Information et cancer - 1er atelier de réflexion éthique et cancer

Dossier thématique de l'Espace éthique AP/HP, publié en 2003.

Par : Espace éthique/IDF | Publié le : 06 Août 2003

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Sommaire du dossier

Introduction

Dossier

Information et cancer : approche générale
Prévention : Déséquilibre entre facteurs environnementaux et facteurs individuels
Information et dépistage : le point de vue associatif
Information et innovations thérapeutiques
Diagnostic génétique
Annonce du diagnostic : une information extrême
Brise l'isolement du jeune malade
Proposition de thérapeutique
Annonce de la mutilation et de la reconstruction
Accès à la recherche clinique
La phase 1 en cancérologie : des soins à part entière, une recherche à part entière
Annonce de la rechute et impasses thérapeutiques
 

Conclusion

Introduction au dossier

Dr Edwige Bourstyn, Chirurgienne, cancérologue, CHU Saint-Louis, AP-HP, Conseiller de l’Espace éthique AP-HP.

Octobre 1945, le Général de Gaulle inscrit le cancer au rang de fléau national, au même titre que la tuberculose dont la France connaît, dans cette époque d’après guerre, une épidémie redoutable.
Et il crée par ordonnance les vingt centres de lutte contre le cancer, structures privées à mission de service publique, qui ont pour mission la prévention, le traitement et la recherche dans le domaine du cancer. 14 juillet 2002, Jacques Chirac, président de la République, situe la lutte contre le cancer au rang des “ trois grands chantiers ” de son quinquennat.
Le 24 mars 2003, la mobilisation nationale contre le cancer est lancée, devant mettre en oeuvre toutes les ressources de la Nation. On communique, au plus haut niveau de l’État, sur le cancer. L’information et l’annonce seront-elles à la mesure du défit lancé? L’échec d’un tel engagement politique serait lourd de conséquences. Que s’est-il passé pendant ces presque soixante années en France?
• Davantage de cancers sont diagnostiqués chaque année : 300 000 nouveaux cas.
• 800 000 personnes sont actuellement en cours de traitement.
• 2 millions de Français vivent avec un cancer.
• 150 000 en meurent tous les ans.

La prise en charge du cancer a changé : avancées technologiques et scientifiques, développement des traitements externes, diminution drastique des lits d’hospitalisation conventionnelle sans mise en place de structures extérieures, prise en considération de l'expression de la volonté des patients et de leurs droits. Le suivi de la maladie avec ses conséquences humaines, psychologiques et sociales, impose des mutations considérables qui débordent largement le cadre de l’hôpital et du soin. L’information telle qu’elle est proposée reflète ce combat citoyen: le malade est représenté comme un soldat des temps moderne, blessé, mutilé, livrant le combat de toutes ses forces. Il demande écoute et reconnaissance de la spécificité de son statut. Les termes employés sont aussi guerriers : on lutte, on unit ses forces pour vaincre. On a aussi forgé des héros avec leurs exploits porteurs d’espoirs vite démentis : “on a vaincu le cancer ”, “la victoire est pour demain ”, “formidable espoir pour les malades ”… On a également informé à la rubrique faits divers des grands médias : les grands scandales des dernières années ont éclaboussé la réputation des associations et des professionnels de la lutte contre le cancer. Les cicatrices sont toujours présentes.
Les bénéfices de l’information dans la prise en charge des malades ont été démontrés par de nombreuses études scientifiques et réunions associatives. La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé en fait désormais une obligation.
 

Pertinence de l'information

Mais peut-on modifier les rapports entre les malades, leur médecin et les soignants en les transformant en catégories juridiques s’opposant ? L’ennemi, puisque guerre il y a, c’est le cancer et il frappe brutalement, décuplant les injustices. Cependant, n’existe-t-il pas un risque de discrimination et d’inégalité ? Celui qui ne souhaite pas savoir conserve-t-il son autonomie en faisant confiance au soignant pour les décisions le concernant ? Qu'en est-il de celui qui, sous le choc du diagnostic ou dans l’impossibilité psychologique ou culturelle de se l'approprier, n’est pas en capacité de recevoir l’information ?
Les spécificités du cancer (angoisse de mort, mutilations, rejet, indifférence, voire ségrégation) nous ont incités à proposer cette réflexion sur la pertinence de l’information. Toute action qui n’est pas soutenue par une réflexion et une pensée fortes est vouée à l’échec. Il est de notre devoir à nous, professionnels, malades et associatifs d’élaborer cette pensée, de la faire vivre dans la pratique, et de ne pas disperser nos forces dans des oppositions catégorielles délétères à un véritable engagement militant. C’est le but de cette rencontre.