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  • Inventer avec la personne malade, s’adapter au quotidien

    "L’objectif du collectif Dingdingdong qui s’est fondé en 2012 en tant qu’Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington est de créer avec les personnes concernées par cette maladie des savoirs pertinents qui changent la donne quant à la manière dont on peut la vivre, la ressentir, l’apprivoiser, en apportant un crédit tout aussi important à l’imaginaire et à l’art qu’aux savoirs médicaux."

    Publié le : 19/04/2016 | Auteur : Émilie Hermant , Ecrivain, psychologue clinicienne et directrice du collecitf DingDingDong

  • Les personnes à conscience altérée

    "Alors que la loi Leonetti renforce l’autonomie du patient, les glissements et les interprétations qui en sont faites ne font que renforcer le pouvoir solitaire du médecin dans une option induisant le « faire mourir », bien différente du « laisser mourir » d’une personne hors d’état d’exprimer sa volonté."

    Publié le : 04/02/2015 | Auteur : Bernard Jeanblanc , Chef de service du pôle handicap, Maison de Santé Bethel, Oberhausbergen (67)

  • Fatigue et chronicité

    "On sait qu’en raison du caractère progressif et chronique des maladies neurodégénératives, l’intruse qui s’est glissée dans la maison ne se caractérise pas d’abord par sa particulière franchise : frôlant les murs, furtive, se cachant parfois longtemps dans les cagibis, les placards ou les greniers il arrive même qu’elle se fasse si discrète que les proches du malade l’oublient."

    Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Eric Fiat , Maître de conférences en philosophie, université Paris Est Marne-la-Vallée

  • Soigner à domicile : quelle responsabilité pour quel risque ?

    Cet article est issu d'un travail de recherche réalisé en 2012 pour l'obtention du Master 2 "Pratiques de la santé, des soins et de l’institution hospitalière à l'Espace éthique de l'AP-HP. L'enquête évoquée au cours de la réflexion a été réalisée par l'auteur auprès des professionnels d'un SPASAD de l'ouest parisien. Cette enquête est intitulée « SSIAD, risque et responsabilité, 2012 ».

    Publié le : 16/01/2014 | Auteur : Catherine de Brabois , Directrice de SSIAD, Paris, doctorante, Espace éthique/IDF, université Paris Sud

  • Refus de soins et conflits de conscience

    "Soignant, il nous faut être particulièrement vigilant, car dans la présentation et l'explication du soin que nous sommes en train de proposer, dans notre communication avec le malade, il y a en germe le refus ou l'acceptation du soin. Mais quelle est notre réponse quand nous sommes confrontés au refus de soin ?"

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Jean Wils , Chargé des droits des usagers, Hôpital Européen Georges Pompidou

  • Attentes de la personne expert et acteur de sa maladie

    Témoignage d'une personne atteinte par une maladie de Crohn, qui aborde son ressenti, les bases nécesssaires d'un bon partenariat patient/malade et insiste sur l'importance pour la personne atteinte par la maladie de se considérer activement comme acteur et expert de sa propre situation.

    Publié le : 10/04/2009 | Auteur : Corinne Devos , Bénévole représentant la région Ile-de-France, Association François Aupetit

  • La performance médicale ne s’inscrit jamais que dans le cadre de vies singulières

    Publié le : 12/01/2009 | Auteur : Vincent Meininger , Professeur de médecine, Fédération des maladies du système nerveux. groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP, Paris

  • Prise en charge psychologique en situation extrême : la personne atteinte de sclérose latérale amyotrophique (SLA)

    Témoignage d'une psychologue clinicienne sur les spécificités de l'accompagnement psychologiques de l'accompagnement des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et de leurs proches.

    Publié le : 26/09/2008 | Auteur : Hélène Brocq , Psychologue clinicienne, Service de médecine physique et réadaptation du CHU de Nice, Chargée de cours à l’Université de Nice-Sophia-Antipolis