Augmenter la puissance d’exister en fin de vie, ou comment préserver la dignité du mourant

Provoquer la mort d’autrui, fût-ce à sa demande, ne lui rend pas sa dignité. Comment rendre quelque chose à quelqu’un qui n’existe plus ? De la même façon, pourquoi euthanasier une personne si sa fin de vie est digne encore d’être vécue ? Parce qu’elle le demande, dira-t-on, et qu’elle veut absolument éviter qu’elle ne devienne indigne. Mais quelles sont les limites de ce raisonnement ?

Par : Eric Fourneret, Docteur en philosophie | Publié le : 10 Janvier 2012

Toute personne veut mourir dignement. Cela pourrait presque suffire pour définir ce qu’est une fin de vie digne : elle est ce que chacun désire pour lui-même et pour ceux qui lui sont chers, au moment où la vie offre la plus petite résistance face à la mort. Mais si la dignité en fin de vie est une préoccupation, c’est justement parce qu’il existe des risques pour qu’elle ne soit pas digne. Sur ce constat, on connaît le débat : est-il souhaitable d’institutionnaliser la pratique de l’euthanasie, soit parce que la fin de vie est indigne, soit pour éviter qu’elle ne le devienne ?

Mais provoquer la mort d’autrui, fût-ce à sa demande, ne lui rend pas sa dignité. Comment rendre quelque chose à quelqu’un qui n’existe plus ? De la même façon, pourquoi euthanasier une personne si sa fin de vie est digne encore d’être vécue ? Parce qu’elle le demande, dira-t-on, et qu’elle veut absolument éviter qu’elle ne devienne indigne. Mais faut-il ne jamais avoir de relation amoureuse par crainte de la rupture ? Faut-il ne jamais travailler par peur du licenciement ? Faut-il ne jamais avoir d’enfant si on ne veut courir le risque de les perdre un jour ? On se rend bien compte qu’à raisonner ainsi on ne gagne rien. Et pourtant, l’enjeu est de taille. Il est à la mesure de notre responsabilité quand une vie est menacée.

Plus exactement, ce n’est pas de la vie même que nous sommes responsables, mais de ses conditions. La vie ne se possède pas, elle nous possède. Aussi, qu’importe finalement le jugement que nous portons sur elle, ce qu’il nous faut examiner sont ses conditions. Plutôt : ce que nous avons à examiner sont nos moyens pour réaliser les meilleures conditions. Mais un partisan de l’euthanasie dira qu’on ne le peut toujours et cela suffit pour justifier l’euthanasie, ce que contestera celui qui s’oppose à un tel droit ; aucune fin de vie n’est indigne, car la dignité n’est pas de ces attributs que l’homme peut perdre. Elle n’est d’ailleurs pas un attribut en ce que l’homme n’est pas digne par accident. Il tient sa dignité du fait même d’être homme.

De là, il y a quelques raisons de penser que la dignité est une notion éthique trop galvaudée pour penser y voir clair, impliquant des positions morales trop fortes pour espérer s’entendre. Mais tout ne mérite peut-être pas d’être laissé. Si la dignité n’était pas si importante pour nous, pourquoi nous disputer à son propos ? Aussi, les divergences de points de vue peuvent gagner en clarté si l’on part du principe qu’ils tiennent moins d’une façon de traiter une question morale que d’une façon de l’approcher. C’est dans cet esprit que l’on entend réfléchir sur la dignité en fin de vie : passer du jugement à la compréhension.

 

I - Lutter contre la douleur et la souffrance, lutter pour la dignité

Parce que mourir dignement relève d’un désir, nous avons quelques raisons de dire que tout est à faire pour que cela se réalise. Pourquoi le désirer si toutes les fins de vie se passent systématiquement dans la dignité ? Autrement dit, tant qu’elle est de l’ordre du désir, c’est qu’elle est manquée. Nous ne désirons que ce que nous n’avons pas. Mais la fin de vie est une étape particulière. D’une certaine manière, mourir prend un certain temps. Même s’il y a, à un certain moment, une séparation irréversible entre l’état du vivant et l’état du mourant, la fin de vie a besoin d’un certain temps pour cliniquement et phénoménologiquement nous persuader de sa réalité. Or, c’est dans cette incertitude que le sens même de l’existence compte. Cette incertitude semble plus humaine que médicale et la vraie difficulté est là : la prendre en compte car, la fin de vie, selon ses conditions, peut frapper et blesser le visage de l’humanité.

Face à cela, nous ne sommes pas sans défense, ni sans recours. Pour certains, l’euthanasie apparaît comme la possibilité d’éviter le pire, quand pour d’autres, l’accompagnement tel qu’il est pratiqué en soins palliatifs peut se faire sans céder à la panique. Mais quel que soit le discours, les objectifs semblent à peu près identiques : lutter contre la douleur et contre la souffrance, favoriser l’écoute, lutter contre les regards péjoratifs, soutenir, accompagner. Au moins pour une raison : tous ces états sont des limitations de la liberté. On n’est pas libre quand on a mal au point de ne plus pouvoir bouger, voire même au point de ne plus pouvoir penser. Aussi, parce que l’homme se distingue des êtres de nature (par exemple, les animaux) en ce qu’il est un être de liberté, celle-ci limitée impliquerait chez l’homme une diminution de son sentiment d’être humain. L’euthanasie peut donc être présentée comme la dernière liberté face à ces conditions de vie qui nous en privent, et la médecine palliative, le dernier combat, non contre la mort, mais contre tout ce qui lui ressemble et qui appartient encore à la vie. Si pour les premiers, il est question d’avancer le moment où la médecine est en défaite, pour les seconds, il reste ce chemin à parcourir jusqu’à la mort où chacun peut prendre part pour porter l’humanité plus haut. Finalement, si les objectifs ont quelques points communs entre les partisans de l’euthanasie et ceux qui s’y opposent, les moyens de les atteindre divergent profondément.

Mais au-delà de ces différences visibles, que l’on soit pour l’euthanasie ou pour plus de développement de la médecine palliative, il s’agit dans tous les cas, au moins dans le projet, d’aider à mourir dignement. Mais le courage n’y suffit pas toujours, ni la bonne volonté. Et la frontière peut être mince, parfois, entre lutter contre des conditions inacceptables de vie et se vouer à la mort ou se vouer aveuglément à la vie. L’euthanasie au bout d’une fin de vie n’est pas apprendre à mourir, c’est s’abandonner à la mort. De la même façon, le combat acharné contre la fin de vie ne consiste pas à apporter un peu de paix puisque nul ne saurait mourir en paix lorsqu’il meurt au combat. Ce n’est manifestement pas ce que l’on souhaite, ni dans un cas, ni dans l’autre. C’est pour cette raison que la mort ne saurait être le motif de notre préoccupation dans les situations de fin de vie, mais ce sont bien ses conditions, ou ce que l’on appelle la dignité du mourant. C’est en cela, peut-être, que la médecine palliative l’emporte sur l’euthanasie puisque cette dernière supprime le problème des conditions sans le traiter. Et cependant, que cette médecine ne suffise pas non plus, voilà qui est évident. La médecine ne commande pas le réel. Dans les situations de grand désarroi, elle y est même soumise le plus souvent. Le réel l’emporte jusqu’à emporter avec lui le goût de vivre. Et c’est ce que les apologistes de l’euthanasie ont bien compris. Mais c’est peut-être parce qu’il ne suffit pas de ne pas avoir mal pour aimer la vie. Combien sont en bonne santé, sans souci d’argent, aimant et aimé de leur famille et pourtant, tellement malheureux ? On objectera que ceux-là peuvent être distraits puisque l’on peut les détourner de leur malheur par le divertissement. Et en effet, le divertissement ne suffit pas pour ceux qui sont mourants et qui ne trouvent plus de bonnes raisons de rester en vie. Mais tout simplement parce que ceux-là ne sont pas malheureux, ils ont le malheur d’être. Et contre l’être, seul le néant est plus fort, là où les luttes contre la douleur et la souffrance ne peuvent rien. C’est donc ailleurs que se joue la question de la dignité en fin de vie.

 

II - L’absence de douleur et de souffrance n’est pas la présence de dignité

Il faut bien qu’une fin de vie digne soit quelque chose de positif pour nous rassurer de sa présence. Or, la dignité n’est pas une vérité mathématique dont la positivité découlerait de la négation d’une négation. Ainsi, l’absence de douleur ou de souffrance ne suffit pas pour remplir l’absence de dignité en ce qu’on ne remplit pas l’absence par de l’absence, même si le soulagement de la douleur et l’apaisement de la souffrance sont évidemment essentiels. Aussi, ce que nous pensons expérimenter dans une fin de vie digne n’est pas la dignité, mais son absence remplie par autre chose. Et c’est là, tout le paradoxe de la réduction de la dignité du mourant à ses conditions psycho-bio-physiques de vie. C’est donc là, sans doute, les limites de la technique en médecine.

Aussi, quand bien même cette fin de vie sans douleur et sans souffrance est évidemment préférable, elle peut rester impossible à aimer pour celui qui a le sentiment d’avoir perdu toute dignité de vivre. La vie ne suffit donc pas pour l’apprécier. Lui retirer toutes ses contraintes ne la rend pas nécessairement plus heureuse. Au moins pour une raison : les techniques contre la douleur, la souffrance, la détresse, l’angoisse, ne sont pas des techniques du bonheur, ni des techniques de la dignité. Penser le contraire, c’est confondre les choses. Le dépressif qui guérit ne découvre pas soudainement le bonheur, pas plus que celui à qui l’on évite la douleur et la souffrance en fin de vie ne découvre sa dignité. Si on le pense pourtant, c’est sans doute parce que nous nous méprenons sur les visées de la médecine. Elle n’est pas au service de nos désirs, ni au service de notre dignité. Si certains de ses aspects actuels tendraient pourtant à nous en convaincre (par exemple, la chirurgie esthétique, la procréation médicalement assistée, etc.), c’est surtout parce que la médecine ne serait pas éthique si elle participait à nous rendre malheureux et indigne de vivre, voire si elle refusait d’intervenir quand elle a les moyens de lutter contre la vulnérabilité humaine. Ainsi, permettre à des couples stériles de satisfaire leur désir d’être parents, peut être considéré comme une compensation d’une infirmité physique qui peut aboutir à une stigmatisation sociale : le fait de ne pas avoir d’enfant. Semblablement, permettre à des patients en fin de vie de ne plus avoir mal, peut être considéré comme une compensation d’une vulnérabilité psycho-bio-physique qui peut aboutir aussi à une stigmatisation sociale : une représentation négative du mourant.

Cette façon de réduire la dignité humaine aux différentes contraintes d’une fin de vie semble mettre au jour une mutation du contenu de l’idée de dignité. Le discours favorable à l’euthanasie l’illustre bien en présentant une conception de l’homme souverain sur lui-même et dont les désirs narcissiques, voire les caprices, se confondent avec l’enjeu véritable d’une fin de vie. Lorsqu’un patient offre la plus petite résistance face à la mort jusqu’à souhaiter celle-ci, son désir d’en finir est présenté comme l’expression de sa liberté individuelle. Mais au nom de quoi la dignité humaine ne tient-elle qu’à cela ? Que l’on souhaite conserver une certaine indépendance, même en fin de vie, cela est évident. Mais que l’on réduise la dignité d’une fin de vie à l’indépendance de l’individu cela reste pour le moins contestable. En effet, on ne libère pas celui qui est enchaîné en lui donnant la mort. On ne gagne sa liberté qu’à la condition d’être en vie, même si c’est pour en réclamer la fin.

Bref, l’absence de douleur et l’absence de souffrance, pour autant qu’elles sont des conditions nécessaires à une fin de vie digne, ne sont pas des conditions suffisantes, comme ne l’est pas davantage l’illusion de l’euthanasie. En effet, une fin de vie digne ne consiste pas à ne plus éprouver de douleur ni de souffrance, faute de quoi l’euthanasie constituerait toujours la solution d’une fin de vie, ce que la réalité médicale conteste par elle-même. Dire le contraire serait duper l’esprit qui ne s’y tromperait plus confronté à une telle situation. Autrement dit, il n’y a pas de fin de vie digne. Il n’y a que des absences remplies. Or, ramener la dignité de la fin de vie à cela, c’est la ramener à une incomplétude. Nulle dignité ne peut être effective par l’absence de quelque chose d’autre, encore moins par l’absence de celui que l’on a euthanasié. Ainsi, quand bien même la vie n’a plus ses contraintes qui nous la faisaient haïr, cela ne la dote pas de ce qu’il faut pour l’aimer. C’est bien peu, objectera-t-on, pour rendre une fin de vie heureuse. Mais c’est peut-être tout simplement parce qu’une fin de vie digne n’entretient pas de relation avec le bonheur, ce qui ne la rend pas indigne ni ne l’empêche d’être digne. Qui se résout dans la joie à quitter ceux qu’il aime et ceux qui l’aiment ? Il n’y a que les insensés. Et c’est pourquoi, la seule façon de remplir l’absence de dignité en fin de vie, c’est de faire sens.

 

III - Faire sens, augmenter sa puissance d’exister

La fin de vie n’est pas une réalité qui est absolument à notre portée. Si tel était le cas, on s’arrangerait pour que toutes les fins de vie soient dignes. Or, une fin de vie est une réalité où le champ des possibles s’est réduit à son minimum pour laisser la place à une certitude douloureuse : la mort arrive bientôt et pas toujours dans les meilleures conditions. C’est dire alors que toutes les autres réalités se refusent à nous pour ne laisser que celle-la. Mais si la fin de vie nous fait mal, ce n’est pas par son manque de dignité, mais parce que nous n’acceptons pas que la dignité manque. Et nous trouvons habile de crier à l’injustice de la nature pour en attendre une réparation ; réparation qui ne viendra jamais puisque la justice n’est pas une loi de la nature. Pour elle, qu’importe qu’une fin de vie nous soit digne ou indigne, elle ne fait pas dans le sentiment, elle se contente d’être tout simplement. En cela, elle est vérité. Mais cette vérité n’entretient pas de relation avec la valeur. Ce n’est pas parce qu’une fin de vie est difficile que cela indique la valeur morale de l’euthanasie, pas plus qu’elle n’indique la valeur morale de la médecine palliative. Dresser un pont entre ce qui est et ce qui doit être est un dogmatisme parfois dangereux.

Désirer qu’une fin de vie soit digne, c’est donc faire le constat d’un lieu vide. Là où il y a du désir, comme nous l’avons esquissé, c’est l’indice d’un manque. Et qu’il y ait du manque, c’est la possibilité de le remplir. De là, on pourrait rapidement conclure que désirer est une puissance en ce que désirer être un mourant digne, c’est l’être en puissance, comme l’enfant l’est de l’adulte qu’il deviendra. Mais cette conclusion est insuffisante pour expliquer pourquoi celui qui s’engage, par exemple, dans une revendication personnelle ou collective de son désir de mort, trouve, sinon le goût pour la vie, du moins un intérêt nouveau pour celle-ci. Comme si revendiquer son désir de mourir dignement, fût-ce au moyen d’une euthanasie, augmentait sa puissance d’être, puissance qui se distingue, finalement, de l’être en puissance de quelque chose.

Autrement dit, désirer mourir dignement, et quel que soit le moyen d’y parvenir, est l’expression d’un effort, un effort en acte en ce qu’il est conscient. Certes, cette conscience n’en est pas pour autant conscience des causes du désir et en cela, la thèse de l’euthanasie comme dernière liberté devient difficile à défendre. Qu’importe, puisque l’objet de cette réflexion est davantage ce qui est véritablement en jeu dans le désir qu’une fin de vie soit digne. Aussi, pouvons-nous répondre maintenant que cet enjeu se trouve dans la persévérance d’être, ce que nous pouvons appeler autrement la puissance d’exister. Spinoza, figure emblématique de cette puissance, interpelle alors fortement quand il écrit que cet effort affirme l’existence de notre corps (Ethique, III, prop. 10, démonstration). Désirer mourir dignement est alors l’indice d’une vie qui ne se laisse pas emporter par la mort. En cela, il serait contradictoire de l’y conduire nous-mêmes. Désirer, c’est donc désirer vivre, même si c’est vivre au moyen d’un désir de mort. C’est évidemment tout le paradoxe de certaines situations difficiles de fin de vie, mais c’est surtout, tout leur sens.

Cela donne l’indication d’un chemin dont nous écarte la pratique de l’euthanasie. Il consiste alors à vouloir posséder un peu moins et à s’aimer un peu plus. Ici, par «aimer», nous voulons dire « accueillir l’autre », même quand il ressemble si peu à l’image que nous nous faisons de l’humanité. Mais parce que cette humanité blessée est toujours celle de l’un des nôtres, c’est nous-mêmes que nous risquons de pousser sur les marges à ne pas déployer ces efforts extraordinaires pour poser un autre regard sur les vies les plus précaires. Il ne s’agit pas de maintenir des vies à tout prix, mais pour les vies qui semblent n’avoir plus de prix, de maintenir la puissance d’exister sans faire obstacle à la mort. Ce n’est donc pas la douleur ni la souffrance qui relancent le débat sur la dignité en fin de vie. C’est notre incapacité de faire avec la grande vulnérabilité d’autrui et notre illusion de penser que le seul moyen de l’effacer est d’effacer le vulnérable. La mort ne peut être un remède à la vulnérabilité puisqu’elle en est le paroxysme.