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  • Accompagnement des patients dépendants de la ventilation mécanique invasive

    "Parallèlement aux aspects médicaux, notre action vise à donner le plus d’autonomie possible aux patients pour leur permettre de mieux communiquer via les dispositifs de communication assistée par informatique, les dispositifs de contrôle d’environnement et l’autonomie de déplacement via les fauteuils roulants électriques dotés de commandes complexes."

    Publié le : 27/09/2013 | Auteur : Marie-Christine Rousseau, Chef du pôle Handicap et Polyhandicap de l’adulte, Hôpital San Salvadour (APHP)

  • Transplantation pulmonaire avec donneur vivants. Quels enjeux aujourdhui ?

    Dossier tiré des échanges d'un colloque en partenariat avec l'association Vaincre la mucoviscidose.

    Publié le : 23/01/2003 | Auteur : Espace éthique/IDF

  • Grands prématurés : enjeux éthiques de la décision en néonatologie

    "Doit-on laisser mourir les enfants nés très prématurément, sous prétexte qu'ils ont un risque de survivre handicapé ? Une telle abstention ne s'apparente-t-elle pas à un meurtre par omission ? Et si l'on fait ce choix, comment définir le niveau de risque, le niveau de handicap qui, a priori, autoriserait de ne rien tenter pour sauver ces nouveau-nés ? Peut-on laisser survivre malgré tout ces enfants, ou doit-on arrêter les soins qui leur sont prodigués, c'est-à-dire arrêter leur vie ?"

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Michel Dehan, Chef de service de pédiatrie et de réanimation néonatale, hôpital Antoine-Béclère, AP-HP

  • Face à la détresse des parents

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace éthique de la région Ile-de-France, professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud /Paris-Saclay / Marc Guerrier, Ancien adjoint au Directeur, Espace éthique/AP-HP

  • L'information sur la douleur communiquée aux enfants dans le cadre de la douleur chronique ou répétée

    Les pièges du déni de douleur sont encore à l'œuvre aujourd'hui chez les soignants comme d'ailleurs parfois chez les parents. Humiliation pour l'enfant de s'entendre dire : « C'est normal que tu aies mal… », phrase qui ignore et minimise la souffrance. On observe encore une conception qui a été qualifiée de “révisionniste” : « Ce n'est pas si grave ; ça ne fait pas si mal ; ce n'est rien ; c'est fini ; c'est un enfant douillet…»

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Elisabeth Fournier-Charrère, Médecin, Unité Douleur, Département de pédiatrie, CHU de Bicêtre / Jean-Paul Dommergues, Service de pédiatrie, CHU Bicêtre, AP-HP

  • Face à la durée : le soutien des familles

    "Dans les groupes de soutien aux enfants dont un proche est atteint de cancer, la notion de durée est un des thèmes récurrents. « C'est trop long… » : telle est la plainte formulée par les enfants ou les adultes qui les accompagnent. Et lorsque nous leur demandons à partir de quel moment cela devient trop long, la réponse est : « quand on n'en peut plus », « quand on ne supporte plus. » À partir de quand les familles ne supportent-elles plus ?"

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Nicole Landry-Dattée, Médecin anesthésiste-réanimateur, à l’institut Gustave-Roussy de Villejuif / Evelyne Pichard-Léandry, Anesthésiste, chef d’unité d’analgésie, Institut Gustave-Roussy (Villejuif)

  • Suicide, handicap et bonbons

    Publié le : 19/04/2011 | Auteur : Anne-Claire de Crouy, Médecin chef de service de médecine physique et de réadaptation, CMPA, Neufmoutiers

  • Questionnement sur la vulnérabilité des personnes polyhandicapées et de leurs accompagnateurs

    Réflexion autour de la vie d’un enfant polyhandicapé et de tous les acteurs l’accompagnant en 3 volets : la vie familiale, la vie en établissement, les relations avec les soignants.

    Publié le : 31/07/2009 | Auteur : Laurence Deseigne, Présidente de l’A.S.S.E.P.H (ASSociation d'Entraide pour les Personnes Handicapées), administratrice Groupe Polyhandicap France