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  • Les défis posés par les maladies rares

    Dans le domaine de la maladie rare, la dictature du diagnostic est immense. Les malades en attendent la confirmation de leur maladie qui, tant qu’elle n’est pas objectivable dans leur corps est toujours entachée du soupçon de siéger dans leur âme.

    Publié le : 09/09/2010 | Auteur : Olivia Gross , Présidente de l'association française des dysplasies ectodermiques, présidente de la Fédération des Maladies Orphelines (2005 à 2009)

  • Nous devons un regard de citoyenneté à chaque personne

    "Je me demande toujours au nom de quoi la société se permettrait de dire que cette personne n'a pas droit à sa décision personnelle, même si son cerveau est blessé. - C'est sûr, je peux faire des dégâts. Mais si j'ai envie de fuguer, de retrouver le cadre où j'étais avant et de partir de cet établissement où on m'a plus ou moins enfermé parce que ma famille ne pouvait plus supporter la situation ? Puisqu'on ne l'aide pas, cette famille, à garder son ancien, on m'a mis dans cette maison. Je connais cette peine et cette angoisse des soignants dans ces difficultés. Si je veux me débarrasser de tout cela, on me ramènera comme un voleur, dans un car de police-secours.- "

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Maurice Bonnet , Vice-président du Comité national des retraités et personnes âgées (CNRPA)

  • L'originalité du débat belge sur l'euthanasie

    Retour sur le débat autour de la légalisation de l'euthanasie en Belgique, avec un exposé des différentes positions et arguments politiques, sociétaux, culturels, religieux ou philosophiques

    Publié le : 06/08/2003 | Auteur : Mylène Botbol-Baum , Professeure de philosophie et bioéthique, facultés de Médecine et des Sciences Philosophiques et Professeure à l'Unité d'éthique biomédicale UCL (Université Catholique de Louvain), Bruxelles

  • Principes du système de santé européen : aspects éthiques

    Une étude des principaux systèmes de valeurs sous-tendant les systèmes de santé européen, de leurs fonctionnements et de leur influence sur les choix éthiques.

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Michel Baur , Chargé de mission, cabinet du directeur général, AP-HP / Manuel Wolf , Conseiller technique du Directeur général, AP-HP

  • Mourir dans la rue

    Les « morts de la rue » sont ces personnes mortes d’avoir vécu à la rue, après un, deux ou dix ans de galère. Pour au moins les deux tiers, en 2008, ils sont morts dans la rue ou un abri précaire, les autres dans un hébergement, une chambre d’hôtel, à l’hôpital. Pourquoi ce caractère insolite pour une réalité qui est bien là, surtout sur le terrain dont il s’agit : la rue ?

    Publié le : 06/11/2009 | Auteur : Cécile Rocca , Collectif Les morts de la Rue Collectif Les Morts de la rue / Bernard Sarrazin , Collectif Les morts de la rue Collectif Les Morts de la rue