Les vraies questions posées par la mort d’Eluana en Italie

Par : Anne-Marie Dickelé, Médecins de soins palliatifs, ancien/ne Président/e de la SFAP (Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs) / Michèle-Hélène Salamagne, Médecin, ancien responsable d’une unité de soins palliatifs / Bernard Devalois, Médecin responsable de l’unité de soins palliatifs, centre hospitalier de Pontoise | Publié le : 10 Mars 2009

La mort d’Eluana Englaro après dix-sept ans de maintien artificiel en vie, a déclenché une tempête médiatique et politique. Les autorités vaticanes ont pesé de tout leur poids dans cette affaire, cherchant à imposer à l’État et à la justice italienne leur point de vue. Silvio Berlusconi a décidé de faire de cette affaire un casus belli avec son opposition. De nombreux observateurs ont conclu hâtivement que « le débat sur l’euthanasie est relancé en Italie ». Ce raccourci ne fait qu’entretenir la confusion sur les sujets complexes de la fin de vie. La mort de cette jeune femme ne pose pas la question de l’euthanasie mais celle de l’obstination déraisonnable. Elle ne concerne ni le droit au suicide légalement assisté, ni celui d’une éventuelle autorisation accordée aux médecins de raccourcir la durée d’une agonie.

Le terme d’euthanasie désigne l’administration d’une substance létale dans le but de provoquer la mort. Il est intéressant de noter que les partisans d’une légalisation (inspirée des Pays-Bas ou de la Belgique) et les tenants des théories « pro-vie» (s’appuyant sur le caractère sacré de la vie pour s’y opposer) ne s’entendent que sur un seul point : brandir l’étendard du mot « euthanasie » pour apporter une réponse, plus dogmatique que rationnelle aux situations complexes du type de celle d’Eluana.
Les uns veulent nous faire croire que l’euthanasie (l’injection létale) serait la solution à l’acharnement thérapeutique. C’est évidemment faux. Être opposé au maintien artificiel en vie, ce n’est pas nécessairement être favorable à l’injection létale. Les autres veulent imposer leurs croyances (respectables mais relevant de la sphère intime) à une société sécularisée rassemblant des citoyens ayant sur ces questions des positions différentes. Être opposé aux injections létales, ce n’est pas nécessairement être favorable au maintien en vie « à tout prix ». Quant à nous, comme une grande majorité de professionnels de santé et de la société en général, nous ne nous reconnaissons dans aucun de ces deux camps. Opposés à une légalisation des injections létales, nous sommes favorables à ce que dans des situations comme celle d’Eluana, il soit possible d’envisager, pour laisser mourir, la limitation ou l’arrêt de traitements comme la nutrition médicalement assistée.

Face à ces situations, des questions essentielles doivent être posées. Quand est-il possible de considérer que le maintien dans un état végétatif chronique n’a pas d’autre objet que le maintien artificiel en vie ? Le maintien artificiel en vie est-il l’équivalent du maintien en vie artificielle ? Comment intégrer la volonté (et les valeurs) de la personne concernée quand elle ne peut plus l’exprimer directement ? Comment faire en sorte que le médecin puisse respecter la volonté d’un catholique désirant se conformer aux positions de la Congrégation pour la Doctrine de la Foi en recevant une nutrition médicalement assistée pour le maintenir en vie s’il est en coma végétatif ? Et comment pourra-t-il pour un autre, placé dans la même situation mais porteur d’autres valeurs morales, suspendre cette même nutrition médicalement assistée si elle n’a d’autre objet que le maintien artificiel de sa vie ? Comment garantir, dans les deux situations, l’accompagnement du patient et de son entourage ?

En France, la loi d’avril 2005 permet un abord plus dépassionné de ces questions. Elle ne cherche pas à répondre à chaque cas particulier mais à encadrer la procédure de décision. Elle a été votée dans un véritable consensus politique. Ce point n’est pas le moindre quand on constate la fragilité engendrée par les tentatives de passage en force politique sur ces questions (en Italie, comme au Luxembourg par exemple).Mais il reste encore beaucoup à faire pour améliorer les conditions de la fin de vie dans notre pays. Deux propositions du rapport de la commission d’évaluation de la loi du 22 avril 2005 vont être mis en œuvre dans les jours qui viennent :
- la rémunération du congé d’accompagnement (prévu par la loi de 1999 !) est un progrès indéniable, même s’il ne concerne que l’entourage d’un patient à domicile (et pas pour un patient hospitalisé) ;
- la parution de décrets modifiant le code de déontologie devrait inciter à une meilleure pratique de l’utilisation de traitements à visée sédative (notamment lors des limitations et arrêt de traitements de maintien artificiel en vie). De prochaines recommandations de la SFAP, validées par la HAS viendront préciser les recommandations de bonnes pratiques sur ce sujet difficile.
D’autres propositions de ce rapport mériteraient également d’être rapidement mises en chantier : observatoire des pratiques médicales en fin de vie, correspondants départementaux, réflexion sur l’incidence de la tarification à l’activité (T2A) sur l’obstination déraisonnable, etc.

La véritable leçon à tirer de l’affaire d’Eluana est que le cadre législatif doit permettre que de telles situations trouvent des solutions humainement acceptables et respectueuses des valeurs de tous et de chacun sans donner lieu à des affrontements politiques et idéologiques. C’est la voie qu’a choisit la France. Espérons qu’elle saura faire école en Europe, et dans le monde.