La valeur de l’humain

"Rien n'est plus fragile et ne doit être plus préservée que la vie d'une personne qui ne peut être compensée par aucun bien matériel ou aucune richesse. Pourtant, lorsque seule la vie biologique persiste et que cette survie n'est obtenue que grâce au maintien artificiel des fonctions vitales, l'action médicale est-elle raisonnable ?"

Par : Jean Léonetti, Médecin cardiologue, Député | Publié le : 12 juin 2009

L'homme est le seul dans la nature à savoir qu'il va mourir. Cette certitude de sa fin inéluctable génère une angoisse légitime. Dans nos sociétés modernes, pourtant, l'allongement de la durée de la vie, en partie due aux progrès de la médecine, a atténué cette crainte à laquelle s'est substituée la peur de mal mourir, dans la souffrance ou la déchéance. Ce n'est pas le moindre des paradoxes que de constater que les résultats spectaculaires de la médecine moderne ne sont pas étrangers à cette nouvelle peur. Il est indéniable que les techniques médicales ont généré des situations où la survie s'effectue au prix d'une qualité de vie jugée inacceptable par le patient ou sa famille. Dès lors, la crainte de ce que l'on appelle habituellement l'acharnement thérapeutique rend méfiant vis à vis d'une médecine  performante mais qui peut paraître quelquefois déshumanisée.

Les médecins eux-mêmes, et particulièrement ceux qui se battent au quotidien pour la survie, ont perdu leur illusion de toute puissance devant le mur de la fin de vie et face à ces situations de prolongation artificielle de la vie purement biologique. Pourtant, ils sont souvent par culture, par habitude et même par crainte de poursuites judiciaires, incités à agir au delà du nécessaire en mettant en jeu tout ce qui est possible même au delà du souhaitable.

Par ailleurs, dans les situations de fin de vie, deux valeurs fondamentales peuvent, sur le plan éthique, entrer en conflit : l'autonomie de la personne et le respect de la vie. Si ces deux concepts constituent les deux piliers de la considération éthique de la personne humaine en médecine, ils méritent d'être expertisés et n'ont pas un caractère intangible.

 

Volonté fluctuante

Il n'y a pas de référence supérieure à la vie humaine. Rien n'est plus fragile et ne doit être plus préservée que la vie d'une personne qui ne peut être compensée par aucun bien matériel ou aucune richesse. Pourtant, lorsque seule la vie biologique persiste et que cette survie n'est obtenue que grâce au maintien artificiel des fonctions vitales, l'action médicale est-elle raisonnable ?

L'expression de la volonté du malade, le respect de son autonomie et de sa liberté sont des principes fondamentaux de l'exercice médical. Pourtant, cette volonté fluctue, l'homme en fin de vie et ses proches même sont traversés alternativement de désir de mort et de volonté de vie. Ainsi, peuvent se succéder des moments où devant une douleur intolérable, la mort est demandée et d'autres où l'espoir renaît et l'attente d'une visite ou d'un événement heureux fait renoncer à ce désir mortifère. Les personnes qui ont réellement attenté à leur vie et qui sont sauvées ne réitèrent qu'exceptionnellement leur projet suicidaire. La liberté n'est-elle pas de pouvoir changer d'avis ?

Notre société qui valorise à l'excès la réussite, la force, la jeunesse et la rentabilité n'influence-t-elle pas le désir des plus vulnérables de ne pas mener une existence qui ne mérite pas à leurs yeux d'être vécue? Sartre dit assez justement qu' « on n'a jamais honte tout seul ». Qu'est ce qui est indigne? L'existence menée ou le regard de l'autre qui humilie ?

La loi du 22 avril 2005 est une loi qui incite au dialogue et propose un cheminement. Elle n'énumère pas la liste des conditions requises pour pratiquer ou interdire telle ou telle pratique. Elle impose en revanche une procédure exigeante qui respecte deux grands principes médicaux applicables à la fin de vie : le non abandon et la non souffrance, la solitude et la douleur étant les deux conditions les plus souvent rencontrées dans les demandes de mort.

Le devoir d'accompagnement impose une stratégie médicale qui va du traitement pour guérir ou sauver, aux soins pour soulager et consoler. Cette orientation du « cure » (traitement) au « care » (soins) est à la base de la démarche palliative qui consiste à mettre en oeuvre « tout ce qui reste à faire quand il n'y a plus rien à faire ».

Prodiguer des soins proportionnés au malade, dans la situation médicale particulière de la fin de vie exige une grande lucidité et une grande vigilance pour éviter l'obstination déraisonnable et le refus de soins, attitudes symétriquement opposées et toutes deux condamnables. Il s'agit d'administrer des soins et des traitements appropriés et proportionnés. Cette décision ne peut s'obtenir qu'à la suite d'un questionnement qui évite le confort du protocole préétabli et de l'attitude stéréotypée. Ce doute collectif collégial est fertile, il aboutit à une décision partagée qui englobe le pronostic de la maladie, les moyens médicaux disponibles, l'attente et le désir du malade et de ses proches. Aucune loi, aucune règle, aucun logiciel ne se substituera à l'homme dans cette recherche du juste soin.

Non souffrance et non abandon

Renoncer à guérir ne signifie pas renoncer à soigner et le « prendre soin » revêt alors une signification particulière en raison de l'extrême vulnérabilité de la personne en fin de vie.

Exiger la non souffrance, c'est accepter le principe que la qualité de la vie est un objectif supérieur à la durée de la vie, mais c'est refuser de confondre l'intention de soulager et l'intention du tuer.

Exiger le non abandon, c'est accepter que la valeur de l'acte médical de soulager et d'accompagner est équivalent à celle de guérir et de sauver ; c’est refuser de séparer la prise en charge du malade du traitement médical et du soin infirmier.

Enfin le « sachant » bien portant qu'est le médecin n'a que des devoirs face au « souffrant » et au mourant en prenant en compte dans la dignité respectée de sa personne à la fois son autonomie et sa vulnérabilité.

Ces situations de fin de vie bouleversent la hiérarchie des objectifs médicaux qui s'étaient établis dans une démarche technique et triomphante. Elles remettent en cause, au delà de la pratique médicale, la manière dont nous abordons dans la société le handicap, la fragilité, la souffrance et la mort. Elles posent le choix d'une médecine de traitement de l'organe ou de la pathologie et d'une médecine du « prendre soin » tout aussi performante et plus humaine.

Elles nous obligent à considérer les situations complexes avec humilité et courage sans les nier ni les dénaturer par la simplification et en inventant les réponses adaptées également complexes.

La fin de vie, au travers de la médecine, interpelle la société sur la valeur de l'humain et nous force à redéfinir le sens de notre action collective.