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  • Tests génétiques prénataux - Renoncer à une naissance pour prévenir ?

    L'auteur analyse les différents types d'éléments détectables par diagnostic prénatal ainsi que leurs implications sur le prolongement, ou non, de la grossesse, de la décision des futurs parents aux implications éthiques et à la responsabilités des professionnels de santé.

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Martine Le Merrer, Généticienne clinicienne, département de génétique médicale, hôpital Necker - Enfants Malades, AP-HP

  • Le test génétique, moyen de prédire l'avenir ?

    Dans un contexte où l'évaluation de risque peut se transformer en certitude, quelles situations prédictives existent ? Quelles limites, quels effets pervers ces tests impliquent-ils ?

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Annie Nivelon-Chevallier, Généticienne clinicienne, C.H.R.U. de Dijon

  • Manque de reconnaissance et difficultés d'accès aux soins

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Claude-François Degos, Médecin, membre du Conseil national de l’Ordre des médecins

  • Les gestes invasifs et la chirurgie à utérus ouvert

    "Toute parole médicale concernant une imperfection de l'enfant à naître est potentiellement létale. Si elle est transmise sans espérance, elle conduit à une demande d'interruption médicale de grossesse. C'est à ce moment que le médecin doit justifier auprès des parents les soins que nécessite le bébé à naître. Dans ces circonstances, il doit en parler dans tout ce qu'il a de normal, de bon, de positif et ne pas le réduire à son imperfection, à son anomalie."

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Claire Nihoul-Fékété, Chef du service de chirurgie infantile, hôpital Necker - Enfants Malades

  • Définir un handicap en anténatal : les complexités

    "La mesure du temps change durant neuf mois. L'urgence est réelle, mais se résume plutôt à la nécessité d’accéder à un moment particulier de disponibilité intellectuelle et affective permettant d’entamer un dialogue sur le handicap. Par sa complexité et ses enjeux, la discussion qui va avoir lieu nécessite que la phase de choc soit passée, pour le couple aussi bien que pour le médecin, afin que chacun s’ouvre à la compréhension et la réflexion"

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Véronique Mirless, Obstétricienne, service de Médecine foetale, Institut de Puériculture Brune, Paris

  • Un test génétique prédictif, pour quel objectif ?

    Des bienfaits individuels mais aussi collectifs sont attendus des nouvelles connaissances en génétique. Qu'en est-il exactement à titre individuel, familial et collectif ? La connaissance de son statut génétique personnel ou de celui de son enfant né ou à naître apporte-t-elle un bienfait ? Dans certains cas, ne s'agit-il pas d'une connaissance pernicieuse, voire inutile et sans intérêt pour la personne elle-même ?

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Marie-Louise Briard, Professeur honoraire de génétique

  • Les incertitudes liées à l’annonce anténatale

    "L’annonce est ici particulièrement lourde de conséquences puisque, à l’issue de certaines de nos découvertes, une vie sera maintenue ou interrompue. Nous sommes dans le contexte d’un savoir qui permet de prévenir et de décider. Il y a là une différence fondamentale entre, par exemple, « attendre » un enfant atteint de trisomie 21, et « avoir » un enfant atteint de trisomie 21."

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Jean-Philippe Legros, Psychologue, psychanalyste, hôpital Saint-Vincent-de-Paul, AP-HP

  • Questions éthiques posées par l'arrêt Perruche

    Analyse de l'arrêt de la Cour de cassation en faveur d'une indemnisation pour handicap de naissance par le Groupé de réflexion éthique de l'Association des paralysés de France. Quelles questions éthiques cet arrêt implique-t-il ? A quoi ouvre-t-il la voie et, de façon aussi importante, que n'est-il pas ?

    Publié le : 07/08/2003 | Auteur : Groupe éthique de l'APF

  • Confronté à l’annonce du handicap

    "Lorsque la pathologie vient briser l'espoir de perfection que l’enfant représentait (on ne veut plus « un » enfant mais « tel » enfant), celle-ci apparaît comme une limitation insupportable. Elle vient affirmer douloureusement une différence et une dévalorisation. La culpabilité qui en naît peut générer les comportements les plus divers et contradictoires."

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Joëlle Janse-Marec, Médecin

  • L'élimination de fœtus et de nouveau-nés : perspectives comparatistes

    "Les avancées technologiques ont participé et participent chaque jour, d'une anticipation du sujet en écho à l'attente parentale, alors que ce n'était pas le projet initial de telles découvertes. En effet, la technologie « produit » de la personne humaine sans le vouloir, sans le maîtriser. L'échographiste montre une image du fœtus, mais il parle aussi d'un enfant, ce qui participe d'une émotion parfois partagée entre le praticien, le père et la mère."

    Publié le : 17/11/2005 | Auteur : Catherine le Grand-Sébille, Socio-anthropologue, maître de conférences, Faculté de Médecine Lille 2, membre du conseil scientifique de l’Observatoire Éthique et soins hospitaliers de l’AP-HP

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