"Rapport Sicard" : Penser solidairement la fin de vie

Rapport de la Commission de réflexion sur la fin de vie, dit "Rapport Sicard", sur demande du Président de la République le 17 juillet 2012

Par : Commission de réflexion sur la fin de vie | Publié le : 24 Mars 2014

Ce rapport est accessible en intégralité via le lien situé à droite de cette page
 

Préambule au rapport

L’évolution des sciences et des connaissances notamment depuis 30 ans a permis l’émergence progressive d’une médecine de plus en plus technicienne, efficace, capable de guérir de nombreuses maladies, mais aussi de permettre de vivre avec sa maladie, de vivre avec son handicap. De plus en plus souvent, aussi, la médecine crée des situations de détresse ou prolonge, en fin de vie, la survie dans des conditions qui peuvent être considérées comme relevant d’un acharnement thérapeutique ou de l’obstination déraisonnable. Parallèlement, s’est développée une revendication citoyenne : être reconnu, en tant que personne malade, comme sujet de droit à part entière.
Le droit de la personne à exercer un choix libre et informé est devenu, il y a plus de soixante cinq ans, au niveau international, un des fondements de l’éthique biomédicale, d’abord dans le contexte de la participation à une recherche, puis, plus récemment, dans la relation de la personne avec la médecine. Ce droit au choix libre et informé a été inscrit dans la loi il y a plus de dix ans.
Ainsi, aux savoirs et aux pouvoirs de plus en plus étendus de la médecine a répondu le droit de la personne malade à l’informa tion, à la délibération, et à l’expression de sa volonté.
L’hypertechnicisation de la médecine peut absorber la personne malade jusqu’à, dans certains cas, annihiler sa singularité. Si la médecine n’a comme finalité qu’une efficacité technique, le danger deviendrait alors celui d’une instrumentalisation de la personne malade. Le paradoxe ou la contradiction réside dans le fait que la personne malade a besoin de cette technique, qui permet de préserver la santé et augmente l’espérance de vie de manière spectaculaire. Mais dans de très nombreuses circonstances, la médecine ne peut que retarder de quelques jours, semaines ou mois, une fin inéluctable, posant à la personne la question de la qualité et du sens de ce temps vécu dans des conditions qui peuvent être considérées comme insupportables. Cette contradiction est actuellement mal assumée, par la médecine, la loi, et la société.
Apparemment, tout devrait être simple : la médecine secourt, connaît ses limites, et la personne depuis les lois de 1999, 2002 et 2005, est apparemment en situation de liberté d’exprimer sa volonté. En effet, la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs pose deux principes nouveaux :

  • le droit aux soins palliatifs et à un accompagnement pour toute personne dont l’état le requiert;
  • le droit pour le malade de refuser un traitement.

La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé renforce le droit du malade à ne pas subir un traitement contre son gré, puisque le patient peut désormais s’opposer à un traitement même lorsque ce refus peut abréger sa vie. Toutefois, le médecin doit d’abord «tout mettre en œuvre pour convaincre [la personne] d’accepter les soins indispensables », avant de s’incliner si le patient persiste dans son refus. Cette loi consolide également le droit aux soins palliatifs, en précisant que « la douleur doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée ».
La loi du 22 avril 2005, relative aux droits des m alades et à la fin de vie, dite « loi Léonetti » a complété la loi du 4 mars 2002, dite « loi Kouchner » en offrant légalement au malade la possibilité de demander au médecin de suspendre ou de ne pas entreprendre des traitements jugés comme une obstination déraisonnable (appelée auparavant par la loi « acharnement thérapeutique » et que nos concitoyens continuent de nommer ainsi). Il s’agit avec cette loi de pouvoir donner la primauté à la qualité de vie sur la durée de la vie.


Lorsque le malade est inconscient ou incapable d’exprimer sa volonté, le médecin peut prendre lui-même une décision d’arrêt de traitement. Mais cette décision doit respecter une procédure collégiale et doit être précédée par la consultation et la prise en compte des directives anticipées (si elles existent), de l’avis de la personne de confiance, ou, à défaut de celui de la famille ou des proches. Ces droits n’ont de sens que si le malade a été informé de son état pour pouvoir refuser ou limiter les traitements. Il n’en reste pas moins vrai, en l’état actuel de la loi, que la décision reste, lorsque la personne est inconsciente ou incapable d’exprimer sa volonté, du domaine de la responsabilité du seul médecin en charge de la personne malade.
A priori, l’institution devrait donc répondre à cette revendication d’opposabilité à des traitements jugés déraisonnables par la personne malade.
La loi Leonetti, considérée par un grand nombre d’observateurs français et étrangers, comme une grande loi, respectueuse des personnes, a inspiré bon nombre de législations étrangères. La mise en pratique des soins palliatifs dans les établissements de santé ou médicosociaux, ou à domicile devrait apporter une réponse aux malades qui souhaitent terminer leurs jours dans un environnement qui soulage avant tout leur souffrance psychique et physique et leur apporte une atmosphère sereine.
Et pourtant, chaque jour voit croître dans notre société une revendication très largement majoritaire (entre 80 et 90% selon les sondages d’opinion) de personnes répondant positivement à une demande de légalisation de l’euthanasie.
Il ne s’agit pas de revendications simplistes ou naïves de personnes qui n’auraient pas compris la question. Il s’agit d’une demande profonde des personnes interrogées, de ne pas être soumises dans cette période d’extrême vulnérabilité de la fin de vie à une médecine sans âme. Les citoyens ont la hantise de basculer dans une situation de fin de vie insupportable, de souffrir ou de voir souffrir leurs proches. Ils constatent que le corps médical a beaucoup de peine à aborder concrètement les questions de fin de vie et l’existence de mauvaises expériences marque profondément non seulement l’entourage mais la société toute entière.
Une réflexion sur la fin de vie pour laquelle il faut prendre le temps de la réflexion, est d’autant plus justifiée, qu’il est difficile de fixer une norme par essence générale.
Ce rapport a cherché à prendre en compte le mieux possible la spécificité de chacune des situations rencontrées, pour mieux faire droit aux attentes et espérances des citoyens à l’égard de la fin de leur vie.