Espace éthique/Île-de-France : Choisir de façon éclairée et décider librement

Le 26 octobre 2015, Christophe Devys, Directeur de l’Agence régionale de santé Ile-de-France, a installé le Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France. Catherine Ollivet en a été élue présidente

Par : Catherine Ollivet, Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93 | Publié le : 13 Novembre 2015

L’Espace éthique AP-HP est devenu Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France (ERER/IDF) lors de son installation officielle le 11 mars dernier à l’ARS/IDF. Depuis sa création en 1995, cette instance s’est historiquement attachée à entreprendre ses travaux, enseignements, colloques, universités d’été et workshops thématiques, par un exercice de réflexion partagée, indispensables et aux résultats parfois étonnants.
Éminente grammairienne, membre du Conseil d’orientation de l’ERER/IDF, Armelle Debru nous a permis de mesurer combien il est vain de chercher des réponses cohérentes à la question éthique, lorsque l’on ne partage pas d’abord le sens des mots de la question elle même.

S’il est certain qu’il y a aujourd’hui une « envie d’éthique » s’exprimant comme un besoin fort dans de nombreuses structures de santé et du médico-social, mais aussi dans les domaines du politique, de la cité, de la vie professionnelle et familiale, voire même du sport, il conviendrait peut-être de se demander si nous partageons tous le sens donné par chacun à ce mot « éthique ». Proclamé d’une façon quasi incantatoire, il apparait trop souvent comme un concept à la mode par ceux qui s’y réfèrent sans aller plus avant.
 
Utilisé parfois même comme un outil du rejet lapidaire de l’avis de l’autre par un péremptoire « ce n’est pas éthique ! », une mission initiale (voire initiatique) de l’ERER/IDF, pourrait donc de faire partager entre tous ceux qui souhaitent rejoindre cette démarche, le concept fondateur d’« Espace éthique » tant de fois explicité et défendu par ceux qui ont contribué à en faire une référence reprise par le législateur dans la loi relative à la bioéthique de 2004.
 
Lieu de rencontres et d’échanges interdisciplinaires ouvert à tous les « affamés de l’éthique », l’ERER/IDF a déjà dans ses ressources une longue histoire de publications, d’articles, de vidéos de ses travaux, qui ne demande qu’à s’enrichir encore. Mais il conviendrait tout d’abord de mieux  les faire connaitre au plus grand nombre, grâce aux outils actuels du partage dématérialisé de la connaissance.
Apporter concrètement un conseil méthodologique, un soutien concret et incarné aux personnes, professionnels de santé, intervenants médico-sociaux, associations ou citoyens souhaitant conduire des travaux de recherche ou participer à une réflexion éthique sur les pratiques du soin et du « prendre soin »,  permettra de développer une action partagée d’enrichissement.
 
Pourtant, le partage physique de la confrontation des idées « d’homme à homme », fait aussi partie des besoins exprimés pour une recherche en éthique créative, se refusant à l’immobilisme de la pensée. Créer les conditions favorables à une concertation régionale d’éthique par l’organisation de débats publics sur des thèmes qu’il conviendrait de prioriser, permettra également à chacun de s’approprier pour lui-même et ceux qui lui sont chers, les enjeux éthiques parfois insoupçonnés des grandes innovations médicales de l’e-santé : tests génétiques par Internet, big data et mondialisation des données de santé avec Google peuvent en effet, sous couvert d’une présentation positive de certains progrès  bien réels, recouvrir par ailleurs des conséquences délétères de discriminations, d’inégalités et de choix mortifères qu’il conviendra d’expliciter pour que chacun puisse choisir de façon éclairée et décider librement.  
 
Participer à une veille de l’esprit, offrir à chacun la possibilité concrète de renforcer son esprit critique à travers argumentations, confrontations, mises en commun d’expériences, s’interdisant de « prendre pour argent comptant » ce que l’idéologie dominante est toujours prête à nous vendre ou ce que des logiques politiques exclusivement comptables risqueraient d’imposer, pourrait ainsi constituer « le parcours de santé » de l’Espace de réflexion éthique de la Région Ile-de-France pour les années qui s’ouvrent à nous.