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Justifier une annonce anténatale : les critères

"Certains adolescents handicapés attaquent légalement leurs propres parents en leur reprochant de leur avoir donné la vie… Curieuse est parfois notre fin de siècle, où les fantasmes les plus habituels sont mis en scène dans le réel, avec convocation immédiate de l’arsenal judiciaire sensé réparer des fautes situées, à bien des égards pourtant, au-delà de ce réel "

Publié le : 17/11/2005 | Auteur : Catherine Epelbaum , Psychiatre, Fondation Vallée, 94257 Gentilly

Léa : ma petite fille morte à cinq mois de grossesse

" Je ne venais pas lui faire mes adieux mais la rencontrer réellement. Je venais aussi pour réparer. Réparer l'accueil que je n'ai pas su lui faire à sa naissance. Réparer aussi l'adieu que je n'ai pas osé lui faire au cimetière la première fois. Et je venais pour profiter de ce moment inespéré. Profiter au maximum, sans être parasitée par la souffrance comme 4 ans plus tôt, ni par la peur, ni par la préoccupation de préserver les autres."

Publié le : 17/11/2005 | Auteur : Elizabeth Baron , Parent ayant perdu un enfant, bénévole, association Vivre son Deuil Nord-Pas-de-Calais

Grands prématurés : enjeux éthiques de la décision en néonatologie

"Doit-on laisser mourir les enfants nés très prématurément, sous prétexte qu'ils ont un risque de survivre handicapé ? Une telle abstention ne s'apparente-t-elle pas à un meurtre par omission ? Et si l'on fait ce choix, comment définir le niveau de risque, le niveau de handicap qui, a priori, autoriserait de ne rien tenter pour sauver ces nouveau-nés ? Peut-on laisser survivre malgré tout ces enfants, ou doit-on arrêter les soins qui leur sont prodigués, c'est-à-dire arrêter leur vie ?"

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Michel Dehan , Chef de service de pédiatrie et de réanimation néonatale, hôpital Antoine-Béclère, AP-HP

Les gestes invasifs et la chirurgie à utérus ouvert

"Toute parole médicale concernant une imperfection de l'enfant à naître est potentiellement létale. Si elle est transmise sans espérance, elle conduit à une demande d'interruption médicale de grossesse. C'est à ce moment que le médecin doit justifier auprès des parents les soins que nécessite le bébé à naître. Dans ces circonstances, il doit en parler dans tout ce qu'il a de normal, de bon, de positif et ne pas le réduire à son imperfection, à son anomalie."

Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Claire Nihoul-Fékété , Chef du service de chirurgie infantile, hôpital Necker - Enfants Malades

Définir un handicap en anténatal : les complexités

"La mesure du temps change durant neuf mois. L'urgence est réelle, mais se résume plutôt à la nécessité d’accéder à un moment particulier de disponibilité intellectuelle et affective permettant d’entamer un dialogue sur le handicap. Par sa complexité et ses enjeux, la discussion qui va avoir lieu nécessite que la phase de choc soit passée, pour le couple aussi bien que pour le médecin, afin que chacun s’ouvre à la compréhension et la réflexion"

Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Véronique Mirless , Obstétricienne, service de Médecine foetale, Institut de Puériculture Brune, Paris

Face à la détresse des parents

Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine / Marc Guerrier , Ancien adjoint au Directeur, Espace éthique/AP-HP

L'information sur la douleur communiquée aux enfants dans le cadre de la douleur chronique ou répétée

Les pièges du déni de douleur sont encore à l'œuvre aujourd'hui chez les soignants comme d'ailleurs parfois chez les parents. Humiliation pour l'enfant de s'entendre dire : « C'est normal que tu aies mal… », phrase qui ignore et minimise la souffrance. On observe encore une conception qui a été qualifiée de “révisionniste” : « Ce n'est pas si grave ; ça ne fait pas si mal ; ce n'est rien ; c'est fini ; c'est un enfant douillet…»

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Elisabeth Fournier-Charrère , Médecin, Unité Douleur, Département de pédiatrie, CHU de Bicêtre / Jean-Paul Dommergues , Service de pédiatrie, CHU Bicêtre, AP-HP

Face à la durée : le soutien des familles

"Dans les groupes de soutien aux enfants dont un proche est atteint de cancer, la notion de durée est un des thèmes récurrents. « C'est trop long… » : telle est la plainte formulée par les enfants ou les adultes qui les accompagnent. Et lorsque nous leur demandons à partir de quel moment cela devient trop long, la réponse est : « quand on n'en peut plus », « quand on ne supporte plus. » À partir de quand les familles ne supportent-elles plus ?"

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Nicole Landry-Dattée , Médecin anesthésiste-réanimateur, à l’institut Gustave-Roussy de Villejuif / Evelyne Pichard-Léandry , Anesthésiste, chef d’unité d’analgésie, Institut Gustave-Roussy (Villejuif)

La mort périnatale : accompagnement à l'hôpital des familles endeuillées

"L’accompagnement des parents confrontés à un décès périnatal consiste pour nous en une suite de propositions envisagées dans un cadre fait de repères, et non en une série d’obligations à remplir selon un protocole préétabli. Envisagé ainsi, il permet un cheminement parental par étapes successives et laisse une grande autonomie aux parents quant aux décisions à prendre tout au long de ce difficile parcours. "

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Maryse Dumoulin , Médecin en pathologie maternelle et fœtale à la Maternité Jeanne de Flandre au CHRU de Lille (59), maître de conférences à la Faculté de Lille II en Ethique et Santé Publique, Présidente de l’association « Nos Tout-Petits »

Une illusion de modernité - Notre relation de soin avec la personne sans voix

Publié le : 10/02/2011 | Auteur : Brigitte Savelli , Cadre supérieur socioéducatif, Hôpital San Salvadour, AP-HP