Une concertation nationale pour affirmer ensemble les valeurs de la bioéthique

"Il ne s’agit pas tant de nous satisfaire sans discernement des avancées scientifiques et des innovations biomédicales — elles représentent certes des espoirs pour les personnes malades et leurs proches — que de nous demander dans quelle mesure elles contribuent à l’accès le plus justifié et le plus juste aux biens de santé."

Par : Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace éthique de la région Ile-de-France, professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud /Paris-Saclay | Publié le : 19 Octobre 2017

De manière générale, les nouveaux domaines où s’exerce la biomédecine — qu’il s’agisse de la génomique, des cellules souches, des nanosciences ou des neurosciences — constituent autant de faits inédits qui intriguent, provoquent, inquiètent. Qu’en est-il de l’idée de santé, de la conception du soin dans un environnement biomédical épris d’une volonté d’amélioration, d’augmentation, de transformation de l’homme au-delà de sa condition ? Que penser de la fascinante capacité d’intervention — y compris sur les générations futures — des techniques de sélection, de tri, de manipulation, de recombinaison, voire de reconfiguration de l’humain équipé de prothèses, de systèmes implantables défiant les lois de la nature ? Tels sont certains enjeux de la réflexion bioéthique.
Il ne s’agit pas tant de nous satisfaire sans discernement des avancées scientifiques et des innovations biomédicales — elles représentent certes des espoirs pour les personnes malades et leurs proches — que de nous demander dans quelle mesure elles contribuent à l’accès le plus justifié et le plus juste aux biens de santé. L’écart se creuse entre les exclus du système de santé, ces survivants abandonnés aux marges de nos dispositifs performants, réputés et coûteux, et les bénéficiaires privilégiés d’une biomédecine susceptible d’intervenir au-delà même de la sphère dévolue à nos conceptions de la santé, dans des domaines inédits aux conséquences incertaines. Notre démocratie ne doit pas renoncer à maintenir les principes de solidarité qui inspirent notre système de santé publique. Une concertation responsable s’impose, là également, afin d’arbitrer ensemble des choix compris, assumés et partagés. Ils conditionnent pour beaucoup le devenir non seulement de notre système de santé mais également celui de notre système politique, y compris dans ses obligations humanitaires au plan des solidarités internationales.
La « dignité humaine », la « primauté de l’être humain » constituent les repères fondamentaux auxquels devraient être ramenées des décisions particulièrement sensibles du fait de leurs enjeux humains : « L’intérêt et le bien de l’être humain doivent prévaloir sur le seul intérêt de la société ou de la science.[1] » Se dotent-on des dispositions nécessaires — en termes de gouvernance, de sensibilisation à l’éthique, de délibérations pluralistes, de procédures de prises de décisions collégiales — qui nous convaincraient qu’au-delà de formules vaguement consensualistes et plutôt intentionnelles, nos institutions de soin et de recherche s’attachent sérieusement à assumer les responsabilités qui s’imposent à elles dans un contexte où cumulent simultanément les incertitudes et les défis ? Ne renoncent-elles pas trop souvent, en toute lucidité et pour ne faire prévaloir que les logiques de la compétition et d’une certaine efficience, à promouvoir et incarner une dynamique de l’attention éthique, « un art d’interroger[2] » ?
Confrontés à la complexité, il nous faut élaborer ensemble, par la médiation d'une approche cohérente et éthiquement satisfaisante, les repères indispensables à la détermination de décisions justifiées et mesurées. Cette obligation de délibération, d'anticipation et de retenue relève de nos devoirs immédiats. Il y va d'enjeux démocratiques évidents, dès lors qu'il paraît acquis que le possible n'équivaut pas au permis et que le préférable doit être pensé et déterminé selon des arbitrages démocratiques soutenables afin de parvenir à des choix légitimes et recevables.  Nos responsabilités au regard des pays économiquement vulnérables mais également à l’égard des générations futures sont engagées.
Le processus de révision de la loi relative à la bioéthique du 7 juillet 2011 constitue donc un temps fort de démocratisation des enjeux humains et sociétaux de la biomédecine et des technologies du vivant. Sous les auspices du Comité consultatif national d’éthique, l’Espace éthique IDF s’intègre résolument à cette démarche qui débutera dans les prochaines semaines.

 
[1] Convention d’Oviedo pour la protection des droits de l’homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine, Conseil de l’Europe, 4 avril 1997, article 2, « Primauté de l’être humain ».
[2] Pierre Legendre, Leçon IV, L’inestimable objet de la transmission, Paris, Fayard, 1985 : « Toute société doit construire un art d’interroger, qui préserve le questionnement dans sa complexité, c’est-à-dire qui ne prétend pas faire disparaître en les niant purement et simplement les questions dangereuses et impossibles. »