Fins de vie : notre commune humanité

"L’application de la loi permettrait d’éviter cet abandon en fin de vie des personnes en douleur. N’est-il pas dangereux, dans un tel contexte, d’envisager un recours à l’euthanasie comme alternative à un défaut d’accès aux soins palliatifs ? Ne s’agit-il pas, comme le dit Edouard Ferrand, d’« une mauvaise réponse à un vrai problème » ?"

Par : Jean Claude Ameisen, Professeur d’immunologie, université Paris 7, président du Comité consultatif national d’éthique | Publié le : 01 Octobre 2007

« La personne humaine apparaît quand elle entre en relation avec d’autres personnes » disait Martin Buber. Et la personne s’efface quand ce lien disparaît. Accompagner, c’est maintenir ce lien : permettre à la personne de continuer à apparaître. Alors que les avancées de la médecine repoussent toujours plus loin les frontières de la vie biologique, les pionniers des soins palliatifs, refusant l’acharnement thérapeutique et l’obstination déraisonnable ont, il y a 30 ans, fait redécouvrir à la médecine ses valeurs originelles d’accompagnement.

Cette évolution a inscrit, au cœur de la médecine, un nouveau compromis entre deux principes éthiques : l’assistance à personne en danger, et le respect de la liberté, de l’autonomie et de la dignité humaine. Fondée sur la notion de consentement libre et informé, la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé donne au patient la possibilité de refuser un traitement, même si ce traitement pourrait prolonger sa vie. La loi du 9 juin 1999 sur les soins palliatifs, puis la loi du 22 avril 2005 font de l’accompagnement humain en fin de vie et du soulagement de la douleur une priorité. Faut-il envisager d’aller plus loin ? Aujourd’hui, la demande d’un droit de mourir dans la dignité se traduit dans la société par une demande croissante de légalisation de l’euthanasie. La principale raison en est probablement la peur de finir sa vie dans des conditions de souffrance et d’abandon. Peur malheureusement en grande partie justifiée. Près de 500 000 personnes meurent chaque année dans notre pays, dont 70 % à l’hôpital ou en institution. Les études récentes réalisées par Edouard Ferrand indiquent que plus de la moitié des personnes qui meurent à l’hôpital vivent aujourd’hui leurs derniers instants sans soulagement de leur douleur et sans véritable accompagnement.

L’application de la loi permettrait d’éviter cet abandon en fin de vie. N’est-il pas dangereux, dans un tel contexte, d’envisager un recours à l’euthanasie comme alternative à un défaut d’accès aux soins palliatifs ? Ne s’agit-il pas, comme le dit Edouard Ferrand, d’« une mauvaise réponse à un vrai problème » ? Le terme ‘euthanasie’ est profondément ambigu. La première ambiguïté tient au sens même du mot euthanasie. Que signifie une ‘bonne’ mort ? Ne s’agit-il pas plutôt de vivre, le mieux possible, jusqu’à la fin ? Ne vaut-il pas mieux parler de « bonne vie jusqu’à la fin », d’un vivant qui est, pour reprendre le titre du dernier livre posthume de Paul Ricœur, Vivant jusqu’à la mort ? La deuxième ambiguïté tient au fait que le terme euthanasie est utilisé pour décrire des situations radicalement différentes. Soit il s’agit d’une demande d’aide au suicide, de la part d’une personne lucide. Soit il s’agit d’une demande de la part d’une personne lucide, qu’on lui administre un produit qui la tue. Soit il s’agit d’une décision d’administrer à une personne inconsciente un produit qui la tue. Il est évident que ces situations posent des problèmes entièrement différents. Les confondre dans un seul et même mot empêche toute réflexion lucide.

Dans notre pays, ces trois pratiques sont interdites. Mais certains de nos voisins européens les ont autorisées. Ont-ils tort et nous raison ? Ont-ils raison et nous tort ? La Belgique et les Pays-Bas ont autorisé, dans des situations particulières, l’injection par des soignants d’une substance dans le but de provoquer la mort. Cette demande d’euthanasie ne concerne qu’une infime minorité des personnes qui meurent chaque année. Pourtant, il commence à y avoir des interrogations. Le consentement est-il toujours respecté ? La Suisse, la Suède, et l’État d’Oregon aux États-Unis interdisent l’injection par des soignants d’une substance dans le but de provoquer la mort, mais ont autorisé l’aide au suicide. Il semble que 75 % à 80% des personnes qui obtiennent les produits qui leur permettraient de mettre fin à leurs jours ne les utilisent pas. Ainsi, chez l’immense majorité de ces personnes, il ne s’agirait pas d’une véritable demande de mort, mais d’une peur de se retrouver un jour dans une situation de détresse insupportable. Y a-t-il d’autres moyens de rassurer la personne en fin de vie ?
« On entre véritablement en éthique » disait Paul Ricœur « quand à l’affirmation par soi de la liberté, s’ajoute la volonté que la liberté de l’autre soit. ». Comment inscrire cette reconnaissance de la liberté dans une démarche de solidarité ? Comment dialoguer, négocier, répondre ? Il y a de rares cas où la médecine est, aujourd’hui, incapable de soulager une douleur qui rend la vie insupportable, ou une souffrance persistante qui conduit à un refus de vivre. Pour ces personnes, lorsque leur vie ne dépend pas de traitements qui pourraient être interrompus, la loi du 22 avril 2005 n’offre probablement pas de solution. C’est notamment devant ces situations que la société devrait se poser le problème de décider comment répondre à une demande d’aide au suicide.

En 2000, dans son avis n° 63 « Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie », le Comité consultatif national d’éthique soulignait que « l’éthique naît et vit moins de certitudes péremptoires que […] du refus de clore de façon définitive des questions dont le caractère récurrent et lancinant exprime un aspect fondamental de la condition humaine. » Et il nous faut, sans cesse, réinterroger nos certitudes La fin de vie concerne chacun de nous. Mais nous ne la vivrons qu’une fois, pour la première et la dernière fois. « Tu aimeras l’étranger, parce que tu as été étranger au pays d’Egypte » nous dit l’Exode. Mais aucun d’entre nous n’a été, avant la fin, étranger au pays de la vie qui s’achève. Et il nous faut essayer, selon les mots de Paul Ricœur, de se penser et de se vivre, dans cette situation extrême, « soi-même comme un autre ». Mais tout ce qui concerne la fin de vie, et en particulier la question de l’aide au suicide, ne devrait peut-être pas être du domaine de la médecine. La médecine peut et doit soulager la douleur et participer à l’accompagnement. Mais nous avons peut-être trop tendance à médicaliser et à institutionnaliser tout ce qui relève de la solidarité. Dans notre pays, les soins palliatifs à domicile sont encore trop peu développés. Tout se passe comme si la perspective d’une fin prochaine interdisait de demeurer au domicile, parmi les proches ou des bénévoles, et imposait d’aller ailleurs : à l’hôpital, où pourtant, le développement des soins palliatifs ne progresse encore que trop lentement. Et c’est peut-être cette angoisse de devoir partir, d’être déjà ‘ailleurs’ et vu comme ‘autre’ avant d’avoir disparu, qui, autant que la peur de la douleur et de la perte d’autonomie, est à l’origine de cette demande croissante de mettre fin à sa vie.

Ce qui est en question, c’est la manière dont nous entourons les personnes les plus vulnérables. Les personnes en fin de vie. Les personnes âgées. Les personnes profondément handicapées. Les personnes atteintes de maladies mentales graves… Une société qui attribue une valeur excessive à la performance, la santé, la ‘normalité’… risque d’abandonner ceux qui sont les plus vulnérables. Et plus on abandonne une personne vulnérable, et plus son envie de disparaître peut devenir grande.
« La fin est l’endroit d’où nous partons » disait TS Eliot. Peut-être devrions-nous considérer l’accompagnement de la fin de vie non pas comme un devoir particulier, mais comme le point de départ d’une réflexion sur notre façon de vivre ensemble. « Aucun être humain n’est une île, entier à lui seul », écrivait John Donne, « tout être humain est une partie de continent ». Ce dont il s’agit, c’est d’essayer de faire en sorte qu’aucune personne ne devienne un jour « une île » à la dérive, mais que chacun demeure toujours « une partie du continent ». De notre continent. De notre commune humanité.