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  • Les défis posés par les maladies rares

    Dans le domaine de la maladie rare, la dictature du diagnostic est immense. Les malades en attendent la confirmation de leur maladie qui, tant qu’elle n’est pas objectivable dans leur corps est toujours entachée du soupçon de siéger dans leur âme.

    Publié le : 09/09/2010 | Auteur : Olivia Gross , Présidente de l'association française des dysplasies ectodermiques, présidente de la Fédération des Maladies Orphelines (2005 à 2009)

  • Attentes de la personne expert et acteur de sa maladie

    Témoignage d'une personne atteinte par une maladie de Crohn, qui aborde son ressenti, les bases nécesssaires d'un bon partenariat patient/malade et insiste sur l'importance pour la personne atteinte par la maladie de se considérer activement comme acteur et expert de sa propre situation.

    Publié le : 10/04/2009 | Auteur : Corinne Devos , Bénévole représentant la région Ile-de-France, Association François Aupetit

  • Approche socio-organisationnelle des décisions d’arrêt ou de limitation des traitements actifs : le cas de la réanimation néonatale

    Publié le : 02/09/2009 | Auteur : Elsa Gisquet , Sociologue, Institut national de veille sanitaire, chercheur associée au CSO-FNSP/CNRS