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Personnes malades, proches et professionnels lancent un appel à une mobilisation politique

À l’occasion des Journées nationales d’éthique « Alzheimer et maladies neuro-dégénératives (Toulouse les 21 et 22 novembre 2016), une nouvelle alliance s’est imposée entre les personnes malades, leurs proches, les associations, les soignants, les chercheurs pour lancer un appel en faveur d’une société, d’une médecine, d’une recherche et de soins plus attentifs à leur expérience de la maladie et mobilisés afin de leur permettre de mieux assumer les défis spécifiques d’une maladie neuro-évolutive.

Publié le : 25/11/2016 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

Alzheimer : comment intégrer cette priorité politique ?

"Nos responsabilités à l’égard des personnes vulnérables face à la maladie d’Alzheimer, doivent être pensées en des termes politiques et déclinées avec un souci de loyauté, de transparence, de réalisme et d’efficacité."

Publié le : 20/09/2016 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

Alzheimer et maladies neuro-dégénératives : le sens d’une mobilisation

"Plus encore que les autres maladies chroniques, les maladies neurologiques dégénératives doivent mobiliser la capacité d’une société à créer des solidarités appelant ainsi à une approche moins strictement médicale et curative du soin que préventive, accompagnatrice et en mesure de préserver les liens sociaux dans un contexte où la maladie peut affecter les facultés relationnelles de la personne."

Publié le : 18/09/2015 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

Peut-on aujourd’hui, créer un environnement de confiance pour les personnes vulnérables ?

"Écrasante responsabilité qui mine tant de conjoints et d’enfants, qui n’ont d’autre choix que d’espérer avoir fait « le bon choix » dans un sombre tunnel d’incertitudes, éclairés seulement par les quelques lumières de la solidarité désintéressée de leurs pairs : ces bénévoles des associations France Alzheimer qui ont, avant eux, traversé le feu, marché dans le tunnel, éclairés par les bénévoles des années antérieures"

Publié le : 28/09/2015 | Auteur : Catherine Ollivet , Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

Espace national de réflexion éthique MND : l’aventure d’une création éthique au cœur de notre vie démocratique

"Cette éthique en acte, ce courage d’affirmer le droit des personnes reléguées des priorités immédiates et déconsidérées ne serait-ce qu’en contestant leur citoyenneté, sont incarnés sur le terrain – au domicile ou en institution – par des militants associatifs, des proches et des professionnels. Ils inventent et incarnent au quotidien ces gestes d’humanité."

Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

Alzheimer : Respect de l'autonomie

Comment une nouvelle présomption, de compétence cette fois-ci, pourrait-elle permettre de protéger et promouvoir l'autonomie des personnes atteintes par la maladie d'Alzheimer ?

Publié le : 27/09/2013 | Auteur : Fabrice Gzil , codirecteur de l'Espace éthique/IDF / Florence Latour , Gériatre, Groupe hospitalier Broca – La Rochefoucauld – La Collégiale, AP-HP

Prévoir, compenser, retarder

L'auteur de ce texte, écrit en 2000, dresse un panorama des connaissances et espoirs autour de la maladie d'Alzheimer, de sa connaissance et de son traitement.

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Françoise Forette , Chef de service, hôpital Broca, AP-HP

La démence, cause d'exclusion sociale

"Le malade est déqualifié, il n'est plus possible de l'entendre : en train de sortir de son propre esprit, ou déjà hors de lui, le malade n'a plus droit à la parole, avant même que celle-ci ne lui manque vraiment. Il n'a plus le droit de décider ni de choisir et, que ce soit avec bienveillance (" pour son bien ") ou malveillance, il est, au mieux traité en petit enfant, au pire comme une chose, voire comme un coupable incarcéré."

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Geneviève Laroque , Présidente de la Fondation nationale de gérontologie

Manque de reconnaissance et difficultés d'accès aux soins

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Claude-François Degos , Médecin, membre du Conseil national de l’Ordre des médecins

Les pouvoirs publics s'engagent aux côtés des soignants

"Prévention ou diagnostic précoce, amélioration de la prise en charge à tous les degrés ou à tous les niveaux d’entrée dans le système institutionnel, anticipation et accompagnement des malades qui sont des malades lourds et de leur entourage, notamment familial, constituent des questions qui recouvrent non seulement les aspects médicaux et soignants mais prennent une dimension éthique."

Publié le : 10/09/2004 | Auteur : Édouard Couty , Directeur de l’hôpital Saint-Louis