Une approche digne des personnes âgées accueillies en institution

"La “démocratie sanitaire” est incarnée de manière souvent insoupçonnée par ceux qui résistent au nom d’une conception de la dignité qu’on ne saurait contester aux personnes affectées par une maladie souvent assimilée à une forme d’indignité !"

Par : Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace éthique de la région Ile-de-France, professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud / Paris-Saclay Auteur de Le soin, une valeur de la République, Paris, Les Belles Lettres, 2016 | Publié le : 27 Janvier 2016

Des événements déplorables de maltraitance de personnes âgées vivant en institution ont suscité une émotion justifiée le 23 janvier 2016. Qu’en est-il de l’éthique de l’accompagnement et du soin en institution ? L’Espace régional éthique Ile-de-France développe un travail de réflexion à ce propos au sein d’un réseau réunissant professionnels et associatifs.
 
 
Les professionnels intervenant en Établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) assument souvent de manière exemplaire des missions peu reconnues. Je suis témoin de leur engagement auprès de personnes souvent affectées dans leur capacité d’exprimer une volonté libre, que l’on “place” en institution lorsque le maintien au domicile s’avère impossible. Un conjoint incapable d’assister plus longtemps celle ou celui qui a perdu toute autonomie, un espace de vie incompatible avec un suivi médicalisé, une situation de crise ou d’aggravation de l’état de santé constituent autant de ruptures qui contraignent à des décisions vécues douloureusement faute d’anticipations et bien souvent d’autres perspectives. Car l’entrée en institution s’impose trop habituellement dans l’urgence ou par défaut, lorsque les alternatives sont épuisées et qu’une “place” se libère enfin. Il s’agit rarement d’une décision volontaire, négociée, consentie, tant l’image de “l’institutionnalisation” semble révoquer ce à quoi la personne était jusqu’alors attachée : sa liberté, sa sphère privée, ses habitudes, ses préférences et plus encore un cadre de vie familier.  En dépit de prévenances et de réassurances, dès la visite de l’EHPAD et l’entretien d’accueil la vision péjorative de ce “dernier lieu d’existence” s’impose comme une marque, une forme de stigmatisation et de relégation sociale ressentie comme une déchéance. On évoque à propos de ces établissements cette notion de “bout du bout”, et ce ne sont pas les quelques tentatives d’ouverture sur la cité qui permettent de maintenir une citoyenneté dont bien des indices donnent le sentiment que la personne ainsi “hébergée” est destituée.

Comment des personnes qui sont parfois restées de longues années chez elles, soutenues par des proches au cours de l’évolution d’une maladie, vivent-elles la séparation, l’intégration dans une structure spécialisée ? Sont-elles encore reconnues dans l’expression d’une parole propre qui exprime leur refus, alors qu’il leur est asséné que cette mesure est “prise pour leur bien”, parfois en les trompant quand on renonce à leur avouer qu’elle est définitive ? Les proches, accablés et comme usés eux aussi par des années de luttes épuisantes, les “abandonnent” avec un sentiment de culpabilité dans ces établissements habituellement si peu propices à ce qu’ils espéraient “de mieux” pour l’être cher Ils n’auront pas été en mesure de l’accompagner jusqu’au bout “à la maison”, ce qu’ils éprouvent comme un manque de loyauté au regard d’un engagement qu’ils auraient souhaité pouvoir tenir. On ne saurait éviter également les aspects financiers du coût de cet hébergement (entre 2 000 et 5 000 euros, selon les ‘‘formules’’, davantage encore dans des résidences d’exception), la nécessité d’y engloutir les quelques économies réunies, d’y sacrifier les biens qui auraient pu être transmis, ou alors d’imputer à des membres de la famille un devoir de solidarité qui éveille parfois des conflits latents. Certaines personnes âgées se laissent ainsi ‘‘glisser’’, choisissant de renoncer de manière anticipée à l’existence pour « ne pas peser davantage » sur leurs proches. Qu’en est-il dans ces conditions des questions de liberté et de justice, à l’épreuve d’un réel souvent violent, voire sordide ?
En décrivant ainsi certaines réalités extrêmes du “placement” en institutions que l’on ne peut pour autant dissimuler, j’ai bien conscience d’être partiel et partial dans mon propos et de ne pas rendre l’hommage qui s’impose à tant d’initiatives profondément différentes. Celles que je connais et qui sont représentatives d’une toute autre approche de la personne âgée dépourvue d’autonomie, reconnue pour ce qu’elle est, respectée dans la dignité et la tendresse jusqu’aux derniers instants de sa vie. Un mouvement de mobilisation parcourt plus qu’on ne le pense ces espaces ultimes de la sollicitude et du soin. Il conviendrait de soutenir ceux qui témoignent d’un sens de la solidarité et de la fraternité là où notre société considère parfois, avec tant d’outrance, qu’il est des existences grabataires indignes d’être vécues… La “démocratie sanitaire” est incarnée de manière souvent insoupçonnée par ceux qui résistent au nom d’une conception de la dignité qu’on ne saurait contester aux personnes affectées par une maladie souvent assimilée à une forme d’indignité !

Soutenir la question des libertés fondamentales dans un contexte où l’on s’habitue trop vite, ne serait-ce que par convenance, à s’en distancer, me paraît de nature à restaurer une confiance en des institutions souvent elles-mêmes marginalisées et dépréciées. Selon quels critères évalue-t-on l’impératif de déraciner une personne de son environnement de vie, de manière habituellement irréversible, pour lui imposer un cadre où elle perd bien vite ses ultimes repères et toute forme d’intimité ? Car être reconnu comme un être libre c’est tout autant être respecté dans ses décisions, ses refus, ses assentiments (même limités à quelques signes encore expressifs), que dans ses secrets, ses préférences, ses envies. Sans y accorder l’attention nécessaire, dans nombre d’établissements des informations d’ordre personnel circulent sans le moindre respect de la confidentialité, ce qui constitue un abus caractérisé, un manque d’égards et de protection. Se voir soumis à l’arbitraire de décisions et de contrôles imposés selon des règles ou des habitudes rarement discutées, revêtu le matin de tenues indifférenciées comme le sont les survêtements, contraint par des rythmes et des ordonnancements peu soucieux de ce à quoi aspirerait la personne, interroge les dispositifs et les mentalités. Je n’évoquerai pas les quelques situations de contentions physiques, les actes brusques ou maltraitants, les camisoles médicamenteuses. Autant d’abus qu’expliquerait l’idéologie de la précaution institutionnalisée ou la nécessité de compenser des carences en effectifs soignants, et non, comme on l’avance pour justifier l’injustifiable, la protection et le bien-être de la personne. Qu’en est-il dans de telles conditions et avec de telles logiques (souvent inspirées par un souci de rentabilité et d’efficience) du respect de la volonté de la personne ainsi ramené à des pratiques incompatibles avec l’idée que l’on peut se faire de la dignité humaine  et tout autant avec les valeurs du soin et de l’accompagnement ?
Tout cela doit être affirmé et pris en compte, ne serait-ce que pour faire davantage apparaître, par comparaison, la signification propre de ces modes d’hospitalité développés dans les EHPAD innovants qui conçoivent et assument autrement la responsabilité de leurs missions.