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  • Les défis posés par les maladies rares

    Dans le domaine de la maladie rare, la dictature du diagnostic est immense. Les malades en attendent la confirmation de leur maladie qui, tant qu’elle n’est pas objectivable dans leur corps est toujours entachée du soupçon de siéger dans leur âme.

    Publié le : 09/09/2010 | Auteur : Olivia Gross , Présidente de l'association française des dysplasies ectodermiques, présidente de la Fédération des Maladies Orphelines (2005 à 2009)

  • Greffe de visage : Pour une éthique de l’innovation biomédicale

    Le 27 novembre 2005 a été réalisée à Amiens la première allogreffe partielle de face. Les instances éthiques compétentes ont commenté cette « première chirurgicale » [se référer sur le site au dossier « Greffe de visage : positions éthiques ».] En hommage à la personne décédée qui a rendu possible cette intervention chirurgicale mais également à ses proches, ces quelques considérations relatives à l’éthique de l’innovation biomédicale.

    Publié le : 06/03/2007 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine