Droit de la vie, droit à la vie, qui peut juger ?

Éditorial de l'édition de la Lettre de l'Espace éthique consacré à l'arrêt Perruche.

Par : Marc Guerrier, Ancien adjoint au Directeur, Espace éthique/AP-HP | Publié le : 17 juin 2003

Texte extrait de La Lettre de l'Espace éthique Hors-Série n°3. Ce numéro de la Lettre est disponible en intégralité en suivant le lien situé à la droite de la page.

Évoquer a posteriori comme préférable la non-existence d'une personne particulièrement handicapée ne peut laisser personne indifférent, quels que soient les circonstances et les motifs pour lesquels ce débat est engagé.

Si la disponibilité objective nécessaire à la clarté de la pensée est rendue délicate par le contexte déstabilisant des faits, les circonstances du procès désormais célèbre sous le nom d'affaire ou d'arrêt Perruche, nous obligent à nous situer dans un domaine qui suscite des questions de fond.

L'enjeu, en l'occurrence l'attribution d'une indemnité au titre d'un préjudice — une vie lourdement handicapée —, avait comme alternative la non-naissance de la personne au nom de laquelle les parents ont décidé d'intenter une action en justice. En effet, dûment informée des résultats positifs d'une sérologie de la rubéole, la mère aurait pu envisager de recourir à une interruption volontaire de grossesse.

Passer du particulier au général est sans doute aussi délicat pour les législateurs et les magistrats que pour les médecins. Il arrive cependant que la configuration d'une histoire personnelle lui confère une signification et une puissance insoupçonnées initialement.

L'arrêt du 17 novembre 2000 rendu par la Cour de cassation interpelle simultanément de nombreux protagonistes du point de vue de valeurs fondamentales que personne ne discute, mais dont l'application concrète relève de dilemmes et de paradoxes que nous n'avions pas su anticiper.
Pourquoi cet arrêt qui décide de l'indemnisation de ce jeune homme handicapé suscite-t-il de si vives réactions ?

Directement concernées, touchées au vif dans leur sentiment de dignité, les personnes handicapées, leurs proches, leurs représentations associatives et leurs soignants, font valoir que l'existence même des personnes nées handicapées — notamment celles pour lesquelles le handicap avait pu faire l'objet d'une prédiction ou d'une suspicion anténatale — se trouve contestée. Leur vie constituerait désormais un préjudice !

La déontologie et les pratiques des professionnels intervenant auprès des parents au cours d'une grossesse sont confrontées aux conséquences de ce jugement. À quels types d'évolutions et de dérives les procédures désormais engagées en vertu d'un idéal d'enfant incitent-elles ? De quelle manière est ainsi contesté le droit imprescriptible à la vie que consacre, notamment, l'article 3 de la Déclaration universelle des droits de l'Homme ? L'excès de responsabilité n'induira-t-il pas, dans les mentalités, une tendance à la déresponsabilisation et au renoncement ?
Alors que dans un récent rapport l'Académie nationale de Médecine évoque la notion de “douleur du fœtus”, se pose avec plus d'acuité encore la nécessité de lui reconnaître des droits spécifiques. Le Comité consultatif national d'éthique réaffirme dans l'avis n° 67 du 18 janvier 2001 son attachement à “reconnaître l'embryon ou le fœtus comme une personne humaine potentielle, dont le respect s'impose à tous”. Faut-il considérer recevable l'émergence d'un droit à ne pas naître, avec les conséquences concrètes d'une telle option ?

Certains ne manquent pas d'évoquer à ce propos le risque de fœticide et plus encore de dérive eugénique (cf. la Lettre de l'Espace éthique, “Les tests génétiques : grandeur et servitude”, hors série n° 2, automne-hiver 2000). En sommes-nous si éloignés ?

En fait, la Cour de cassation sollicite un débat social relatif à la reconnaissance des droits de la personne handicapée au sein de notre collectivité nationale. Car si nous refusons d'accepter de considérer la naissance d'un enfant handicapé comme un préjudice, encore est-il indispensable de témoigner à son égard, comme auprès de ses proches, une considération qui relève pour beaucoup d'un soutien solidaire effectif.

L'arrêt Perruche nous implique au cœur de réalités humaines et sociales qui se vivent chaque jour dans nos hôpitaux. Mieux que d'autres, auprès des personnes handicapées, avec leurs proches et les associations, les hospitaliers comprennent les responsabilités qu'il leur faut assumer. C'est ainsi que le souci de dignité trouve sa véritable dimension à l'égard des personnes affectées par un handicap, aussi douloureux soit-il. Il convient dans un contexte qui s'avère aujourd'hui particulièrement délicat, de leur signifier, mieux encore, notre attachement et notre respect !

L'Espace éthique a souhaité accompagner la réflexion qui s'impose désormais. Le 15 janvier 2001, dans le cadre de l'hôpital Européen Georges-Pompidou et en collaboration avec l'Association des paralysés de France, il a été à l'initiative d'une rencontre publique consacrée à l'arrêt de la Cour de cassation : Droit de la vie, droit à la vie, qui peut juger ?

Ce numéro hors série de la Lettre de l'Espace éthique reprend et complète ce premier échange qui fera l'objet de prochains développements.