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  • Retour sur l'Université d'été 2015

    Ressources, retours sur les ateliers et prises de paroles de l'Université d'été 2015

    Publié le : 19/04/2016

  • Le diagnostic précoce dans le cadre de la médecine d’anticipation

    Intervention inaugurale, 1er Forum Éthique de la recherche, maladie d’Alzheimer et maladies neuro-dégénératives (MND), Caen, 2 juin 2016, organisé par les Espaces de réflexion éthique de Normandie avec l’Espace national de réflexion éthique MND.

    Publié le : 06/06/2016 | Auteur : Michel Clanet, Président du Comité de suivi du Plan maladies neurodégénératives / Joël Ankri, Professeur de santé publique et de gériatrie, chef de service, Sainte Périne, AP-HP, membre du Comité de suivi du Plan MND

  • Les enjeux complexes de la transmission héréditaire dans le cadre des maladies neurodégénératives

    "Les situations vécues par les patients souffrant de maladies neurodégénératives sont déjà complexes mais en cas de spectre de la transmission héréditaire, elles sont complexifiées par la représentation familiale. Le sujet est ainsi un maillon malmené entre sa famille, sa propre vie et sa maladie. Son entrée dans la maladie se faisant ainsi par une approche intime, voire identitaire."

    Publié le : 04/06/2015 | Auteur : Audrey Gabelle-Deloustal , Neurologue, docteur en neurosciences, CMRR, CHU de Montpellier

  • SLA et acceptation de la vie : Un témoignage

    "Bien des gens nous disent que nous sommes une famille exceptionnelle. Certes, cela nous flatte mais c’est loin d’être la réalité. Car sans l’aide et le soutien dont nous bénéficions, nous aurions sombré dans le désespoir. Mais grâce à cet appui, nous avons pu nous détendre, nous avons eu l’occasion de souffler un peu et de devenir ce que nous sommes aujourd’hui, malgré ou peut-être en dépit de la SLA."

    Publié le : 23/09/2015 | Auteur : Nathalie Scheer-Pfeifer, Présidente de l’association « Wäertvollt Liewen », Grand-Duché de Luxembourg

  • L’anticipation de la volonté, un défi juridique

    "Diverses raisons expliquent le peu de succès rencontré par les mesures d'anticipation, parmi lesquelles on relève la difficulté d’anticiper le moment que l’on redoute, la crainte de figer certaines des circonstances d’une situation future dont on tant l’échéance que le contexte, ainsi que la méconnaissance des textes."

    Publié le : 04/06/2015 | Auteur : Valérie Depadt, Maître de conférences, Université Paris 13, Sciences Po Paris, Conseillère de l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France

  • Il y a tant de façons de « danser sa vie »…

    "J’ai mis longtemps à comprendre qu’il n’y avait finalement pas de lieu « où l’on devait être ». Il y avait certes des attentes sociales, pronostiquées par des connivences humaines de façon tacite ou pas. Tout cet apparat paraissait en réalité bien illusoire. Dans la vie, le plus important n’était pas le point d’arrivée, mais les pas, la route de vie pour y parvenir, laquelle était singulière à chacun d’entre nous."

    Publié le : 08/06/2015 | Auteur : Anne-Lise Chabert, Philosophe, Département de recherche en éthique, Espace éthique région Île-De-France

  • Résolution de Montpellier

    La résolution de Montpellier a été rendue publique lors de l'Université d'été 2014 de l'Espace éthique. Elle entend donner une impulsion aux efforts de toutes les personnes concernées par les maladies neurologiques dégénératives

    Publié le : 14/10/2014

  • L’identité à l’épreuve du temps

    "La perte de confiance en soi peut être profonde lorsque l’on présente une altération cognitive, notamment mnésique ou langagière, que l’on devient dépendant et que l’on voit son autonomie mise en péril avec une perte des capacités de prise de décision, des capacités de jugement. La précarité sociale, professionnelle, familiale induite par ces symptômes est très invalidante, venant là encore modifier la propre image de sa place dans la société."

    Publié le : 11/09/2014 | Auteur : Pierre Krolak-Salmon, Neurologue, gériatre, CMRR, CHU de Lyon, université Claude Bernard Lyon 1, Centre des Neurosciences de Lyon - INSERM U1048-CNRS5292