groupe de réflexion éthique, car tel est son nom (GREN).
Les buts : permettre aux soignants de formaliser une difficulté dans le soin, en dehors du cadre hiérarchique habituel. Tous les soignants pouvaient interpeller ce groupe. Cette offre s’adressait donc autant aux médecins qu’aux non médecins et autant sous forme d’accompagnement à la décision, que sous forme d’écoute de problèmes divers ayant un impact sur le soin. A ce jour le groupe n’a été saisi que deux fois par des services, deux sujets très pertinents qui mêlaient les problèmes de décision et ceux de l’attitude du soignant face à une situation très complexes. Nous avons débuté notre travail sous forme d’une réunion mensuelle, en travaillant sur des cas anciens proposés par les membres du groupe. Nous avons poursuivi notre apprentissage par l’analyse de la loi sur la fin de vie de février 2016 et cerné le sujet des directives anticipées, car ces directives étaient le plus souvent absentes des dossiers tout en faisant défaut lors des phases d’aggravation. Cette réflexion a abouti à la proposition de séances d’information destinées au public (malades ou non malades). Un affichage a été fait. Mais, nous n’avons eu aucune demande d’information.
Le bilan que je fais est réservé. Et ceci pour différentes raisons. Pourtant, certains services mènent déjà en routine des séances de réflexion éthique. Je pense essentiellement à la gériatrie (un de ses médecins fait partie du groupe), la néonatologie, la réanimation, le service d’addictologie. Mais dans ces cas, il s’agit essentiellement de la mise en œuvre de la collégialité de la décision. Voici les raisons de ce semi échec que j’avancerai, sans prétendre à l’exhaustivité.
 

L’éthique, un terme galvaudé

Il s’agit d’un champ très difficile à appréhender. Pourtant, il y a profusion de documents sur ce sujet, par ailleurs mal cerné. Ainsi, la souffrance au travail fait son apparition dès qu’il y a une réunion d’éthique. Les projections personnelles sont l’occasion de se répandre en usant d’un langage convenu, pour ne pas dire doloriste, voire compassionnel. À combien de réunions d’éthique ai-je du assister où tout se résumait à l’emploi des termes du principisme. Il est vrai que lorsque l’on débute une réflexion sur le sujet, la confusion entre l’éthique en tant que composante de la philosophie et l’éthique du soin n’aide pas. Mais qui a véritablement l’envie de clarifier ce concept à l’hôpital ? Probablement une minorité. De plus, où se situe la frontière entre analyse de pratique et éthique, dans les représentations des soignants ?
Par ailleurs, il me semble que l’éthique à l’hôpital se limite pour certains à une technique à mobiliser quand une décision est difficile à prendre. Or, ce n’est pas que cela. Le questionnement éthique se pose aussi, loin de la décision. Simplement, quand on a l’intuition que l’on pourrait ou que l’on aurait pu faire mieux. Et ce questionnement est celui de tous les soignants, à chaque étape du soin, même quand on n’a pas à prendre une décision difficile. Je prends l’exemple du sentiment de maltraitance. Quand un soignant ressent qu’il est peut-être maltraitant parce que les soins ne lui paraissent pas adaptés à ce que le malade peut supporter, ou qu’il n’a pu faire son métier comme il le concevait, il a différentes façons de réagir, notamment l’évitement. S’il n’y a pas autour de lui une culture de l’éthique, avec ce qu’elle implique notamment en termes de mobilisation du groupe et d’implication du cadre de santé et des médecins, il trouvera d’autres réponses. Et l’éthique sera rangée dans le registre des beaux discours inutiles. Je crains que beaucoup de soignants la considèrent comme ça, y compris les cadres qui ont très peu relayé cette initiative. Il est vrai que ces cadres sont engloutis par les réunions institutionnelles. Enfin, il est possible que certains médecins voient l’éthique comme une intrusion dans leur fonctionnement et leur autonomie de décision. Il est vrai que certains protocoles de soins sont difficiles à justifier à la lumière d’un questionnement éthique.
 

L’éthique et l’institution

On n’a jamais autant parlé d’éthique que depuis que l’HAS en a fait un critère d’accréditation. Ce qui équivaut à institutionnaliser l’éthique. N’est-ce pas la meilleure façon de susciter des craintes de la part des personnels ? La crainte du contrôle. De la même façon que la démarche qualité s’est perdue dans les logiciels de déclaration d’évènements indésirables, l’éthique s’abîme dans le formalisme. J’ai été frappé par un questionnaire distribué aux soignants lors de la dernière accréditation : « avez-vous eu le sentiment d’avoir été maltraitant ? » Est-il éthique de poser une telle question ? N’est-ce pas déjà suspecter tous les soignants ? Maltraitant en puissance. Là encore, on se heurte à une définition partagée de l’éthique, en sachant qu’elle ne peut vivre à l’hôpital sans reconnaissance institutionnelle.
 

L’éthique et le new management

Proposer aux personnels d’exposer des situations où ils estiment ne pas avoir été à la hauteur, est une forme de remise en cause du management à l’hôpital qui se devrait d’offrir les meilleures conditions de la réussite au travail. C’est pourquoi l’éthique d’en bas, qui revêt une dimension véritablement démocratique, n’est pas nécessairement bien perçue par tout le back office, sauf en réunions institutionnelles. L’éthique est par définition subversive, puisqu’elle questionne, donc remet en cause. Le new management n’intègre pas la critique dans son fonctionnement.
 

L’éthique et l’activité des unités mobiles de soins palliatifs.

Je sais que ce que je vais dire n’est pas politiquement correct, mais il me semble nécessaire de clarifier certaines choses. Le fait d’avoir à disposition des UMSP aboutit au paradoxe que la prise en charge de la fin de vie peut être considérée par certains comme une affaire de spécialistes. Ainsi, ce n’est pas la décision qui pose alors problème, mais la mise en œuvre des soins lors de la fin de vie, alors que c’est à ce moment-là que se posent les problèmes éthiques.
 
En conclusion, je doute du « besoin d’éthique » dont on parle un peu vite, besoin qui habiterait tous les soignants. Une posture éthique est très exigeante, car il n’y a pas de recette et qu’à chaque cas il faut inventer, même si un cadre de réflexion est nécessaire. Or, la médecine normée et quantifiée offre des alternatives apparentes qui portent de nouveaux noms, même si ce sont des leurres. Pour certains services, certaines spécialités, portés par un courant scientiste indéniable, ces leurres peuvent suffire et rendre les propositions de réflexion éthique vaines et classées au rang du bavardage. Les autres structures qui fonctionnent avec moins d’EBM ont depuis longtemps entamé une démarche de réflexion éthique et n’éprouvent pas nécessairement le besoin d’élargir leur pratique à l’établissement.  Loin de me décourager, je pense qu’une structure de réflexion éthique nécessite beaucoup de temps pour se mettre en place et que la période actuelle est assez difficile pour de nombreuses raisons tout autant sociétales (perte du besoin de collectif au travail), que professionnelles, que liées à l’organisation hospitalière.