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  • Retour sur l'Université d'été 2015

    Ressources, retours sur les ateliers et prises de paroles de l'Université d'été 2015

    Publié le : 19/04/2016

  • Identité et Mémoire, perception et représentations de la maladie neuro-dégénérative

    "Cette patiente exprime bienle sentiment de perte de contrôle quand elle parle de son mari : « Je le sens aux aguets, il m’épie pour voir si je peux, si je réponds bien, si j’ai compris… »"

    Publié le : 28/09/2015 | Auteur : Agnès Michon , Neurologue, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP

  • Les discriminations dans l’accès aux soins

    "Combien de fois la douleur n’est-elle pas reconnue chez un patient qui crie, qui s’agite, qui refuse ? Est-ce une raison pour décider d’arrêter une dialyse au motif que l’agitation anxieuse « montre bien qu’elle ne la supporte pas, alors qu’il suffit d’un traitement adapté anticipé, et que l’équipe soignante prenne le temps de rassurer ?"

    Publié le : 28/09/2015 | Auteur : Geneviève Demoures , Psycho-gériatre, chef de service, Le verger des Balans

  • SLA et acceptation de la vie : Un témoignage

    "Bien des gens nous disent que nous sommes une famille exceptionnelle. Certes, cela nous flatte mais c’est loin d’être la réalité. Car sans l’aide et le soutien dont nous bénéficions, nous aurions sombré dans le désespoir. Mais grâce à cet appui, nous avons pu nous détendre, nous avons eu l’occasion de souffler un peu et de devenir ce que nous sommes aujourd’hui, malgré ou peut-être en dépit de la SLA."

    Publié le : 23/09/2015 | Auteur : Nathalie Scheer-Pfeifer , Présidente de l’association « Wäertvollt Liewen », Grand-Duché de Luxembourg

  • Maladie neuro-dégénérative : Préserver une existence en société, des activités et des projets

    "En femme combattante, on ne se plaint pas dans cette conversation où les mots, les pensées échappent, les hallucinations visuelles sont proches. On fait face, même si on sursaute au moindre changement perceptif. La posture sur la chaise, le regard vers le lointain et le dedans, la voix plus basse et les interjections plus courtes, tout est signifiant du combat de Sophie."

    Publié le : 23/09/2015 | Auteur : Catherine Fayada , Neurologue, psychothérapeute, IM2A, Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, médecin du travail, SNCF

  • Alzheimer et maladies neuro-dégénératives : le sens d’une mobilisation

    "Plus encore que les autres maladies chroniques, les maladies neurologiques dégénératives doivent mobiliser la capacité d’une société à créer des solidarités appelant ainsi à une approche moins strictement médicale et curative du soin que préventive, accompagnatrice et en mesure de préserver les liens sociaux dans un contexte où la maladie peut affecter les facultés relationnelles de la personne."

    Publié le : 18/09/2015 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

  • Journal de l'Espace éthique : Éthique, société et maladies neurodégénératives

    Une exploration des enjeux éthiques liés aux maladies neurodégénératives

    Publié le : 03/09/2015 | Auteur : Espace éthique/IDF

  • Il y a tant de façons de « danser sa vie »…

    "J’ai mis longtemps à comprendre qu’il n’y avait finalement pas de lieu « où l’on devait être ». Il y avait certes des attentes sociales, pronostiquées par des connivences humaines de façon tacite ou pas. Tout cet apparat paraissait en réalité bien illusoire. Dans la vie, le plus important n’était pas le point d’arrivée, mais les pas, la route de vie pour y parvenir, laquelle était singulière à chacun d’entre nous."

    Publié le : 08/06/2015 | Auteur : Anne-Lyse Chabert , Philosophe, Département de recherche en éthique, Espace éthique région Île-De-France

  • Maladie neurodégénérative et approche de la fin de vie

    "II est important de s’interroger précocement sur la place et l’intérêt de la culture palliative dans le projet de soins de ces malades. Certaines équipes considèrent que les soins palliatifs peuvent trouver place dès l’annonce du diagnostic, d’autres les considèrent plus utiles lorsqu’apparaissent des signes d’aggravation pour aider à poser des questions sur le plan éthique et anticiper des situations complexes et des décisions difficiles."

    Publié le : 04/06/2015 | Auteur : Elisabeth Quignard , Médecin en gériatrie et soins palliatifs, Réseau régional Champagne Ardenne RéGéCAP

  • Qu’apporte la mesure de la qualité de vie dans l’approche globale des maladies neurologiques à impact cognitif ?

    L'évaluation de la qualité de vie liée à la santé est toujours une multidimensionnelle, physique, relationnelle et émotionnelle, voire économique (altération cognitive, de la mobilité, de la dextérité ou due à la douleur et à l’inconfort).

    Publié le : 04/06/2015 | Auteur : Laurence Hugonot-Diener , Psychogériatre, Hôpital Broca, AP-HP, consultation mémoire CMRR Paris-Sud et à Mémorys (réseau Alzheimer du sud Parisien)

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