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  • Quand mourir est-il préférable à continuer de vivre pour l’enfant polyhandicapé ?

    "Chacun est porteur d’une perception de l’enfant et de ce qui est le mieux pour lui. La convergence des opinions des différentes personnes impliquées est nécessaire à un accompagnement adapté et partagé. L’anticipation est parfois possible quand les parents et le médecin référent ont pu aborder ce qui paraît ou non raisonnable."

    Publié le : 03/02/2015 | Auteur : Thierry Billette de Villemeur , Professeur de médecine, chef de service de neuropédiatrie, Hôpital Trousseau, Paris, et chef du pôle polyhandicap pédiatrique, Hôpital de La Roche Guyon, AP-HP

  • Fin de vie des personnes polyhandicapées

    "La responsabilité décisionnelle finale des soins et de l’accompagnement de la fin de vie des personnes polyhandicapées doit rester celle du médecin référent. Mais celui-ci ne doit jamais décider seul, ni dans l’urgence et, comme l’y oblige la loi, sa décision ne peut être prise qu’après la mise en œuvre d’une procédure collégiale authentique, rigoureusement organisée."

    Publié le : 04/02/2015 | Auteur : Gérard Ponsot , Ancien professeur de médecine, Membre du bureau du CESAP et du Conseil d’administration du Groupe polyhandicap France

  • Une fin de vie invisible : les personnes adultes handicapées en établissement

    Rapport d'étude de l'Observatoire national de la fin de vie

    Publié le : 06/11/2013 | Auteur : Observatoire national de la fin de vie

  • Questions éthiques posées par l'arrêt Perruche

    Analyse de l'arrêt de la Cour de cassation en faveur d'une indemnisation pour handicap de naissance par le Groupé de réflexion éthique de l'Association des paralysés de France. Quelles questions éthiques cet arrêt implique-t-il ? A quoi ouvre-t-il la voie et, de façon aussi importante, que n'est-il pas ?

    Publié le : 07/08/2003 | Auteur : Groupe éthique de l'APF

  • Les gestes invasifs et la chirurgie à utérus ouvert

    "Toute parole médicale concernant une imperfection de l'enfant à naître est potentiellement létale. Si elle est transmise sans espérance, elle conduit à une demande d'interruption médicale de grossesse. C'est à ce moment que le médecin doit justifier auprès des parents les soins que nécessite le bébé à naître. Dans ces circonstances, il doit en parler dans tout ce qu'il a de normal, de bon, de positif et ne pas le réduire à son imperfection, à son anomalie."

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Claire Nihoul-Fékété , Chef du service de chirurgie infantile, hôpital Necker - Enfants Malades

  • Définir un handicap en anténatal : les complexités

    "La mesure du temps change durant neuf mois. L'urgence est réelle, mais se résume plutôt à la nécessité d’accéder à un moment particulier de disponibilité intellectuelle et affective permettant d’entamer un dialogue sur le handicap. Par sa complexité et ses enjeux, la discussion qui va avoir lieu nécessite que la phase de choc soit passée, pour le couple aussi bien que pour le médecin, afin que chacun s’ouvre à la compréhension et la réflexion"

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Véronique Mirless , Obstétricienne, service de Médecine foetale, Institut de Puériculture Brune, Paris

  • Mourir en paix

    Publié le : 20/04/2011 | Auteur : R. Conso , Parent et bénévole, Hôpital San Salvadour, AP-HP

  • Parents et professionnels dans la décision : positions respectives

    "L'annonce anténatale d'un handicap potentiel est ainsi indissociable de la notion de décision — poursuite ou non de la grossesse — qui pèse inévitablement sur l'annonce et son interprétation."

    Publié le : 17/11/2005 | Auteur : François Audibert , Obstétricien, service de gynécologie-obstétrique, hôpital Antoine-Béclére, AP-HP

  • Alex discute la médecine prédictive

    "Tranche de vie" entre l'auteur, kinésithérapeute, et un jeune homme atteint de myopathie, au cours de laquelle ce dernier aborde les questions, sensibles, de la médecine prédictive et de sa famille.

    Publié le : 02/09/2009 | Auteur : Véronique Rouette-Normand , Kinésithérapeute, Bondy, auteur de Urgence absolue. Ultime combat pour la vie, Éditions Vuibert

  • Auprès des malades atteints de SLA et de leurs familles : une éthique de la réalité

    Publié le : 07/05/2009 | Auteur : Nadine Le Forestier , Neurologue, Centre SLA Ile-de-France, docteur en éthique médicale, CHU Pitié-Salpêtrière, AP-HP, EA 1610, université Paris Sud

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