La sédation en fin de vie au risque de la norme : la place de l’accompagnement

"Faire le pari de l’accompagnement, c’est aussi parier sur le sens de l’expérience vécue, du temps consacré non pas à une quantité de soins mais à une qualité de relation. Car ce n’est que dans cette relation que pourra être écoutée et analysée la demande de sédation et qu’ensemble, dans cette alliance entre malade et soignant pourra se faire un cheminement vers un possible ou un impossible à vivre ces derniers temps de la vie."

Par : Alice Béchu, Psychologue clinicienne, Équipe mobile de soins palliatifs, Centre Gérontologique Départemental, Marseille | Publié le : 04 Mai 2015

Les lois de 2002 et 2005 sur le droit des malades et sur la fin de vie prévoient un recours possible à la sédation. Cette sédation a pour visée de soulager la personne en cas de détresse aigue, ou est considérée comme un effet secondaire admissible si cela permet d’apaiser une souffrance importante qui ne parvient pas à être soulagée par d’autres moyens.
Les récentes modifications à ce texte de loi renforcent ces dispositions en prévoyant que toute personne en fin de vie puisse demander une sédation profonde et continue, (et le spécifier dans ses directives anticipées que le médecin aura obligation d’appliquer).
Ces dernières années, le système hospitalier tout entier s’est vu modifié afin de pallier au déficit budgétaire de la santé publique et des institutions de soins. La gestion des moyens et des ressources humaines et l’instauration de la Tarification À l’Activité réforment les pratiques des soignants et leur façon d’accompagner les malades, y compris dans les Unités de soins palliatifs. Le temps de travail, l’activité du soignant sont calculés de façon à réduire les dépenses et optimiser les bénéfices financiers.
Confrontés à cette diminution des ressources et à cette évolution du fonctionnement institutionnel, les soignants sont de plus en plus contraints dans leurs soins. Manque de temps, manque de disponibilité physique ou psychique, nombreux sont ceux qui ne se sentent plus à l’aise dans leur propre pratique professionnelle.
Dans ce contexte, il faut néanmoins que l’accompagnement perdure. Les équipes soignantes qui accompagnent les personnes en fin de vie sont confrontées quotidiennement à l’expression de leur souffrance. Une expression qui peut prendre la forme d’une demande de se déconnecter de cette souffrance, par le sommeil ou par la mort.
Cette demande de se déconnecter du vécu de souffrance apparaît souvent lorsqu’il y a une dégradation de l’état général, l’apparition d’un nouveau symptôme, d’un inconfort, une perte d’autonomie… Ces demandes appellent à être accueillies et entendues, non pas comme une tâche à exécuter, mais avant toute décision comme un signe de cette souffrance qui mobilise nos capacités d’accompagnement.
Or dans un système hospitalier où les pratiques soignantes sont de plus en plus réduites à une somme d’actes et où les espaces de parole sont ramenés à une dimension de communication informative, il peut devenir tentant, facile, ou même mécanique, d’entendre cette demande dans sa dimension autonomiste et libérale, une vision qui risque de couper le soignant de sa relation d’accompagnement au malade.
« Donner force de loi » à la sédation pourrait renforcer cette dynamique décisionnelle qui tend à éviter l’expression de la souffrance au détriment de la relation d’aide. Cela pourrait aussi amener une forme de normalisation de cette pratique, et progressivement du mourir en France. Quelle place aurait alors la personne qui ne veut pas être sédatée de façon profonde et continue à la fin de sa vie ? Comment l’accompagner dans des institutions où les économies de temps et de moyens entraînent des coupes budgétaires qui font de ces restrictions les nouvelles contraintes de travail ?
Dans un contexte où les soignants sont confrontés à de perpétuelles diminutions de leurs moyens techniques et humains, où de nombreuses réorganisations du système hospitalier entraînent suppression de postes et de fonctions qui amputent toujours plus l’unité à multiple facettes de nos équipes pluridisciplinaires, comment envisager les possibles conséquences d’une standardisation de la sédation en fin de vie ?
Le risque pourrait être une économie toujours plus importante de l’accompagnement global au profit d’une solution qui correspond plus au modèle vers lequel tend notre système de santé.

Un risque pour nos pratiques soignantes

Faire le pari de l’accompagnement, c’est aussi parier sur le sens de l’expérience vécue, du temps consacré non pas à une quantité de soins mais à une qualité de relation. Car ce n’est que dans cette relation que pourra être écoutée et analysée la demande de sédation et qu’ensemble, dans cette alliance entre malade et soignant pourra se faire un cheminement vers un possible ou un impossible à vivre ces derniers temps de la vie.
Cela est d’autant plus important à prendre en compte que la sédation implique un bouleversement conséquent des modalités de relation de la personne malades. La perte de la communication verbale, souvent présente dans le processus de la maladie évolutive ou des effets secondaires des traitements, est toujours une étape sensible et difficile qui change la donne relationnelle. Pour les proches d’une part, cela vient marquer symboliquement l’évolution de la maladie qui conduira à la perte de l’être aimé. Pour les soignants d’autres part, cela impacte profondément l’abord relationnel et technique du soin. Dans les services où la sédation proposée comme définitive deviendrait une norme, quelle place le malade aurait-il dans la relation avec le soignant qui s’occupe de son corps quotidiennement ? En tant que soignant, comment vivre et considérer son quotidien dans des services qui accompagnent la fin de vie ? La sédation profonde et continue comme normalisation de la fin de vie questionne non seulement les pratiques soignantes et leur évolution dans l’avenir, mais aussi l’identité du soignant, de son rôle auprès des personnes vulnérables et de sa fonction dans la société.
Quel sens enfin donner à ce temps de vie dans un monde où la sédation profonde et continue serait la principale réponse aux problématiques que soulève l’approche de la mort ? Dans ce contexte, comment donner et maintenir un sens à ce temps de vie où la personne est inanimée, en vie sans être habitée par la vie et son mouvement ? Quelle place est accordée à la personne en fin de vie dans notre société ? La personne en fin de vie serait réduite à sa dimension corporelle, coupée de la relation avec le corps médical qui assure ses soins, comme dans un truchement entre la vie et la mort.
L’entourage porterait seul le rôle d’habiter ce temps de vie et la relation qui les unit à un proche toujours là et pourtant absent, jusqu’à cette échéance à la fois attendue et redoutée de la mort.
Normaliser la sédation jusqu’à la fin de la vie,  c’est prendre le risque de standardiser une pratique qui éloignerait la personne en fin de vie de ses proches qui l’aiment, des soignants qui s’en occupent, de la société à laquelle elle appartient.