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  • Grands prématurés : enjeux éthiques de la décision en néonatologie

    "Doit-on laisser mourir les enfants nés très prématurément, sous prétexte qu'ils ont un risque de survivre handicapé ? Une telle abstention ne s'apparente-t-elle pas à un meurtre par omission ? Et si l'on fait ce choix, comment définir le niveau de risque, le niveau de handicap qui, a priori, autoriserait de ne rien tenter pour sauver ces nouveau-nés ? Peut-on laisser survivre malgré tout ces enfants, ou doit-on arrêter les soins qui leur sont prodigués, c'est-à-dire arrêter leur vie ?"

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Michel Dehan, Chef de service de pédiatrie et de réanimation néonatale, hôpital Antoine-Béclère, AP-HP

  • Greffe de moelle en pédiatrie : l'exigence d'une relation de qualité

    L'accueil de qualité en greffe de moelle en pédiatrie, un moment pour offrir l’hospitalité à des gens en souffrance et, par là même, redonner du sens à son statut de service public.

    Publié le : 16/07/2003 | Auteur : Isabelle Ponsar, Parent, association Capucine

  • Les gestes invasifs et la chirurgie à utérus ouvert

    "Toute parole médicale concernant une imperfection de l'enfant à naître est potentiellement létale. Si elle est transmise sans espérance, elle conduit à une demande d'interruption médicale de grossesse. C'est à ce moment que le médecin doit justifier auprès des parents les soins que nécessite le bébé à naître. Dans ces circonstances, il doit en parler dans tout ce qu'il a de normal, de bon, de positif et ne pas le réduire à son imperfection, à son anomalie."

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Claire Nihoul-Fékété, Chef du service de chirurgie infantile, hôpital Necker - Enfants Malades

  • Définir un handicap en anténatal : les complexités

    "La mesure du temps change durant neuf mois. L'urgence est réelle, mais se résume plutôt à la nécessité d’accéder à un moment particulier de disponibilité intellectuelle et affective permettant d’entamer un dialogue sur le handicap. Par sa complexité et ses enjeux, la discussion qui va avoir lieu nécessite que la phase de choc soit passée, pour le couple aussi bien que pour le médecin, afin que chacun s’ouvre à la compréhension et la réflexion"

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Véronique Mirless, Obstétricienne, service de Médecine foetale, Institut de Puériculture Brune, Paris

  • Le diagnostic anténatal dans le débat public

    "Comment des questions privées deviennent-elles publiques et nourrissent la délibération des sociétés individualistes dans lesquelles l’individu devient « l’entrepreneur de sa propre vie » ? Comment un geste médical se mue-t-il en problème bioéthique ?"

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Dominique Mehl, Sociologue, Centre d’études des mouvements sociaux, directrice de recherche au CNRS

  • Les incertitudes liées à l’annonce anténatale

    "L’annonce est ici particulièrement lourde de conséquences puisque, à l’issue de certaines de nos découvertes, une vie sera maintenue ou interrompue. Nous sommes dans le contexte d’un savoir qui permet de prévenir et de décider. Il y a là une différence fondamentale entre, par exemple, « attendre » un enfant atteint de trisomie 21, et « avoir » un enfant atteint de trisomie 21."

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Jean-Philippe Legros, Psychologue, psychanalyste, hôpital Saint-Vincent-de-Paul, AP-HP

  • Face à la détresse des parents

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace éthique de la région Ile-de-France, professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud /Paris-Saclay / Marc Guerrier, Ancien adjoint au Directeur, Espace éthique/AP-HP

  • Le test génétique chez le sujet mineur

    Quelles implications peut avoir le test génétique chez le sujet mineur. Quels bénéfices peuvent être attendus, et dans quelles situation ? Comment dire, que dire des résultats au parent et quand les transmettre à l'enfant ou à l'adolescent ?

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Annie Nivelon-Chevallier, Généticienne clinicienne, C.H.R.U. de Dijon

  • Justifier une annonce anténatale : les critères

    "Certains adolescents handicapés attaquent légalement leurs propres parents en leur reprochant de leur avoir donné la vie… Curieuse est parfois notre fin de siècle, où les fantasmes les plus habituels sont mis en scène dans le réel, avec convocation immédiate de l’arsenal judiciaire sensé réparer des fautes situées, à bien des égards pourtant, au-delà de ce réel "

    Publié le : 17/11/2005 | Auteur : Catherine Epelbaum, Psychiatre, Fondation Vallée, 94257 Gentilly

  • Léa : ma petite fille morte à cinq mois de grossesse

    " Je ne venais pas lui faire mes adieux mais la rencontrer réellement. Je venais aussi pour réparer. Réparer l'accueil que je n'ai pas su lui faire à sa naissance. Réparer aussi l'adieu que je n'ai pas osé lui faire au cimetière la première fois. Et je venais pour profiter de ce moment inespéré. Profiter au maximum, sans être parasitée par la souffrance comme 4 ans plus tôt, ni par la peur, ni par la préoccupation de préserver les autres."

    Publié le : 17/11/2005 | Auteur : Elizabeth Baron, Parent ayant perdu un enfant, bénévole, association Vivre son Deuil Nord-Pas-de-Calais

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