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  • Les défis posés par les maladies rares

    Dans le domaine de la maladie rare, la dictature du diagnostic est immense. Les malades en attendent la confirmation de leur maladie qui, tant qu’elle n’est pas objectivable dans leur corps est toujours entachée du soupçon de siéger dans leur âme.

    Publié le : 09/09/2010 | Auteur : Olivia Gross , Présidente de l'association française des dysplasies ectodermiques, présidente de la Fédération des Maladies Orphelines (2005 à 2009)

  • Grands prématurés : enjeux éthiques de la décision en néonatologie

    "Doit-on laisser mourir les enfants nés très prématurément, sous prétexte qu'ils ont un risque de survivre handicapé ? Une telle abstention ne s'apparente-t-elle pas à un meurtre par omission ? Et si l'on fait ce choix, comment définir le niveau de risque, le niveau de handicap qui, a priori, autoriserait de ne rien tenter pour sauver ces nouveau-nés ? Peut-on laisser survivre malgré tout ces enfants, ou doit-on arrêter les soins qui leur sont prodigués, c'est-à-dire arrêter leur vie ?"

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Michel Dehan , Chef de service de pédiatrie et de réanimation néonatale, hôpital Antoine-Béclère, AP-HP

  • L'information sur la douleur communiquée aux enfants dans le cadre de la douleur chronique ou répétée

    Les pièges du déni de douleur sont encore à l'œuvre aujourd'hui chez les soignants comme d'ailleurs parfois chez les parents. Humiliation pour l'enfant de s'entendre dire : « C'est normal que tu aies mal… », phrase qui ignore et minimise la souffrance. On observe encore une conception qui a été qualifiée de “révisionniste” : « Ce n'est pas si grave ; ça ne fait pas si mal ; ce n'est rien ; c'est fini ; c'est un enfant douillet…»

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Elisabeth Fournier-Charrère , Médecin, Unité Douleur, Département de pédiatrie, CHU de Bicêtre / Jean-Paul Dommergues , Service de pédiatrie, CHU Bicêtre, AP-HP

  • Expérience réunie en tant que médecin officiel et membre de la Commission nationale suisse d’éthique

    Un médecin suisse aborde sur la législation helvétique sur le suicide assisté et l'euthanasie ainsi que les problématiques juridiques, éthiques et morales qui émergent de ces situations.

    Publié le : 14/03/2012 | Auteur : Jean Martin , Médecin de santé publique, membre de la Commission nationale suisse d’éthique et du Comité international de bioéthique de l’UNESCO

  • Hans Jonas : exercice de responsabilité et droit de mourir

    Comment la philosophie de Hans Jonas, notamment le "Principe responsabilité" nous permet-elle de mieux aborder la question du droit à mourir ?

    Publié le : 06/08/2003 | Auteur : David Smadja , Professeur de philosophie à l’Espace éthique, AP-HP

  • Notre vie est un château de cartes - Ma personne de confiance

    "Notre vie est un château de cartes que le souffle du vent balaye en un instant, faisant s‘envoler l’armure qui nous protège. La perte de confiance est totale, avec ce sentiment mortifère de n’être plus rien. Tombée malade le 17 décembre 2004, j’ai connu le temps où tout s’arrête et où la vie bascule."

    Publié le : 10/04/2009 | Auteur : Valérie Chmielewski , Ingénieur de recherche et de formation au CNAM