Soins palliatifs: d'une éthique de conviction à l'apprentissage de la discussion

"La vulnérabilité du patient rend nécessaire une interrogation éthique approfondie de nos pratiques soignantes. Ce cheminement ne sera pas facile car derrière cette question de la validité de nos pratiques, c'est évidemment nos motivations profondes et notamment notre désir de puissance sur l'autre qui se trouvent interrogés."

Par : Donatien Mallet, Praticien hospitalier, CH de Luynes | Publié le : 17 juin 2003

Texte extrait de La Lettre de l'Espace éthique n°9-10-11, "Fins de vie et pratiques soignantes". Ce numéro de la Lettre est disponible en intégralité en suivant le lien situé à la droite de la page.

 

Une pluralité des pratiques

Imaginons un observateur qui étudierait la visée des soins palliatifs à travers les publications, les écrits ou les conférences consacrés à cette pratique. Les principaux objectifs de soins lui sembleraient clairs, témoins de pratiques unifiées. Denise Jodelet, psychosociologue, les résume ainsi : « L'attention à la personne et à ses demandes plutôt qu'à la maladie, le refus de l'acharnement thérapeutique au bénéfice des traitements symptomatiques, la recherche d'une meilleure qualité de vie (...), une prise en charge globale qui inclue les dimensions psychologiques et spirituelles et intègre les proches, le maintien de la communication entre le malade et son entourage. »

Alors que les objectifs des soins palliatifs apparaissent identiques, nous constatons en fonction des lieux de soins, de grandes différences, voire des divergences de pratiques.

Dans un premier temps, nous pourrions nous contenter d'accepter ces données. La rencontre avec le grand malade, la confrontation à la souffrance et à la mort en appellent à la singularité de chacun, et le polymorphisme des pratiques est une donnée irréductible. Il est la conséquence de l'engagement insubstituable de chaque accompagnant et signe la vitalité du mouvement des soins palliatifs. Ce pluralisme peut être le témoin d'une bonne santé. Le totalitarisme ne règne pas encore sur le mouvement des soins palliatifs !

Mais, peut-on en rester à cette acceptation sans réserve du pluralisme de nos équipes ? La vulnérabilité du patient ne nous convoque-t-elle pas à nous engager dans une interrogation philosophique sur les fondements et la justesse de nos pratiques ? En effet, la personne malade est par essence souffrante et dépendante. Cette fragilité, cette demande vers l'autre la conduit à s'en remettre partiellement à celui qui est susceptible de l'aider. Le soignant se retrouve donc dans une position de réponse, de pouvoir. Que fait-il de cette potentialité de puissance, voire d'influence ? L'utilisera-t-il pour asservir encore davantage l'autre à ses fantasmes, ses angoisses ou ses convictions ? ou cherchera-t-il toujours et encore plus, à promouvoir l'autonomie de celui qui se confie à lui ? Nous ne pouvons nous contenter de nos bons sentiments pour avancer dans ces questions.

La vulnérabilité du patient rend nécessaire une interrogation éthique approfondie de nos pratiques soignantes. Ce cheminement ne sera pas facile car derrière cette question de la validité de nos pratiques, c'est évidemment nos motivations profondes et notamment notre désir de puissance sur l'autre qui se trouvent interrogés.

Éthique de conviction et soins palliatifs

Les motivations qui nous ont conduit au choix de se consacrer aux soins palliatifs sont évidemment complexes. Généralement, c'est dans un contexte de ruptures ou de critiques d'une médecine jugée déshumanisée que notre choix apparaît et se construit. Des expériences antérieures d'agonies particulièrement pénibles ou d'euthanasies, auxquelles nous avons souvent participé, constituent le terreau propice à l'émergence d'une crise qui nous fait refuser l'institution hospitalière. Pétris par ce fond très passionnel, nous optons pour les valeurs promulguées par les soins palliatifs. Nous nous situons dès lors dans un contexte de refus de ce qui a été, plutôt que dans la perspective d'élaborer un autre référentiel. Les fondements des soins palliatifs, que certains appellent la soupe palliative, sont suffisamment indéterminés pour que chaque révolté s'y sente finalement à l'aise. Mais parmi nos motivations, il en est de plus obscures et de beaucoup moins avouables.

Ainsi, Louis-Vincent Thomas souligne que « par-delà les discours manifestes, on finit souvent par déceler le besoin de lutter contre son angoisse de mort, le désir de répondre à l'exigence de réparation… avec un curieux mélange d'autopunition non dénuée de masochisme et de bonne conscience… avec aussi, on le soupçonne, comme arrière fond pour le moins inconscient, la fascination d'exercer du pouvoir ! ».

Bien heureusement, celui qui choisit de se consacrer aux soins palliatifs n'a pas encore conscience de la complexité de ses désirs. Novices en soins palliatifs, nous justifions notre pratique par un souci de l'autre, une volonté de bien faire, un attachement à des valeurs, voire à des convictions et des croyances. Progressivement, nous nous constituons une éthique de conviction qui légitimera notre pratique ultérieure. Mais, qu'en est-il réellement de la cohérence et de la valeur de cette éthique dite de conviction ?

De plus, n'existe-t-il pas un danger à justifier sa pratique uniquement par une éthique de conviction ? En effet, comme le souligne Jean-François Malherbes, l'éthique de conviction comporte « un élément d'arbitraire, c'est-à-dire un élément d'injustifiable, un élément de croyance, d'adhésion affective à un principe ». Max Weber caricature cette éthique en la présentant comme celle du pacifiste évangélique ou du socialiste révolutionnaire. Un référentiel fondé uniquement sur une éthique de conviction laisse la porte ouverte à toutes les dérives totalisantes, idéologiques et sectaires. Elle tend à nier la différence, l'altérité et évite la mise en question, l'émergence de la parole et la rencontre féconde. Elle statufie et vise à rassurer. Par là même, elle s'oppose à l'esprit des soins palliatifs qui cherche à promouvoir la dynamique de l'être, la créativité de la relation et laisse l'espace ouvert à l'interrogation, au manque, à la souffrance et à l'inachevé.

Nous avons donc à quitter ce référentiel dangereux pour nous aventurer dans une parole plus libérée, plus incarnée et plus singularisée.

Scientisme et paternalisme

Ce travail d'approfondissement nous apparaît d'autant plus nécessaire que les collègues avec lesquels nous tentons de travailler sont souvent structurés dans de fortes convictions, ce dont ils ne sont pas toujours conscients. Le scientisme, c'est-à-dire la doctrine affirmant qu'il n'y a de vérité que dans la science positive, me paraît constituer le principal référentiel de nos hôpitaux.
Cette position est parfois poussée à l'extrême, et beaucoup de nos confrères ont la conviction que la réponse à la souffrance passe par la technique biomédicale. Ce dogme posé, entretenu par la société et promu à la valeur de paradigme dans nos hôpitaux universitaires, renforce le caractère paternaliste de la relation médecin-malade. Suzanne Rameix décrit ainsi ce modèle de relation : « Le modèle paternaliste pense le médecin comme ayant délégation du pouvoir de l'État, dans un système de santé qui lui donne droit et devoir d'intervenir sur les patients, sous le principe dissymétrique de bienfaisance. » En référence à une conception du Bien liée à la technique biomédicale, dans ce type de relation le médecin décide pour le patient. Il sait ce qui est bien pour l'autre. Nous pourrions donc dire, de manière caricaturale et provocante, que scientisme et paternalisme constituent les deux pôles de l'institution hospitalière actuelle.

Il me semble que relèvent des vocations du mouvement des soins palliatifs de lutter contre les conséquences mortifères de cette surabondance de pouvoir caricaturée notamment par la relation paternaliste.

 

Pour un droit de cité du philosophe

Ce travail de mise au clair de nos fondements nous amène à nous interroger sur la place des référentiels non médicaux dans les soins palliatifs.

Les soins palliatifs sont fortement influencés par les sciences humaines. La mise en avant de la relation, de la parole, l'évocation de la narration, l'interprétation des systèmes de défense du patient ou de sa famille face à l'angoisse de mort, constituent autant de données que les sciences humaines nous ont apportées. Concrètement, les psychologues ont acquis leur place au sein des équipes mobiles, et leur responsabilité ne cesse de s'accroître puisque certains animateurs de groupe de parole se retrouvent dénommés “superviseurs”. Le “discours soins palliatifs” donne une prépondérance à la relation et reconnaît la valeur de l'interprétation.

Mais, n'observe-t-on pas une certaine psychologisation des soins palliatifs ? Cette prépondérance ne se réalise-t-elle pas aux dépens d'autres références, notamment du philosophique et de l'éthique ? La visée des sciences humaines ne consiste pas à rechercher le Bien ou le Juste, ou à poser la question de la responsabilité. Le travail de compréhension de ce qui est en jeu dans la relation ne dispense pas le soignant de ce laborieux engendrement d'une pratique morale dans « un souci de soi, de l'autre et des institutions », comme l'exprime remarquablement Paul Ricœur.

Au pouvoir médical, à la conviction scientiste de la médecine, n'est-il pas nécessaire d'opposer en articulation avec les sciences humaines, la recherche philosophique d'une pratique juste ? Le soignant intervenant en soins palliatifs n'a-t-il pas alors à s'aventurer dans les divers mouvements philosophiques qui ont façonné notre civilisation ? Sa pratique quotidienne ne le renvoit-elle pas à des interrogations inhérentes à toute humanité ? Qu'en est-il, entre autre, de sa responsabilité envers autrui ? Etre responsable, est-ce réaliser ce que l'on juge être le Bien dans une situation donnée, quitte à se dérober aux règles usuelles ? ou serait-ce respecter sans transgression, ses propres devoirs, soucieux de la Loi morale et de l'autonomie de chacun ? Qu'en est-il des concepts de volonté, de liberté, de libre arbitre de la personne malade, sur lesquels nous fondons nos décisions ? Le “bon soignant en soins palliatifs” sera-t-il féru de psychanalyse, d'analyse transactionnelle, de formation à la relation d'aide ? ou cultivera-t-il, comme ses ancêtres grecs, les vertus de force, de tempérance, de prudence et un esprit de justice ? Ce retour vers la morale, cette valorisation de l'éthique, ne représentent-ils pas un passage obligé pour le soignant soucieux du respect de la personne dont il prend soin ?

Développant ces interrogations, Paul Ricœur énonce : « On demandera sans doute ce que le respect ajoute à la sollicitude et, en général, la morale à l'éthique. Ma réponse est brève : c'est à cause de la violence qu'il faut passer de l'éthique à la morale. Lorsque Kant dit qu'on ne doit pas traiter la personne comme un moyen mais comme une fin en soi, il présuppose que le rapport spontané d'homme à homme, c'est précisément l'exploitation. Celle-ci est inscrite dans la structure même de l'interaction humaine. On se représente trop facilement l'interaction comme un affrontement ou comme une coopération entre des agents de force égale. Il faut d'abord prendre en compte une situation où l'un exerce un pouvoir sur l'autre et où, par conséquent, à l'agent correspond un patient qui est potentiellement victime de l'action du premier. Sur cette dissymétrie de base se greffent toutes les dérives maléfiques de l'interaction, résultant du pouvoir exercé par une volonté sur une autre. »

L'ouverture vers le philosophique et l'éthique est nécessaire, en grande partie, à cause de cette dissymétrie. Notre responsabilité envers l'autre nécessite cet engagement.

Pour un apprentissage de la discussion

Du fait de cette position de tiers, le travail en équipe mobile me semble constituer un facteur propice de nature à nous initier mutuellement à une démarche philosophique. Il s'agit surtout d'instaurer les conditions d'un dialogue, afin que chacun puisse accéder, sans se sentir menacé, à son interrogation et son cheminement intérieurs.

Jean-François Malherbes, reprenant entre autre la tradition judéo-chrétienne, propose trois principes nécessaires à l'instauration d'un dialogue : « Premièrement, il est évident qu'on n'utilise pas la force. L'intimidation… ne doit jamais intervenir. Seules la raison et l'argumentation doivent être utilisées. C'est une version de l'interdit de l'homicide. On doit arriver à une discussion rationnelle aussi exempte que possible de rapports de forces. Il faut également éviter la séduction. Il ne s'agit pas d'embobiner les gens par la démagogie, l'idéologie ou simplement le jeu de la corde sensible pour rallier des votes… C'est une version de l'interdit de l'instrumentalisation.
Enfin, on ne mentira jamais… On peut parfois se taire, quand le fait de dire certaines vérités pourrait être nuisible à autrui. Mais on ne peut jamais mentir. C'est l'interdit du mensonge. »

Cette vigilance intérieure est féconde car elle éveille la conscience morale, taraude la sensation, l'impression ou la conviction, en l'obligeant à se convertir en parole. Cet approfondissement laborieux, cette subjectivation singulière de chacun des intervenants rendent possible la rencontre. Cette nomination de notre pensée nous différencie, engendre l'altérité et rend possible le dialogue. Cette valorisation du travail éthique « d'engendrement à l'incertitude » (J.-F. Malherbes) permet de lutter contre la dérive scientiste de la médecine. Bruno Cador souligne combien nous n'arriverons « à rien si l'enjeu est d'arrêter le cognitif. Il s'agit de rejoindre plutôt la tradition de maîtrise de soi, singulière puis collective. »

Mais concrètement, il nous faut reconnaître que nous n'atteindrons jamais de telles conditions du dialogue. La visée n'atteindra jamais son but car nous sommes en partie prisonniers de notre angoisse, de notre violence, de notre besoin ou de notre désir de puissance.

La tâche des soins palliatifs devient alors paradoxale.

D'un coté, le but est de proposer un espace de dialogue où chacun puisse avancer dans son interrogation éthique, respectueux de sa personne et de celles des autres. La violence semble donc absente.

De l'autre coté, par souci du plus vulnérable, nous devons nous opposer, parfois avec violence, aux excès de nos collègues qui manipulent l'autre et sa parole au point de le pervertir.

Le soignant travaillant en soins palliatifs est coutumier de ces situations d'aporie. Pouvons-nous être juge et partie ? Juge, car certaines pratiques de nos collègues sont intolérables ; partie, car participant à partir de notre subjectivité à la recherche de ce que serait le bien à accomplir dans une situation donnée.

Nous nous retrouvons dans ce paradoxe au sein de tensions qu'une analyse rapide juge inconciliables. Pourtant, il me semble que la place des soins palliatifs consiste à intervenir précisément dans ce lieu, afin de continuer à porter sur le terrain, souvent solitairement, l'interrogation inhérente à toute pratique soignante, à toute action pour l'autre en situation de demande, dépendant et vulnérable.

Il me semble que la philosophie et l'éthique, riches de multiples traditions, peuvent nous permettre de demeurer dans de tels lieux. En effet, comme le souligne Suzanne Rameix : « l'objet de la volonté éthique, c'est la réconciliation du juste et du bien, c'est la construction, jour après jour, acte après acte, de ce que Kant appelait “le règne des fins”, c'est-à-dire un monde dans lequel tous les êtres humains seront considérés “comme des fins et jamais comme des moyens”, la réconciliation de la vertu et du bonheur. Être éthique, c'est accepter et vivre ce conflit du bien à faire et du devoir à accomplir, comme si la destination de l'homme était d'en sortir dans un monde meilleur, qui n'est pas à attendre mais à construire. Nous pouvons peut-être dire qu'être éthique c'est souffrir sans repos de ce conflit jamais résolu, jamais réglé, toujours à remettre sur l'ouvrage. La conscience morale est une conscience inquiétée au sens propre ; elle ne peut jamais trouver le repos. »