Quelques considérations sur la notion de qualité de vie

La qualité de vie représente une notion très vague et en même temps individuelle faisant référence aux valeurs culturelles, religieuses, sociales, familiales, en d’autres termes à toutes les composantes d’un individu. Mon propos n’est pas d’essayer de la définir mais de m’intéresser concrètement à la qualité de la vie des patients hospitalisés, c’est-à-dire de réfléchir à des situations paradoxales du point de vue des patients et du point de vue des soignants.

Par : Marie-Agnès Desbordes, Cadre supérieur infirmier, hôpital Raymond Poincaré, Groupe de réflexion éthique Raymond Poincaré | Publié le : 24 juin 2013

Texte extrait de La Lettre de l'Espace éthique n°1, 1996. Ce numéro de la Lettre est disponible en intégralité en suivant le lien situé à la droite de la page.

 

Le groupe de réflexion éthique de l’hôpital Raymond Poincaré poursuit une recherche liée aux différents enjeux des pratiques soignantes. Dans le cadre d’une récente réunion consacrée à la qualité de vie, Marie-Agnès Desbordes a présenté une communication inspirée par son expérience auprès des personnes handicapées.

La qualité de vie représente une notion très vague et en même temps individuelle faisant référence aux valeurs culturelles, religieuses, sociales, familiales, en d’autres termes à toutes les composantes d’un individu. Mon propos n’est pas d’essayer de la définir mais de m’intéresser concrètement à la qualité de la vie des patients hospitalisés, c’est-à-dire de réfléchir à des situations paradoxales du point de vue des patients et du point de vue des soignants.

S’agissant des patients hospitalisés, les demandes en matière de qualité de vie s’expriment dans un cadre collectif qui inciterait nécessairement à prendre en compte l’attente des autres patients, alors que la maladie et l’envahissement qu’elle produit, empêchent dans bien des cas cette reconnaissance. Tous les patients sont recroquevillés sur eux-mêmes, centrés sur leurs propres préoccupations. Quelques exemples concrets qui permettent de mieux comprendre à quel type de situations nous sommes souvent confrontés.

Doit-on accepter tous les propos exprimés par des patients ? Ainsi, un patient tétraplégique dit à un patient porteur d’un traumatisme crânien : « Tu devrais être mort, tu es un rebut de l’humanité ! »

Doit-on tout admettre sans condition : le volume de la radio, le tabac, la présence des familles, le voisinage, les enfants, les animaux, etc ? Du point de vue des soignants, les demandes exprimées par les patients en matière de qualité de vie constituent des éléments essentiels à leurs conditions de travail.

Sommes-nous toujours bien cohérents avec nous-mêmes quand nous disons que “le malade est au coeur de notre action” ou que nous travaillons pour une “prise en charge globale” ? Nous devons réfléchir à nos pratiques sans rechercher l’autre responsable des manques : la direction, les médecins, la surveillante, l’équipe d’avant, celle d’après. Les patients étant très dépendants, le risque d’indifférence donc d’inhumanité est grand.

Trois questions me semblent justifier le travail de notre groupe de réflexion éthique. Elles sont liées à l’ambiguïté des services du fait de la durée d’hospitalisation : lieu de vie ou service d’hospitalisation.

Quel doit-être le socle minimal des règles de fonctionnement afin de préserver les valeurs et les droits de l’individu dans le cadre d’une vie collective ?

Quelle peut être notre capacité individuelle de négociation en ce qui concerne l’organisation du travail ? Ou, pour le dire autrement, comment assurer les contradictions entre “moi et les autres” (collègues et patients) ?

Pour nous, soignants qui souhaitons partager l’intime de la décision médicale, force est d’admettre que le médecin doit dire, le médecin doit faire, le médecin...

Sommes-nous prêts au corollaire de cette demande : partager la responsabilité morale et pénale ? Il s’agit de l’état de mes réflexions après 23 ans de travail dont 6 ans comme surveillante générale en rééducation.