Fin de vie de la personne polyhandicapée - Contribution à la concertation nationale sur la fin de vie

Prise de position du Groupe Polyhandicap France et de l'Espace éthique/Île-de-France sur les spécificités de la fin de vies de personnes, enfants et adultes, atteintes de polyhandicap.

Par : Groupe Polyhandicap France / Espace éthique/IDF | Publié le : 26 juin 2014

Position adoptée le 28 mai 2014
 

I –  Respecter la personne polyhandicapée dans son intégrité

L’existence de la personne polyhandicapée, très dépendante tant sur le plan physique qu’intellectuel, est trop souvent considérée comme « une vie ne valant pas la peine d’être vécue ». L’humanité même de la personne est ainsi mise en cause, certains évoquant même à ce propos la notion de « personne hypothétique[1] ». Une telle position conteste l’inconditionnelle valeur reconnue à toute existence, fut-elle altérée dans sa faculté de s’exprimer, et accentue les risques de dérives d’une exceptionnelle gravité. La concertation nationale sur la fin de vie ne favorise pas une approche aussi attentive qu’on pourrait le souhaiter des aspects si spécifiques du terme de l’existence d’une personne polyhandicapée.
 
Les membres du Groupe Polyhandicap France (GPF)[2] rappellent combien peut s’avérer pernicieuse et douloureuse cette conception dépréciative et péjorative de la personne polyhandicapée. Il convient de tout mettre en œuvre afin qu’elle soit considérée comme toute personne, reconnue dans le respect de son intégrité. Un tel préalable apparaît déterminant dans le parcours de vie de la personne à ses différentes étapes, et cela jusqu’au terme de son existence.
 

II – Comprendre des vulnérabilités spécifiques

La personne polyhandicapée doit bénéficier du suivi le plus adapté à ses besoins, à ses attentes, aux compensations de son handicap dans la continuité de son existence.
 
La période de fin de vie de la personne polyhandicapée est à identifier et à définir, de même que la détermination de réponses adaptées. La souffrance, l’inconfort physique, la douleur, accentués par l’impossibilité d’y mettre des mots, justifient une attention d’autant plus fine aux signes exprimés par la personne polyhandicapée. Les proches et les professionnels savent développer à travers les années une relation et un code de communication qui contribuent à la compréhension de la personne.
La grande fragilité physique de la personne polyhandicapée nécessite des soins de support engagés de manière précoce alors que dans une visée utilitariste ou purement économique, certains remettent en cause la vie même de la personne. Ces soins peuvent s’avérer définitifs et indispensables afin d’éviter l’aggravation du handicap et permettre de maintenir une qualité de vie. L’indication d’une gastrostomie en cas de troubles sévères de la déglutition avec dénutrition constitue à cet égard l’exemple d’une démarche d’anticipation justifiée.
 
L’espérance de vie de la personne atteinte de polyhandicap a considérablement augmenté ces vingt dernières années. La personne est donc non seulement confrontée aux complications provoquées par son handicap mais également à des évolutions inhérentes au vieillissement. L’état général de vulnérabilité entraîne souvent des décompensations aiguës diverses – broncho-pulmonaires, infectieuses, épileptiques, etc. – pour lesquelles il est difficile de repérer a priori celles qui seront transitoires, avec récupération ou non de l’état antérieur de celles qui s’avèreront terminales. Ces spécificités s’ajoutent à la complexité de toute prise de décisions. Les avis consultés peuvent être discordants et contradictoires dans leur conception de l’intérêt de la personne. La qualité et la continuité de la concertation déterminent la capacité d’anticiper les décisions qui pourraient s’imposer de manière graduée dans les situations d’aggravation de l’état de santé de la personne.

III  –  Dignité de la personne polyhandicapée en fin de vie

Du fait des spécificités évoquées, la fin de vie de la personne polyhandicapée est vécue de façon particulièrement difficile par les parents, les proches et l’ensemble des aidants. En effet, la perte imminente d’une personne atteinte de handicap a ses douleurs propres. Elles peuvent renvoyer à un sentiment d’injustice d’une vie compromise par les répercussions du polyhandicap. On admet d’autant moins la mort d’une personne qui a parcouru l’existence de manière énigmatique. La vie s’interrompt avec, parfois, la sensation d’un inachevé, d’un inaboutissement. Ces constats n’enlèvent rien, au contraire, à ce que représentent ces parcours de vie au sein de familles ou dans le cadre d’institutions. Elles construisent avec la personne une relation profonde et créative, d’autant plus essentielle au temps d’approche de la séparation. Il convient de témoigner une attention exigeante aux conditions d’accompagnement de la fin de vie de la personne polyhandicapée car, dans sa fragilité même, son histoire individuelle justifie de consacrer un soin d’une grande humanité à la phase de son achèvement.
 
1. La situation de la personne polyhandicapée en fin de vie relève de contextes spécifiques. Elle peut se situer en phase avancée due à une affection grave et incurable, situation pour laquelle la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie[3] apporte les repères et des dispositifs appropriés. 
La mise en œuvre du dispositif de soins de support ou de soins palliatifs doit relever d’un processus de concertation visant l’appréciation de l’intérêt supérieur d’une personne qui n’aura pu ni exprimer de manière explicite ses préférences, ni désigner une personne de confiance pour la représenter, ni rédiger des directives anticipées. Il convient donc de lui permettre de bénéficier d’une approche qui la reconnaisse dans ses valeurs, ses attachements et ses droits en tenant compte de la singularité de sa situation.
En raison du caractère définitif de ses déficiences, la personne polyhandicapée – enfant ou adulte – est habituellement suivie par le même médecin référent au sein d’une équipe. Cela doit contribuer à la qualité et à la confiance d’échanges avec les proches de nature à favoriser l’exercice de décisions partagées et l’anticipation des choix en cas de complications.
La discussion collégiale organisée pour une prise de décision en fin de vie devrait, dans la mesure du possible, associer directement la personne en capacité de représenter au mieux ce qu’aurait été la préférence de la personne polyhandicapée. Les parents expriment toutefois leur difficulté à envisager leur position quand semble s’imposer le renoncement à toute obstination déraisonnable.
 
2. Les circonstances d’arrêt de soins de support, en particulier s’agissant de l’alimentation et de l’hydratation entérales, suscitent des problèmes complexes, douloureux et encore non résolus de manière acceptable. La réflexion menée au sein du GPF conclut en effet sur une position que ne parviennent pas à modifier les argumentations proposées aujourd’hui par certains spécialistes, voire reprises par certaines instances publiques. L’alimentation et l’hydratation entérales de la personne en fin de vie ne sauraient être assimilées au maintien artificiel d’une survie et ont pour cadre un soin, non pas un traitement. Elles relèvent de ses besoins élémentaires, de son confort  ainsi que d’une attitude digne à son égard. Comme le considèrent les proches auprès de la personne polyhandicapée, interrompre ces soins consiste à engager un processus qui mènera à la mort « de faim et de soif[4] ».
Toute autre est leur approche des thérapeutiques antalgiques et sédatives, y compris s’agissant de la sédation en phase terminale dont ils comprennent les justifications dans un contexte donné et avec pour finalité le respect du bien-être de la personne en fin de vie.
 
3. La fin de vie de la personne polyhandicapée devrait intervenir dans le cadre familier de son lieu habituel de vie – établissement médico-social et/ou le domicile – auprès de ceux qu’elle connaît et qui l’ont accompagnée sa vie durant. En cas de nécessité de transfert en milieu hospitalier du fait des complications de son état de santé, il convient d’être attentif aux dispositifs d’accueil des proches ou des  professionnels, non seulement à même d’être médiateurs de la personne auprès de l’équipe soignante mais également de pouvoir rassurer la personne par leur présence  pour l’accompagner.[5] À cet égard, la sensibilisation des professionnels de santé et du champ médico-social justifie de formations adaptées et des dispositifs sont à envisager au sein de chaque établissement.
 
4. L’assistance médicalisée en fin de vie comprise comme l’euthanasie ou le suicide assisté ne saurait concerner la personne polyhandicapée. Dans l’incapacité d’exprimer un choix personnel argumenté, elle serait davantage que d’autres vulnérable au regard de décisions qui pourraient relever du concept « d’exception d’euthanasie ».
Ainsi que l’observe le Centre d’études, d’éducation et de soins auprès des personnes polyhandicapées (CESAP) dans son document « Polyhandicap, loi Leonetti, rapport Sicard et fin de vie » du 13 février 2013 : « L’introduction dans la loi d’une aide à mourir (euthanasie et suicide assisté) pourrait ouvrir la voie à des dérives d’une exceptionnelle gravité pour les personnes polyhandicapées. » Les parents et les professionnels expriment leur inquiétude et leur opposition totale à l’égard de ce que pourrait être une « exception d’euthanasie »[6]
 
La confusion entretenue entre des concepts comme celui de  dignité ou d’autonomie ne peut qu’inciter à une extrême prudence. C’est particulièrement vrai dans un contexte peu favorable à la compréhension des réalités humaines et sociales de la vulnérabilité, et donc à l’intégration des priorités politiques qu’elles devraient imposer en termes de solidarités.


 

Conclusion

 
Un juste équilibre doit être trouvé, dans une approche toujours personnalisée et jamais systématique, entre le respect de la personne dans sa vie et la préservation de sa dignité et de ses droits face aux menaces de renoncement anticipé ou d’abus en situation de fin de vie.
La personne atteinte d’un polyhandicap doit être reconnue pour ce qu’elle est et demeure au-delà des limitations de son autonomie et de sa faculté de jugement critique.
 
Sa vulnérabilité même justifie une sollicitude et une vigilance d’autant plus nécessaires que des considérations péjoratives et discriminatoires accentuent à son égard les menaces d’injustice et de préjudice, tout particulièrement dans les circonstances de fragilité et d’incertitudes inhérentes à la fin de vie.
Des dispositifs spécifiques d’accompagnement de la personne s’imposent dans le cadre d’un suivi qui permette d’anticiper les complications intervenant dans son état de santé et d’envisager les modalités de prises de décisions attentives à son intérêt supérieur et à ses choix de vie. Ses proches et les professionnels à ses côtés, la vie durant, peuvent témoigner de ses préférences en étant associés directement à la détermination des choix.
 
Le Groupe Polyhandicap France exprime une opposition fondée sur l’expérience acquise par son engagement concret et constant auprès des personnes polyhandicapées :
 

  • à l’arrêt délibéré de l’alimentation et de l’hydratation parentérales ;
  • à une évolution législative favorable à l’exception d’euthanasie.

 
Le GPF considère que ses obligations politiques concernent la qualité d’existence de la personne polyhandicapée jusqu'à son terme en dehors de toute considération économique ou utilitariste. À l’approche de la mort, sa mobilisation vise avant toute autre préoccupation la dignité et la qualité de ce temps d’achèvement, de partage et de séparation.
 

 
[1] I. Hodgkinson, Motricité cérébrale, 2004, N° 25, p. 172-176.
[2] Cette perception dépréciative de la personne polyhandicapée favoriserait :
  • une situation qui solliciterait  l’application en fin de vie de « critères économiques » ;
  • un déficit en solidarités et en soutiens, notamment à l’égard des familles ;
  • la carences en termes de places accessibles en établissements : le sentiment  d'abandon, de détresse, d’épuisement éprouvé par les proches a pu les inciter à envisager l’acte irrémédiable ;
  • l’insuffisance de réponses en termes de soins de support ou de soins palliatifs adaptés ;
  • l’évocation à leur propos  « d’exception d’euthanasie ».

« Dans certains services, on vous demande tout crûment s'il faut réanimer l'enfant, phrase terrible à entendre pour un parent, tant elle recèle de mépris pour la vie de cet enfant. Dans d'autres, on ne verra même pas la douleur. »

[3] Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. 
[4] « Dans le cadre de l'accompagnement de personnes polyhandicapées, avoir recours à un arrêt de l'alimentation entérale (qui fait souvent partie de leur quotidien) me semble aberrant même dans les situations extrêmes. Laisser une personne partir en la laissant mourir de faim est complètement inhumain. Personnellement, je ne comprends même pas que cela puisse être envisagé… ».
« Enfin, les modalités de l'arrêt des soins restent à définir. La loi du 22 avril 2005 relative ans droits des malades et à la fin de vie considère l'arrêt de l'alimentation et de l'hydratation artificielle comme un soin qu'on peut arrêter. Quel que soit le degré de sédation, il est parfaitement inhumain d'imposer à des parents, à des enfants, que "leur" malade meure de faim… »
[5] Exigence d’une collégialité étendue au travers de laquelle les aidants qui accompagnent la personne polyhandicapée puissent être partie prenante : « Il est indispensable que les proches, professionnels d'accompagnement compris, soient consultés, et non pas un simple collège de médecins hospitaliers ; sauf à être dans un environnement particulier. J’ai vu proposer un "arrêt d'acharnement" à un tout jeune homme polyhandicapé, un soin très douloureux, et au résultat très incertain, sur un polyhandicap qui s'aggravait au fil des heures. Le dévouement et la compétence d'un personnel médical et infirmier laissaient penser que tout ce qui était possible avait été tenté, et rendaient la décision moins cruelle. Le contexte le permettait, et la qualité de l'entourage médical est quelque chose qu'il est important d'envisager dans ce cas-là. Ce n'est pas possible n'importe où, n'importe comment, du moins sans laisser des séquelles encore plus graves à qui prend la décision. »
[6] « Aux experts : attention de ne pas voler la vie de notre enfant, attention à ne pas se faire voler notre vie de parents, attention de ne pas se faire voler le sens de nos existences. »
« Au nom de l’exception, devrai-je demain envisager une « solidarité à la rupture » pour mieux vivre mon changement de statut ? »
« De professionnel de l’accompagnement qui combat la solitude dans l’épreuve, vais-je devenir le professionnel de la préparation au deuil anticipé, programmé, assumé ? (…)  Ma mission va-t-elle intégrer la priorité d’éclairer ceux qui pourraient, avec autorité et droit partagé, dire stop, tout est dit, tout est vu, passez votre chemin, il n’y plus rien à dire, à voir, à vivre ? »
« L’exception d’euthanasie (sans consentement) est pour moi inacceptable – de même que l’idée d’« une vie qui ne vaudrait pas la peine d’être vécue » : qui peut en décider ? »
« Ce n’est pas parce que notre société ne sait pas assumer le handicap que nous devrions les supprimer sous prétexte d’une soi-disant exception d’euthanasie qui finira par être la règle. ». « Ces vies vécues en situation de polyhandicap doivent être protégées de lois injustes qui décident pour tous et qui dépendent avant tout des représentations d'une société qui appréhende encore trop difficilement la différence. »
 
Propos de Catherine DEROUETTE, Cédric GICQUEL, Gérard COURTOIS, Monique RONGIERES, Marie-Christine TEZENAS DU MONTCEL