Contexte et objectifs de cette publication

Cette brochure a été élaborée par un groupe constitué d’experts renommés et de professionnels ayant reçu une formation de haut niveau en matière d’éthique et d’accompagnement des personnes ayant des troubles cognitifs. Une personne vivant avec des troubles cognitifs et des représentants des associations Alzheimer y ont apporté leur concours. Ce document a également bénéficié de la relecture et des commentaires de professionnels du soin et de l’accompagnement travaillant au Royaume-Uni, au Portugal et en Finlande. Des informations concernant toutes les personnes qui ont contribué à ce document pourront être trouvées dans la section des remerciements, en page 34. Ce travail a été réalisé dans le cadre d’un projet d’une durée d’un an, organisé par Alzheimer Europe. Il s’intègre dans une série de projets liés au Réseau européen d’éthique de la démence, constitué par Alzheimer Europe en 2008.

Cette publication est destinée aux professionnels des secteurs sanitaire, social et médico-social (fréquemment désignés par « vous » dans le document), quel que soit leur grade et leur niveau de responsabilité, qui rencontrent des dilemmes éthiques et sont soucieux d’y répondre de manière éthique.
Notre but, en publiant ce document, est de proposer un support qui vous rendra capables :
    •    de réfléchir à un ensemble de situations qui interpellent au plan éthique ;
    •    de les aborder si vous êtes amenés à les rencontrer;
    •    de prendre du recul sur l’approche que vous adoptez ;
    •    et (si vous en ressentez le besoin) de justifier l’approche que vous adoptez à vos    propres yeux et vis-à-vis de toute personne qui pourrait en faire la demande.

Nous espérons que ce document donnera matière à réflexion et qu’il inspirera des discussions intéressantes.
Nous voudrions cependant souligner qu’il est destiné à être utilisé dans le contexte de la formation continue des professionnels (par exemple dans des groupes de discussion avec un modérateur, dans l’analyse des pratiques, sous forme de jeu de rôle). Dans l’idéal, les différentes informations, conseils, vignettes (courtes histoires), commentaires et activités devraient être présentées l’une après l’autre (et non pas d’emblée dans leur totalité) et la discussion devrait être adaptée au degré d’expérience et au niveau de connaissance des différents professionnels.
 

Promouvoir une éthique de l’accompagnement

À certains endroits, l’accompagnement des personnes ayant des troubles cognitifs obéit à la norme de « l’approche centrée sur la personne », même si ce que cette norme recouvre exactement n’est pas parfaitement clair.
Dans cette approche, l’accent est mis sur la promotion du bien-être, de la dignité et de l’autonomie de la personne dans sa singularité et sa globalité, plutôt que sur le contrôle d’un ensemble de symptômes ou de comportements. Cela implique que l’accompagnement soit adapté aux besoins et aux souhaits des personnes ayant des troubles cognitifs, et que les droits, l’individualité et la dignité de ces personnes soient respectés, quelle que soit l’étendue de leurs difficultés cognitives. Une approche centrée sur la personne bénéficie par conséquent aux personnes ayant des troubles cognitifs, en respectant leurs droits humains et leur individualité, et en contribuant à leur qualité de vie et à leur bien-être. Cependant, même s’il existe un consensus sur l’importance d’une approche centrée sur la personne, les manières de traduire cette approche dans la réalité varient considérablement. Et les professionnels impliqués dans les soins et l’accompagnement des personnes ayant des troubles cognitifs ne reçoivent pas toujours de leur institution le soutien nécessaire pour mettre en oeuvre une approche centrée sur la personne.

Le bien-être de la personne ayant des troubles cognitifs doit être la préoccupation centrale dans les maisons de retraite et les services hospitaliers. Mais il doit parfois être mis en balance avec d’autres préoccupations, relatives au bienêtre et aux droits d’autres personnes, comme les aidants informels (c’est-à-dire les membres de la famille et les amis), les autres patients ou résidents (ayant ou non de troubles cognitifs) et les aidants professionnels. Dans la pratique quotidienne, atteindre cet équilibre constitue parfois un défi.
En tant qu’aidants professionnels auprès de personnes ayant des troubles cognitifs dans une maison de retraite ou dans un service hospitalier, il peut vous arriver de vous trouver dans des situations où il est difficile de déterminer ce qui serait la bonne attitude à adopter. La situation est particulièrement délicate lorsque chacune des options paraît être bonne pour certaines personnes, mais pas pour les autres.
En outre, les aidants professionnels peuvent avoir des opinions différentes sur ce qui est (moralement) correct ou incorrect (certains peuvent d’ailleurs prétendre que ce sont eux qui détiennent la vérité). Ils peuvent aussi différer sur les raisons qui rendent telle ou telle approche justifiable ou injustifiable d’un point de vue éthique. Ces enjeux sont encore plus complexes lorsqu’agir de manière éthique paraît incompatible avec le fait de respecter les procédures professionnelles et institutionnelles ou les recommandations de bonnes pratiques.