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  • La maladie, une histoire toujours singulière, une temporalité à inventer

    "L'annonce énonce la maladie, la transmission et parfois le pronostic vital lorsqu'il est en jeu, toute la famille s'en trouvera bouleversée. Le temps de l'annonce est un temps fondamental qui restera gravé dans la mémoire du patient comme un nouveau point de départ, un commencement, l'inauguration d'une vie nouvelle, habitée par la maladie dont maintenant le malade connaît le nom."

    Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Marie-Hélène Boucand, Médecin MPR, ancien chef de service Hospices civils de Lyon, doctorante, universités Lyon 3 et Paris Sud

  • Workshop Interventions et diagnostics précoces : Approche multidisciplinaire

    Compte rendu d'un atelier de réflexion organisé le 4 avril 2013 par l'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer et le Laboratoire d'excellence DISTALZ.

    Publié le : 03/09/2013 | Auteur : Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer

  • Incertitude et gestion du temps dans la greffe de moelle en pédiatrie

    "Quel est donc cet ennemi invisible qu'on appelle leucémie, aplasie médullaire ? Confrontés brutalement à une bien éprouvante réalité, parents et enfants ont entendu que la maladie est là mais pour eux, pendant quelques temps, un temps variable pour chaque famille, le doute subsiste. C'est ce qu'on appelle le clivage, un mécanisme de défense qui permet de composer avec une réalité insupportable."

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Isabelle Funck-Brentano, Psychologue, unité d’immuno-hématologie, hôpital Necker-Enfants malades, AP-HP;

  • Le test génétique chez le sujet mineur

    Quelles implications peut avoir le test génétique chez le sujet mineur. Quels bénéfices peuvent être attendus, et dans quelles situation ? Comment dire, que dire des résultats au parent et quand les transmettre à l'enfant ou à l'adolescent ?

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Annie Nivelon-Chevallier, Généticienne clinicienne, C.H.R.U. de Dijon

  • Le test génétique, moyen de confirmer le diagnostic clinique

    "L'analyse de l'ADN permet de mettre en évidence la ou les mutations responsables d'une maladie. Cet examen est parfois inutile parce que le diagnostic est bien établi et sans ambiguïté, mais pour les malades, l'analyse moléculaire apporte la "preuve" qu'il manquait."

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Marc Jeanpierre, Généticien, laboratoire de biochimie et de génétique moléculaire, groupe hospitalier Cochin - Tarnier - Saint- Vincent-de-Paul - La Roche-Guyon, AP-HP.

  • La relation équipe soignante-familles en fin de vie

    "Accompagner les familles confrontées à la proximité de la mort d'un de ses membres nous renvoie à la notion de communication, à la problématique du temps et à l'épreuve de l'impuissance."

    Publié le : 06/08/2003 | Auteur : Nicole Landry-Dattée, Médecin anesthésiste-réanimateur, à l’institut Gustave-Roussy de Villejuif / Christine Théodore, Médecin oncologue, Institut Gustave Roussy, Villejuif / Danielle Velardo, Cadre infirmier, Institut Gustave Roussy, Villejuif.

  • SLA : être atteint par une maladie rare, orpheline encore incurable…

    Témoignage d'un homme atteint de sclérose latérale amyotrophique, qui aborde la maladie elle-même, son expérience de celle-ci et de sa progression irréversible.

    Publié le : 26/09/2008 | Auteur : Yvon Sinou, Association pour la recherche de la sclérose amyotrophique (ARS)

  • Prise en charge psychologique en situation extrême : la personne atteinte de sclérose latérale amyotrophique (SLA)

    Témoignage d'une psychologue clinicienne sur les spécificités de l'accompagnement psychologiques de l'accompagnement des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et de leurs proches.

    Publié le : 26/09/2008 | Auteur : Hélène Brocq, Psychologue clinicienne, Service de médecine physique et réadaptation du CHU de Nice, Chargée de cours à l’Université de Nice-Sophia-Antipolis