Enjeux socio-éthiques de la médecine génomique

Dans la cadre de la révision de la loi relative à la bioéthique, qui aura lieu en 2018 et 2019, l'Espace éthique/IDF propose une série de textes, réflexions et expertises pour animer le débat public. Chaque intervention visera à éclairer un point, une perspective ou un enjeu des révisions de la loi. Ce cinquième texte aborde les enjeux éthiques du séquençage génétique

Par : Benjamin Derbez, Maître de conférences en sociologie, Université de Bretagne Occidentale | Publié le : 01 Février 2018

Apparues au milieu des années 2000, les technologiques innovantes de séquençage génétique à « haut débit » (High-Throughput Sequencing – HTS) sont aujourd’hui au cœur de bouleversements majeurs dans le domaine biomédical. Leur diffusion permet à certains d’envisager l’avènement d’une nouvelle forme de médecine dite « génomique ». L’objectif est d’optimiser le traitement des maladies humaines en le fondant sur la connaissance, issue du séquençage de génome entier (Whole-genome sequençing - WGS), des caractéristiques génétiques de chaque individu. Pour cela il existe divers programmes de production et de stockage de données génomiques à grande échelle (big data) à travers le monde, dans un contexte de forte compétition internationale. En juin 2016, le gouvernement français a ainsi lancé une initiative dans cette direction, baptisée Plan France médecine génomique 2025. Les enjeux éthiques liés à ce type de programmes sont multiples. Ils vont du consentement éclairé – peut-on consentir a priori à l’ensemble des recherches potentiellement réalisables dans le futur à partir des masses de données stockées informatiquement ?  –, mais aussi celle de la protection de la vie privée – comment faire en sorte que les données génétiques soient suffisamment bien anonymisées et protégées pour éviter les mésusages possibles dans le domaine des assurances ou du travail ? –, ou encore celle de la propriété –  comment gérer la propriété des gigantesques bases de données génétiques afin que les connaissances et les innovations médicales puissent profiter à tous et ne soient pas confisquées au bénéfice d’intérêts privés ? En France, la saisine du Comité Consultatif National d’éthique est prévue par le plan annoncé afin de préparer l’évolution des cadres règlementaires. Dans divers domaines, comme la cancérologie en particulier, les acteurs de terrain sont cependant d’ores et déjà à l’avant-garde de la gestion de ces pratiques qui concernent l’ensemble des citoyens usagers du système de santé. L’un des enjeux de de la construction de la médecine génomique réside donc dans l’articulation de ces différents niveaux de normativité.