Violence et solitude dans l'expérience des fins de vie qui se prolongent

"Nous nous heurtons à un paradoxe qui dérange : en tant que membres de la famille, proches ou soignants, nous ne pouvons que souhaiter qu'un patient ne souffre pas, qu'il éprouve le moins d'inconfort possible, qu'il n'ait plus ni douleur physique, ni douleur morale ; mais comment ne pas être désorientés, désemparés, si nous ne savons plus ce qui soulage, ce qui fait du bien au patient ?"

Par : Silla Consoli, Unité médico-psychologique, hôpital Broussais, AP-HP | Publié le : 17 juin 2003

Texte extrait de La Lettre de l'Espace éthique n°9-10-11, "Fins de vie et pratiques soignantes". Ce numéro de la Lettre est disponible en intégralité en suivant le lien situé à la droite de la page.

 

L'absence à la relation

Les réflexions, que je voudrais proposer, concernent la pénibilité de certaines fins de vie, non pas du côté du patient et en particulier du grand vieillard, lorsque ce dernier met un temps interminable à mourir, mais du côté de l'entourage familial ou soignant. Ces expériences sont d'autant plus éprouvantes qu'elles sont souvent vécues avec un profond sentiment de solitude, par les uns comme par les autres, ce qui ne fait qu'en redoubler l'effet de violence.

Je n'évoquerai pas la violence que constituent la progression de la symptomatologie douloureuse, la dépendance physique massive, l'image d'un corps abîmé et les escarres extensives : situations qui ont toutes en commun le fait d'interpeller les soignants et de réclamer des réponses thérapeutiques, donc de maintenir les soignants dans une position active, même si cette dernière n'est que palliative. Il est en effet une autre violence, beaucoup plus désarmante, peut-être encore moins tolérable : celle du tarissement relationnel face à un vieillard présentant des troubles cognitifs massifs ou engagé dans un mouvement de retrait progressif.

Face à un corps devenu inerte, passif, silencieux, manipulable à merci, mais peu capable de répondre, « absent » à la relation, le désarroi de la famille et la perplexité des soignants peuvent être intenses. Quand bien même la parole d'un vieillard en fin de vie viendrait à faire défaut, quand bien même ses troubles cognitifs l'empêcheraient de reconnaître tel proche ou tel soignant, ce qui peut rendre un tel accompagnement ultime plus supportable, s'avère indispensable la persistance d'indices infra-verbaux, de mimiques, de manifestations corporelles réflexes ou d'un regard, témoignant de la capacité à ressentir un mieux-être, à éprouver un soulagement, à être apaisé par la présence de l'autre, en un mot, à rester jusqu'au bout “en relation” avec le monde. Comment faire lorsque l'inconfort du patient et la possibilité d'atténuer cet inconfort ne constituent plus un repère, une médiation, avec le sujet en fin de vie ? C'est là que nous nous heurtons à un paradoxe qui dérange : en tant que membres de la famille, proches ou soignants, nous ne pouvons que souhaiter qu'un patient ne souffre pas, qu'il éprouve le moins d'inconfort possible, qu'il n'ait plus ni douleur physique, ni douleur morale ; mais comment ne pas être désorientés, désemparés, si nous ne savons plus ce qui soulage, ce qui fait du bien au patient ?

Un des paradoxes d'un contrôle optimal de toute symptomatologie douloureuse est donc le risque, dans certains cas, qu'entourage et soignants soient confrontés à des corps “anesthésiés”, détachés, non réactifs, morts à la relation, avant l'heure de la mort physique. Mais l'inconfort des soignants et des proches est également lié à la durée de ces fins de vies éprouvantes, où le temps devient monotone, répétitif, stérilisant : plus cela dure, et plus, en effet, il faut se faire violence pour apporter chaque jour à la relation sa dose de nouveauté et de vie. Or, l'imagination n'est pas inépuisable et nous savons tous combien cela peut coûter que de remplir les silences, les absences de paroles ou de gestes suffisamment authentiques.

Le tarissement des échanges

Tout cela est d'autant plus difficile que le retrait du grand vieillard, on le sait, ne doit pas hâtivement être assimilé à de la démission, à de l'indifférence, ou à un refus de la relation ! Le mouvement “d'élation” libidinale, décrit par Michel de M'Uzan pour rendre compte de ce sursaut, de cette faim d'investissements de toute nature, y compris érotiques, que donne parfois à voir le “travail du trépas…”, n'est pas forcément applicable au très grand vieillard qui a déjà subi, tout au long des dernières années de son existence, de multiples deuils de toute sorte - deuil de personnes aimées, de congénères, ou de sa propre autonomie physique - et qui, de renoncement en renoncement, a pu acquérir la quiétude intérieure qui lui fait entrevoir le “grand départ” sans déchirement majeur. Faut-il dans ces cas, aller ranimer une vie psychique qui terminerait paisiblement son cycle, au risque d'angoisser et de désorganiser ?

L'altération de la relation peut en effet avoir des causes plus complexes, notamment lorsqu'un pronostic médical trop précis a conduit les uns ou les autres à anticiper la mort prochaine d'un patient et à s'engager dans un travail de deuil destiné à mieux “encaisser” le moment fatidique et la séparation nécessaire. Le tarissement des échanges avec le patient, la plus grande rareté des sollicitations qui lui sont adressées peuvent témoigner d'un tel travail en cours : la réactivité apparente du vieillard en fin de vie risque d'être, dans ces cas, le résultat d'un processus extérieur et de rassurer faussement ceux qui auraient ainsi “pris leur parti” devant la brutalité du verdict médical.

Si la réalité vient contredire une telle mort annoncée dans l'imminence, et qu'un corps déjà pratiquement “inanimé” se mette à redonner, contre toute attente, des signes de vie, le tourment de l'entourage ou des soignants ne peut qu'être majeur. Entre la perte de confiance en une parole qui leur servait de repère, la culpabilité d'avoir considéré comme déjà disparu celui ou celle qui dément ainsi tout pronostic, le désir secret que l'on en finisse au plus vite puisque de toute façon ces soubresauts sont illusoires, la crainte irrationnelle d'être happé, sans pouvoir y résister, par celui ou celle qui s'accroche ainsi désespérément aux vivants (comme dans le roman Mourir d'Arthur Schnitzler), enfin l'impression imaginaire d'être soi-même à l'origine de la souffrance physique ou morale du patient, puisque l'on s'est permis de souhaiter une fin rapide et d'espérer, pour sa propre quiétude personnelle, une délivrance.

On voit combien la dimension projective est omniprésente dans ces situations de fin de vie :

  • projection du travail de deuil déjà avancé, chez les soignants ou les proches, dans la non-réactivité du vieillard interprétée comme un désengagement ou un renoncement paisible ;
  • projection des vœux de mort et de délivrance face à une situation devenue insupportable pour l'entourage, dans ce vécu menaçant du moribond qui pourrait vous entraîner dans son sillage, ou encore venir vous harceler, tel un revenant, vous privant de repos et de répit comme s'il voulait se venger ;
  • projection également du désir de maintenir la vie au-delà du possible, de la part de l'entourage, dans l'illusion d'une vie qui se prolonge au-delà du dernier soupir et dans la fascination ressentie face à tous ces signes que le mort continuerait à nous envoyer.

Une infirmière témoignait dans le cadre d'un document télévisé (La marche du siècle) en évoquant l'expérience qui de toute sa carrière l'avait marquée le plus : il s'agissait d'une femme qui avait « pris son temps pour mourir ». Il était clair pour tous qu'elle se refusait à mourir… Quand enfin elle mourut, il s'est avéré impossible de lui fermer les yeux. C'était comme si ses paupières s'acharnaient à rester ouvertes pour permettre au regard, aussi vide fut-il, de saisir les bribes de ce monde-ci. On l'habilla de son beau corsage blanc. Une tache de sang apparut sur le vêtement. On ne pouvait la montrer à la famille dans cet état. On se mit donc à laver précipitamment le corsage, mais le sang ne voulait pas partir… L'infirmière racontait, la voix étranglée, ce souvenir vieux de nombreuses années. Sa patiente était bien là, présente, refusant encore aujourd'hui de quitter ce monde, de s'effacer à son souvenir. Il allait de soi que cet acharnement supposé du mort à ne pas vouloir partir était à l'image et à la mesure de l'intensité de l'investissement du soignant à l'égard de cette patiente ; c'est elle qui ne voulait pas que la patiente meure, la quitte, l'abandonne.

Savoir partager nos limites

La violence de ces expériences de fin de vie tient également à la nature des sentiments qu'elles remuent dans nos consciences. À ce propos, je souhaiterais insister sur ce qui, parmi de tels sentiments, me semble particulièrement difficile à supporter et à communiquer : non pas tant la peine, ni l'angoisse, ni même la culpabilité (« Ai-je fait ce qu'il fallait ? » , « Je l'ai fait souffrir… », « Par moments, j'ai souhaité qu'il (elle) disparaisse au plus vite… », etc.), mais la honte, l'humiliation de ne pas avoir été à la hauteur, le sentiment d'avoir failli à son devoir, d'avoir été lâche.

Ainsi, de maniéré certes schématique, on pourrait opposer cette dignité que l'on admire parfois chez certains patients en fin de vie, en raison de leur courage, de leur stoïcisme, éventuellement aussi d'un souci excessif des apparences et des convenances, à l'indignité qui guetterait en permanence soignants et proches. À la capacité des uns de « ne pas se laisser aller » ferait pendant l'incapacité des autres à tenir le coup, l'envie de fuir, le triste constat d'avoir craqué.

N'oublions pas que la culpabilité et la honte se référent dans une approche psychanalytique, à deux instances complémentaires et pourtant proches de l'appareil psychique : le Surmoi et ses interdits d'une part, concernant la culpabilité, l'Idéal du Moi et ses injonctions d'autre part, en ce qui concerne la honte. Faillir à son idéal, ne pas tenir ses engagements, c'est toujours, d'une maniéré imagée, “perdre la face”, et ce n'est pas pour rien que dans de telles situations, nous désirons nous cacher, nous voiler la face, ou du moins nous enfermer dans une douleur à laquelle les autres ne peuvent avoir accès.

La famille, comme les professionnels de santé, risquent donc, face aux sentiments contradictoires qui les traversent dans certains de ces contextes particulièrement éprouvants, de s'enfermer dans une solitude croissante, alimentée par l'impression d'avoir failli à leur mission. L'héroïsme, tantôt affiché, tantôt implicite, qui sous-tend le dévouement et l'engagement de présence et de qualité relationnelle avec des patients en fin de vie (« être capable de supporter des situations qui en feraient fuir plus d'un… ») est un piège qui nous guette tous. Faire preuve de courage et d'endurance peut être en effet à la fois une source de fierté et une source d'isolement par rapport aux autres. L'identification à une position héroïque a toujours une fonction d'étayage narcissique. Cela donne le sentiment d'exister pour réaliser une action qui dépasse les seuls besoins personnels. Mais le héros est toujours seul, même s'il est porteur d'une dynamique collective et sociale dont il est le fer de lance.

Reconnaître nos faiblesses, notre envie de baisser les bras ou de fuir, reconnaître la révolte ou la rage qui nous traverse parfois, c'est aussi, au travers de cet acte d'humilité et d'une remise en question parfois douloureuse, retrouver notre « humanité » et nous rapprocher les uns des autres. Si l'on ne veut pas « mourir au combat » ou se condamner soi-même à l'exil, il importe de savoir partager nos limites.