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  • Université d'été 2015 : Éthique, société et maladies neurodégénératives

    L'Université d'été Éthique, société et maladies neuro-dégénératives s'est déroulée à Nantes du 14 au 16 septembre 2015, autour du thème Vivre avec, vivre ensemble.

    Publié le : 18/10/2015 | Auteur : Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives

  • "J’essaie d’ajuster ma tête et mon corps"

    "La privation de la parole m’a fait comprendre ce que parler veut dire. Eh bien parler signifie peut-être vivre en paix. Je vois la maladie neuro-dégénérative, en particulier la SLA, comme une monstruosité. Quelle peut bien être sa signification ? Que nous montre-t-elle ?"

    Publié le : 23/07/2015 | Auteur : Frédéric Badré , Écrivain, auteur de La grande santé, Paris, Seuil 2015

  • Alzheimer et maladies neuro-dégénératives : le sens d’une mobilisation

    "Plus encore que les autres maladies chroniques, les maladies neurologiques dégénératives doivent mobiliser la capacité d’une société à créer des solidarités appelant ainsi à une approche moins strictement médicale et curative du soin que préventive, accompagnatrice et en mesure de préserver les liens sociaux dans un contexte où la maladie peut affecter les facultés relationnelles de la personne."

    Publié le : 18/09/2015 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

  • Les discriminations dans l’accès aux soins

    "Combien de fois la douleur n’est-elle pas reconnue chez un patient qui crie, qui s’agite, qui refuse ? Est-ce une raison pour décider d’arrêter une dialyse au motif que l’agitation anxieuse « montre bien qu’elle ne la supporte pas, alors qu’il suffit d’un traitement adapté anticipé, et que l’équipe soignante prenne le temps de rassurer ?"

    Publié le : 28/09/2015 | Auteur : Geneviève Demoures , Psycho-gériatre, chef de service, Le verger des Balans

  • Identité et Mémoire, perception et représentations de la maladie neuro-dégénérative

    "Cette patiente exprime bienle sentiment de perte de contrôle quand elle parle de son mari : « Je le sens aux aguets, il m’épie pour voir si je peux, si je réponds bien, si j’ai compris… »"

    Publié le : 28/09/2015 | Auteur : Agnès Michon , Neurologue, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP

  • UE2015 Vidard

    Ma vie debout, ma vie assise

    Intervention tirée de l'Université d'été Éthique, société et maladies neurodégénératives, organisée à Nantes du 14 au 16 septembre.

    Publié le : 06/10/2015 | Auteur : Jocelyne Vidard , Membre de l'Association Française Ataxie de Friedreich et atteinte par la maladie

  • Entetien Alice Rivières

    Un entretien avec Alice Rivières, porteuse de la maladie de Huntington

    Publié le : 15/12/2015 | Auteur : Alice Rivières , Porteuse de la maladie de Huntington

  • Vivre ensemble ; vivre avec

    L’université d’été Éthique & maladies neurodégénératives 2015 Nantes, du 15 au 16 septembre 2015

    Publié le : 06/05/2015 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

  • Les enjeux complexes de la transmission héréditaire dans le cadre des maladies neurodégénératives

    "Les situations vécues par les patients souffrant de maladies neurodégénératives sont déjà complexes mais en cas de spectre de la transmission héréditaire, elles sont complexifiées par la représentation familiale. Le sujet est ainsi un maillon malmené entre sa famille, sa propre vie et sa maladie. Son entrée dans la maladie se faisant ainsi par une approche intime, voire identitaire."

    Publié le : 04/06/2015 | Auteur : Audrey Gabelle-Deloustal , Neurologue, docteur en neurosciences, CMRR, CHU de Montpellier

  • L’impuissance thérapeutique et ses conséquences

    "Face à cette expérience du « dés-espoir », de la perte de tout espoir, de l’avancée inéluctable d’un mal, le soignant (professionnel ou proche) peut se trouver happé par l’angoisse et par une émotion qui pousse à agir pour y échapper. Le premier mouvement est de trouver une réponse, et l’absence de solution ne fait qu’augmenter l’angoisse."

    Publié le : 04/06/2015 | Auteur : Agnès Michon , Neurologue, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP

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