Cahiers de l'Espace éthique n°5 : Réflexions éthiques et respect des droits de la personne malade au domicile

Réflexions, concertations et propositions tirées du workshop organisé le 7 mars 2016

Par : Espace éthique/IDF | Publié le : 05 Octobre 2016

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Ces réflexions consacrées à l’éthique et au respect des droits de la personne au domicile, s’inscrivent dans le cadre des missions qui sont imparties à l’Espace national de réflexion éthique MND au sein du plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019 qui y consacre sa mesure n°451. Elle s’intègre également à la démarche du Laboratoire d’excellence DISTALZ auquel l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France et le Département de recherche en éthique de l’Université Paris-Sud/Paris-Saclay sont associés.
Organiser ce workshop s’avère d’autant plus essentiel dans le contexte actuel d’évolutions du modèle hospitalier et de mutations dans les modalités de suivi de la personne malade dans son environnement personnel, souvent sur une longue durée. C’est dire l’opportunité de cette démarche qui vise à échanger des points de vue, des expertises et des expériences pour aboutir à des propositions utiles aux avancées nécessaires en termes de dispositifs adaptés, mais également, dans le cadre de notre Espace éthique, à la présentation de la Charte Éthique & relations de soin au domicile2.
Nous avons repris la méthodologie qui nous est familière pour l’organisation de ces échanges dans le cadre de nos ateliers de réflexion : constitution d’un comité de pilotage, organisation de conférences téléphoniques afin d’identifier les enjeux, arbitrage de trois thématiques principales à partir desquelles organiser les discussions, réunion sur une journée d’intervenants représentatifs, soumission par la suite à leur relecture des éléments de langage issus des débats, diffusion d’un document proposé pour qu’il bénéficie d’apports complémentaires, présentation enfin d’un dossier permettant d’engager une concertation ouverte à tous dans la perspective d’évolutions des réflexions et des pratiques.

Trois thématiques ont été retenues ; elles sont introduites par un propos liminaire :
1. Spécificités des pratiques, vulnérabilités décisionnelles et poids de la responsabilité
2. Entre le choix de la personne, son contexte de vie, la reconnaissance de ses droits et les contraintes, selon quels critères arbitrer ?
3. Comment penser la justesse et la cohérence des interventions ?