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  • La longue quête de l’impossible autonomie

    "De l’enfant au vieillard en passant par le handicapé, le seul mot d’ordre de nos jours semble être de (re)devenir autonome, c’est-à-dire de ne plus dépendre des autres. Injonction pour le moins paradoxale dans la mesure où l’indépendance totale est à l’évidence une fiction. Fût-elle même possible qu’elle ne serait guère désirable, car qui voudrait réellement vivre comme s’il était seul au monde ?"

    Publié le : 06/11/2009 | Auteur : Yannis Constantinidès , Professeur agrégé et docteur en philosophie

  • Le corps sur le devant de la scène, dans la maladie de Parkinson

    "La maladie force à une nouvelle intimité. La première fois que j’ai du faire prendre une douche à mon mari, j’ai eu le sentiment de ne plus savoir faire ce que j’ai pourtant pratiqué avec de nombreux malades, comme si la dimension affective venait perturber mon savoir faire. Lui a perçu mon malaise qu’il a interprété comme de l’agacement parce qu’il pense qu’il s’agit d’une réaction « normale »."

    Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Frédérique Lanneau , Infirmière, épouse d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson

  • L’identité à l’épreuve du temps

    "La perte de confiance en soi peut être profonde lorsque l’on présente une altération cognitive, notamment mnésique ou langagière, que l’on devient dépendant et que l’on voit son autonomie mise en péril avec une perte des capacités de prise de décision, des capacités de jugement. La précarité sociale, professionnelle, familiale induite par ces symptômes est très invalidante, venant là encore modifier la propre image de sa place dans la société."

    Publié le : 11/09/2014 | Auteur : Pierre Krolak-Salmon , Neurologue, gériatre, CMRR, CHU de Lyon, université Claude Bernard Lyon 1, Centre des Neurosciences de Lyon - INSERM U1048-CNRS5292

  • Noel - Continuité identité

    Maladie neurodégénérative, pour une continuité de l'identité

    Entretien réalisé par Patrice Dubosc, documentariste, Espace éthique/Ile-de-France

    Publié le : 15/06/2015 | Auteur : Jean-Luc Noël , Psychologue Clinicien, Paris, Co-président du conseil scientifique de l’association Old Up, Psychologue référent de l’association ISATIS

  • Maladie à corps de Lewy, vie sociale et annonce de la maladie

    Entretien avec Patrice Dubosc réalisé dans le cadre de l'Université d'été Éthique et maladies neuro-évolutives 2022 les 22 et 23 septembre à Nice.

    Publié le : 28/10/2022 | Auteur : Catherine Fassier , Personne atteinte de la maladie à corps de Lewy, ancien cadre dirigeant d’organismes sociaux, membre de l’A2MCL

  • Maladies monogéniques : un pouvoir prédictif parfois limité du test génétique ?

    Court article traitant des liens entre tests génétiques et maladies monogéniques, extrait du numéro de La Lettre de l'Espace éthique consacré aux tests génétiques.

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Josué Feingold , Consultant à la Consultation de Génétique Clinique (Département de Génétique, Cytogénétique)

  • Entretien UE18 Proux

    Parkinson : des malades qui agissent pour changer le regard

    Entretien entre Jean-Bernard Proux, Président de la Maison du cerveau (Bordeaux), membre du Conseil d’administration de France Parkinson, et Patrice Dubosc, Espace éthique/IDF.

    Publié le : 17/10/2018 | Auteur : Jean-Bernard Proux , Président de la Maison du cerveau (Bordeaux), membre du Conseil d’administration de France Parkinson

  • Personnes malades, proches et professionnels lancent un appel à une mobilisation politique

    À l’occasion des Journées nationales d’éthique « Alzheimer et maladies neuro-dégénératives (Toulouse les 21 et 22 novembre 2016), une nouvelle alliance s’est imposée entre les personnes malades, leurs proches, les associations, les soignants, les chercheurs pour lancer un appel en faveur d’une société, d’une médecine, d’une recherche et de soins plus attentifs à leur expérience de la maladie et mobilisés afin de leur permettre de mieux assumer les défis spécifiques d’une maladie neuro-évolutive.

    Publié le : 25/11/2016 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

  • Pourquoi un plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019 ?

    "Le fardeau sociétal imposé par l’accroissement mondial du nombre de personnes atteintes de ces affections a conduit la communauté internationale à prendre conscience des enjeux de santé publique, économiques et scientifiques et à mobiliser les politiques publiques des états comme le démontre le programme Global Action Against Dementia porté par l’OMS."

    Publié le : 05/05/2015 | Auteur : Michel Clanet , Président du Comité de suivi du Plan maladies neurodégénératives

  • Qu’apporte la mesure de la qualité de vie dans l’approche globale des maladies neurologiques à impact cognitif ?

    L'évaluation de la qualité de vie liée à la santé est toujours une multidimensionnelle, physique, relationnelle et émotionnelle, voire économique (altération cognitive, de la mobilité, de la dextérité ou due à la douleur et à l’inconfort).

    Publié le : 04/06/2015 | Auteur : Laurence Hugonot-Diener , Psychogériatre, Hôpital Broca, AP-HP, consultation mémoire CMRR Paris-Sud et à Mémorys (réseau Alzheimer du sud Parisien)

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