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  • Alzheimer et malades jeunes - Approches et enjeux éthiques

    Colloque organisé en partenariat avec le Centre référent malades jeunes de Lille, le 7 juin 2011 à l'Université catholique de Lille

    Publié le : 07/07/2011 | Auteur : Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer

  • Enfants et adolescents polyhandicapés : les moments de crises dans le parcours de soins hospitaliers

    Publié le : 13/01/2010 | Auteur : Marc Tardieu , Chef de service pédiatrie neurologie CHU Bicêtre, AP-HP

  • Les défis posés par les maladies rares

    Dans le domaine de la maladie rare, la dictature du diagnostic est immense. Les malades en attendent la confirmation de leur maladie qui, tant qu’elle n’est pas objectivable dans leur corps est toujours entachée du soupçon de siéger dans leur âme.

    Publié le : 09/09/2010 | Auteur : Olivia Gross , Présidente de l'association française des dysplasies ectodermiques, présidente de la Fédération des Maladies Orphelines (2005 à 2009)

  • La bonne distance du soignant

    "Évidemment, il y a une nécessité pratique de la norme. On ne soigne pas dans l’improvisation. On ne diagnostique pas n’importe comment, on ne propose pas n’importe quel traitement, on n’administre pas un traitement de n’importe quelle façon. Mais cela reste une nécessité pratique, alors qu’elle envahit tout le reste."

    Publié le : 09/01/2012 | Auteur : Serge Duperret , Praticien hospitalier, Service de réanimation chirurgicale, HCL, Lyon, docteur en éthique, Université Paris-Sud - Paris-Saclay

  • Maladies multifactorielles : un pouvoir prédictif limité

    "De nombreuses personnes en bonne santé sont porteuses de ces facteurs génétiques et resteront indemnes. Ces facteurs de prédisposition sont des facteurs de risque mais non de “fatalité”, c'est-à-dire de causalité ou les mutations responsables des maladies héréditaires. En raison de la grande fréquence de ces facteurs génétiques dans la population générale, dans cette population le pouvoir prédictif des tests utilisant ces facteurs est limité."

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : François Cornelis , Généticien clinicien, service de rhumatologie, groupe hospitalier Lariboisière - Fernand-Widal, AP-HP

  • La maladie d'Alzheimer au cœur de l'action de santé publique

    Intervention lors de la Conférence organisée par l'Espace éthique au Ministère de l'Emploi et de la solidarité en 2002. Lucien Abenhaim y expose les questions de responsabilité publique et politique que pose la maladie d'Alzheimer : approche du "dépistage" présymptomatique, diagnostic précoce...

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Lucien Abenhaim , Directeur général de la Santé, ministére de l'Emploi et de la Solidarité.

  • Annoncer une mauvaise nouvelle à un patient souffrant de la maladie d’Alzheimer : interrogations éthiques et attitude pratique

    Dans le cadre général, il existe des raisons légales, déontologiques et morales qui incitent à annoncer l’information au malade. Cependant, dans certaines situations pratiques, il peut être légitime de vouloir cacher une mauvaise nouvelle.

    Publié le : 27/06/2012 | Auteur : Julien Berthaud , Praticien hospitalier, service de gériatrie, Hôpital de Provins

  • Attentes de la personne expert et acteur de sa maladie

    Témoignage d'une personne atteinte par une maladie de Crohn, qui aborde son ressenti, les bases nécesssaires d'un bon partenariat patient/malade et insiste sur l'importance pour la personne atteinte par la maladie de se considérer activement comme acteur et expert de sa propre situation.

    Publié le : 10/04/2009 | Auteur : Corinne Devos , Bénévole représentant la région Ile-de-France, Association François Aupetit

  • La naissance sous condition

    "En tant que médecin nous pouvons nous trouver dans une situation qui contribue à une grave sous-estimation du pronostic. Pour accompagner les parents dans les meilleures conditions possibles, encore est-il nécessaire que le pronostic estimé par le corps médical ne soit pas trop grave, voire curable, et qu’on puisse présenter un certain tableau clinique."

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Israël Nisand , Gynécologue, chef de service, CMCO, Schiltigheim

  • Approche socio-organisationnelle des décisions d’arrêt ou de limitation des traitements actifs : le cas de la réanimation néonatale

    Publié le : 02/09/2009 | Auteur : Elsa Gisquet , Sociologue, Institut national de veille sanitaire, chercheur associée au CSO-FNSP/CNRS

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