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  • Transplantation pulmonaire avec donneur vivants. Quels enjeux aujourdhui ?

    Dossier tiré des échanges d'un colloque en partenariat avec l'association Vaincre la mucoviscidose.

    Publié le : 23/01/2003 | Auteur : Espace éthique/IDF

  • Greffe de moelle en pédiatrie : l'exigence d'une relation de qualité

    L'accueil de qualité en greffe de moelle en pédiatrie, un moment pour offrir l’hospitalité à des gens en souffrance et, par là même, redonner du sens à son statut de service public.

    Publié le : 16/07/2003 | Auteur : Isabelle Ponsar , Parent, association Capucine

  • Les incertitudes liées à l’annonce anténatale

    "L’annonce est ici particulièrement lourde de conséquences puisque, à l’issue de certaines de nos découvertes, une vie sera maintenue ou interrompue. Nous sommes dans le contexte d’un savoir qui permet de prévenir et de décider. Il y a là une différence fondamentale entre, par exemple, « attendre » un enfant atteint de trisomie 21, et « avoir » un enfant atteint de trisomie 21."

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Jean-Philippe Legros , Psychologue, psychanalyste, hôpital Saint-Vincent-de-Paul, AP-HP

  • Justifier une annonce anténatale : les critères

    "Certains adolescents handicapés attaquent légalement leurs propres parents en leur reprochant de leur avoir donné la vie… Curieuse est parfois notre fin de siècle, où les fantasmes les plus habituels sont mis en scène dans le réel, avec convocation immédiate de l’arsenal judiciaire sensé réparer des fautes situées, à bien des égards pourtant, au-delà de ce réel "

    Publié le : 17/11/2005 | Auteur : Catherine Epelbaum , Psychiatre, Fondation Vallée, 94257 Gentilly

  • Grands prématurés : enjeux éthiques de la décision en néonatologie

    "Doit-on laisser mourir les enfants nés très prématurément, sous prétexte qu'ils ont un risque de survivre handicapé ? Une telle abstention ne s'apparente-t-elle pas à un meurtre par omission ? Et si l'on fait ce choix, comment définir le niveau de risque, le niveau de handicap qui, a priori, autoriserait de ne rien tenter pour sauver ces nouveau-nés ? Peut-on laisser survivre malgré tout ces enfants, ou doit-on arrêter les soins qui leur sont prodigués, c'est-à-dire arrêter leur vie ?"

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Michel Dehan , Chef de service de pédiatrie et de réanimation néonatale, hôpital Antoine-Béclère, AP-HP

  • Les gestes invasifs et la chirurgie à utérus ouvert

    "Toute parole médicale concernant une imperfection de l'enfant à naître est potentiellement létale. Si elle est transmise sans espérance, elle conduit à une demande d'interruption médicale de grossesse. C'est à ce moment que le médecin doit justifier auprès des parents les soins que nécessite le bébé à naître. Dans ces circonstances, il doit en parler dans tout ce qu'il a de normal, de bon, de positif et ne pas le réduire à son imperfection, à son anomalie."

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Claire Nihoul-Fékété , Chef du service de chirurgie infantile, hôpital Necker - Enfants Malades

  • Définir un handicap en anténatal : les complexités

    "La mesure du temps change durant neuf mois. L'urgence est réelle, mais se résume plutôt à la nécessité d’accéder à un moment particulier de disponibilité intellectuelle et affective permettant d’entamer un dialogue sur le handicap. Par sa complexité et ses enjeux, la discussion qui va avoir lieu nécessite que la phase de choc soit passée, pour le couple aussi bien que pour le médecin, afin que chacun s’ouvre à la compréhension et la réflexion"

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Véronique Mirless , Obstétricienne, service de Médecine foetale, Institut de Puériculture Brune, Paris

  • L'information sur la douleur communiquée aux enfants dans le cadre de la douleur chronique ou répétée

    Les pièges du déni de douleur sont encore à l'œuvre aujourd'hui chez les soignants comme d'ailleurs parfois chez les parents. Humiliation pour l'enfant de s'entendre dire : « C'est normal que tu aies mal… », phrase qui ignore et minimise la souffrance. On observe encore une conception qui a été qualifiée de “révisionniste” : « Ce n'est pas si grave ; ça ne fait pas si mal ; ce n'est rien ; c'est fini ; c'est un enfant douillet…»

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Elisabeth Fournier-Charrère , Médecin, Unité Douleur, Département de pédiatrie, CHU de Bicêtre / Jean-Paul Dommergues , Service de pédiatrie, CHU Bicêtre, AP-HP

  • Décision et consentement dans la greffe allogénique de cellules souches hématopoïétiques

    Tout au long du déroulement de la greffe et du suivi ultérieur de l’enfant qui peut être lourd et long ces temps successifs : décision médicale, information, et consentement vont se renouveler. De leur qualité dépendra en grande partie la confiance que la famille accordera à l’équipe de soins.

    Publié le : 22/07/2003 | Auteur : Hélène Espérou , Directrice du Projet médico-scientifique et de la Qualité d'UNICANCER

  • Éthique et douleur chez l'enfant

    "Chez cet enfant neuf devant la douleur, ce qui pourrait être un atout devient un handicap : sa souffrance est décuplée par cette carence cognitive qui ne lui permet pas d'attendre un quelconque secours d'autrui."

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Cristiane Buisson , Anesthésiste-réanimateur, hôpital Necker-Enfants malades, AP-HP / Pascaline de Dreuzy , Pédiatre, groupe douleur, hôpital Necker-Enfants malades, AP-HP

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