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  • Réflexion sur la notion de « maintien artificiel de la vie »

    "Je soutiens un processus de décision collégiale, associant tous les proches voulant y participer, pour répondre à la question de savoir s’il s’agit d'une situation de maintien artificiel de la vie. Cette décision collégiale doit être opposable au médecin."

    Publié le : 14/01/2016 | Auteur : Philippe Petit, Père d’un jeune homme de 27 ans en état pauci-relationnel depuis 13 ans, Administrateur UNAFTC, ancien président AFTC Picardie, Médecin spécialiste en santé publique

  • La République Française face à la question du handicap et des droits fondamentaux

    "Supprimer les situations sans solution, dramatiques pour toute personne handicapée et sa famille a été qualifié par les pouvoirs publics comme « un devoir collectif de permettre un parcours de vie pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches »."

    Publié le : 08/01/2016 | Auteur : Pierre Bétrémieux, Docteur en philosophie, EA 1610, membre du conseil de vigilance de la Fédération des associations pour adultes et jeunes handicapés

  • Quand mourir est-il préférable à continuer de vivre pour l’enfant polyhandicapé ?

    "Chacun est porteur d’une perception de l’enfant et de ce qui est le mieux pour lui. La convergence des opinions des différentes personnes impliquées est nécessaire à un accompagnement adapté et partagé. L’anticipation est parfois possible quand les parents et le médecin référent ont pu aborder ce qui paraît ou non raisonnable."

    Publié le : 03/02/2015 | Auteur : Thierry Billette de Villemeur, Professeur de médecine, chef de service de neuropédiatrie, Hôpital Trousseau, Paris, et chef du pôle polyhandicap pédiatrique, Hôpital de La Roche Guyon, AP-HP

  • Fin de vie des personnes polyhandicapées

    "La responsabilité décisionnelle finale des soins et de l’accompagnement de la fin de vie des personnes polyhandicapées doit rester celle du médecin référent. Mais celui-ci ne doit jamais décider seul, ni dans l’urgence et, comme l’y oblige la loi, sa décision ne peut être prise qu’après la mise en œuvre d’une procédure collégiale authentique, rigoureusement organisée."

    Publié le : 04/02/2015 | Auteur : Gérard Ponsot, Ancien professeur de médecine, Membre du bureau du CESAP et du Conseil d’administration du Groupe polyhandicap France

  • Porter un regard différent

    "Que peuvent se dire sur mon petit Clément, ces gens qui ne sont que de passage dans notre univers ? La question de l’empathie semble posée. Sont-ils tristes quand ils regardent mon petit ? Se demandent-ils ce que Clément comprend, s’il est conscient de son état, s’il souffre ? Se projettent il dans son état ?"

    Publié le : 24/11/2014 | Auteur : Manuel Col, Père de Clément, garçon atteint de polyhandicap

  • Penser et soigner du côté de la vie

    "Faire en sorte de démontrer que l’éthique n’est pas un dispositif de survie mais une modalité essentielle à la pensée indispensable au projet de vie. Nos propositions, notre création permettent, alors que le corps dérive, s’affaiblit, se rétracte, à la pensée de demeurer du côté de la vie"

    Publié le : 11/02/2014 | Auteur : Brigitte Savelli, Cadre supérieur socioéducatif, Hôpital San Salvadour, AP-HP

  • Une fin de vie invisible : les personnes adultes handicapées en établissement

    Rapport d'étude de l'Observatoire national de la fin de vie

    Publié le : 06/11/2013 | Auteur : Observatoire national de la fin de vie

  • La longue quête de l’impossible autonomie

    "De l’enfant au vieillard en passant par le handicapé, le seul mot d’ordre de nos jours semble être de (re)devenir autonome, c’est-à-dire de ne plus dépendre des autres. Injonction pour le moins paradoxale dans la mesure où l’indépendance totale est à l’évidence une fiction. Fût-elle même possible qu’elle ne serait guère désirable, car qui voudrait réellement vivre comme s’il était seul au monde ?"

    Publié le : 06/11/2009 | Auteur : Yannis Constantinidès, Professeur agrégé et docteur en philosophie

  • La lettre de l'Espace éthique-AP/HP Hors-Série 3

    Au sommaire : Dossier spécial "Arrêt Perruche - Le handicap comme préjudice ?"

    Publié le : 24/06/2013 | Auteur : Espace éthique/IDF

  • Accompagnement des patients dépendants de la ventilation mécanique invasive

    "Parallèlement aux aspects médicaux, notre action vise à donner le plus d’autonomie possible aux patients pour leur permettre de mieux communiquer via les dispositifs de communication assistée par informatique, les dispositifs de contrôle d’environnement et l’autonomie de déplacement via les fauteuils roulants électriques dotés de commandes complexes."

    Publié le : 27/09/2013 | Auteur : Marie-Christine Rousseau, Chef du pôle Handicap et Polyhandicap de l’adulte, Hôpital San Salvadour (APHP)

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