Introduction

Cet ouvrage reprend les échanges du colloque organisé le 23 janvier 2003 : Transplantation pulmonaire avec donneurs vivants, quels enjeux aujourd’hui ?, résultat d’un travail de partenariat développé entre l’association Vaincre la Mucoviscidose et l’Espace éthique Assistance publique – Hôpitaux de Paris. L’élaboration des problématiques par différents intervenants et personnes concernées dans le cadre des travaux préparatoires interdisciplinaires a rendu possible une approche plurielle encore inédite de cette question. L’organisation d’un atelier public, et la diffusion de son contenu prolonge la démarche de parents, d’acteurs du soin et de citoyens désireux d’assumer un débat responsable à dimension collective.

En effet, limiter les difficultés de toutes natures que suscite la transplantation avec donneurs vivants à une question de principe résolue par quelques spécialistes n’est pas recevable. La confiner aux domaines de la techno-science ou à celui du légal reviendrait à se détourner de la réalité, et à renforcer une tendance à la marginalisation des personnes, enfant et adultes concernés directement par la mucoviscidose ainsi que leurs proches.
Les interventions et les débats qui suivent renvoient en effet à des questions qui interpellent chacun dans la société. Elles explorent dans leurs difficultés spécifiques la nature des décisions et des enjeux auxquels nous devons faire face tant au niveau individuel que collectif, ne serait-ce que du point de vue des choix de santé publique.

De plus, les réflexions propres aux réalités de la mucoviscidose permettent de mieux réfléchir aux questions posées par d’autres maladies chroniques, notamment dans le domaine pédiatrique, mais aussi à celles – aujourd’hui encore objet de débats – propres aux règles que nous souhaitons établir concernant la greffe avec donneur vivant. Les questions abordées représentent également un excellent exemple d’une complexité quotidienne dans le domaine hospitalier : celle de la frontière entre l’innovation, la recherche clinique et chirurgicale, et le soin dit standard – à l’heure où la médecine fondée sur les preuves tend à devenir un modèle de connaissance sinon de conduites.
C’est dire que la substance de ce travail ne se réduit pas à des considérations par trop spécifiques qui ne sauraient intéresser qu’une part infime de la société ou des soignants. L’Espace éthique /AP-HP a pour vocation de favoriser des réflexions relatives à l’éthique du soin d’une manière rigoureuse, transparente et ouverte sur la cité. Depuis 10 ans, il y est développé une culture du débat d’idées  soucieuse de dépasser les sphères de la bioéthique ou de l’éthique médico-scientifique, en intégrant ces dernières dans le contexte du monde réel.

Ce travail, mené en partenariat entre une institution publique et l’association Vaincre la Mucoviscidose, ainsi que des professionnels spécialistes de cette maladie, constitue en lui-même un signe et la démonstration de la faculté de construire une réflexion responsable dans la défense de valeurs communes fondées sur le souci du soin de l’autre.