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  • Alzheimer et malades jeunes - Approches et enjeux éthiques

    Colloque organisé en partenariat avec le Centre référent malades jeunes de Lille, le 7 juin 2011 à l'Université catholique de Lille

    Publié le : 07/07/2011 | Auteur : Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer

  • Les défis posés par les maladies rares

    Dans le domaine de la maladie rare, la dictature du diagnostic est immense. Les malades en attendent la confirmation de leur maladie qui, tant qu’elle n’est pas objectivable dans leur corps est toujours entachée du soupçon de siéger dans leur âme.

    Publié le : 09/09/2010 | Auteur : Olivia Gross , Présidente de l'association française des dysplasies ectodermiques, présidente de la Fédération des Maladies Orphelines (2005 à 2009)

  • La maladie d'Alzheimer au cœur de l'action de santé publique

    Intervention lors de la Conférence organisée par l'Espace éthique au Ministère de l'Emploi et de la solidarité en 2002. Lucien Abenhaim y expose les questions de responsabilité publique et politique que pose la maladie d'Alzheimer : approche du "dépistage" présymptomatique, diagnostic précoce...

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Lucien Abenhaim , Directeur général de la Santé, ministére de l'Emploi et de la Solidarité.

  • Attentes de la personne expert et acteur de sa maladie

    Témoignage d'une personne atteinte par une maladie de Crohn, qui aborde son ressenti, les bases nécesssaires d'un bon partenariat patient/malade et insiste sur l'importance pour la personne atteinte par la maladie de se considérer activement comme acteur et expert de sa propre situation.

    Publié le : 10/04/2009 | Auteur : Corinne Devos , Bénévole représentant la région Ile-de-France, Association François Aupetit

  • Approche socio-organisationnelle des décisions d’arrêt ou de limitation des traitements actifs : le cas de la réanimation néonatale

    Publié le : 02/09/2009 | Auteur : Elsa Gisquet , Sociologue, Institut national de veille sanitaire, chercheur associée au CSO-FNSP/CNRS

  • Un test génétique prédictif, pour quel objectif ?

    Des bienfaits individuels mais aussi collectifs sont attendus des nouvelles connaissances en génétique. Qu'en est-il exactement à titre individuel, familial et collectif ? La connaissance de son statut génétique personnel ou de celui de son enfant né ou à naître apporte-t-elle un bienfait ? Dans certains cas, ne s'agit-il pas d'une connaissance pernicieuse, voire inutile et sans intérêt pour la personne elle-même ?

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Marie-Louise Briard , Professeur honoraire de génétique

  • Toute femme enceinte est concernée par le débat bioéthique

    Publié le : 18/07/2011 | Auteur : Espace éthique/IDF