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Face à la détresse des parents

Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine / Marc Guerrier , Ancien adjoint au Directeur, Espace éthique/AP-HP

L'information sur la douleur communiquée aux enfants dans le cadre de la douleur chronique ou répétée

Les pièges du déni de douleur sont encore à l'œuvre aujourd'hui chez les soignants comme d'ailleurs parfois chez les parents. Humiliation pour l'enfant de s'entendre dire : « C'est normal que tu aies mal… », phrase qui ignore et minimise la souffrance. On observe encore une conception qui a été qualifiée de “révisionniste” : « Ce n'est pas si grave ; ça ne fait pas si mal ; ce n'est rien ; c'est fini ; c'est un enfant douillet…»

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Elisabeth Fournier-Charrère , Médecin, Unité Douleur, Département de pédiatrie, CHU de Bicêtre / Jean-Paul Dommergues , Service de pédiatrie, CHU Bicêtre, AP-HP

Face à la durée : le soutien des familles

"Dans les groupes de soutien aux enfants dont un proche est atteint de cancer, la notion de durée est un des thèmes récurrents. « C'est trop long… » : telle est la plainte formulée par les enfants ou les adultes qui les accompagnent. Et lorsque nous leur demandons à partir de quel moment cela devient trop long, la réponse est : « quand on n'en peut plus », « quand on ne supporte plus. » À partir de quand les familles ne supportent-elles plus ?"

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Nicole Landry-Dattée , Médecin anesthésiste-réanimateur, à l’institut Gustave-Roussy de Villejuif / Evelyne Pichard-Léandry , Anesthésiste, chef d’unité d’analgésie, Institut Gustave-Roussy (Villejuif)

La mort périnatale : accompagnement à l'hôpital des familles endeuillées

"L’accompagnement des parents confrontés à un décès périnatal consiste pour nous en une suite de propositions envisagées dans un cadre fait de repères, et non en une série d’obligations à remplir selon un protocole préétabli. Envisagé ainsi, il permet un cheminement parental par étapes successives et laisse une grande autonomie aux parents quant aux décisions à prendre tout au long de ce difficile parcours. "

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Maryse Dumoulin , Médecin en pathologie maternelle et fœtale à la Maternité Jeanne de Flandre au CHRU de Lille (59), maître de conférences à la Faculté de Lille II en Ethique et Santé Publique, Présidente de l’association « Nos Tout-Petits »

Une illusion de modernité - Notre relation de soin avec la personne sans voix

Publié le : 10/02/2011 | Auteur : Brigitte Savelli , Cadre supérieur socioéducatif, Hôpital San Salvadour, AP-HP

Éthique de la responsabilité, point de vue d’un père

"Worou-Guillaume est né au Bénin, en pleine brousse, il y a cinq ans maintenant. Grossesse normale, pas de soucis particuliers, accouchement sans probléme. Beau bébé, parents heureux ! [...] Au fur et à mesure, les déficits de motricité prennent de l’importance, des regards évasifs, un manque de tonicité nous inquiètent."

Publié le : 14/03/2012 | Auteur : Cédric Gicquel , Membre du groupe polyhandicap France/Espace éthique/AP-HP

Décision et consentement dans la greffe allogénique de cellules souches hématopoïétiques

Tout au long du déroulement de la greffe et du suivi ultérieur de l’enfant qui peut être lourd et long ces temps successifs : décision médicale, information, et consentement vont se renouveler. De leur qualité dépendra en grande partie la confiance que la famille accordera à l’équipe de soins.

Publié le : 22/07/2003 | Auteur : Hélène Espérou , Directrice du Projet médico-scientifique et de la Qualité d'UNICANCER

Éthique et douleur chez l'enfant

"Chez cet enfant neuf devant la douleur, ce qui pourrait être un atout devient un handicap : sa souffrance est décuplée par cette carence cognitive qui ne lui permet pas d'attendre un quelconque secours d'autrui."

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Cristiane Buisson , Anesthésiste-réanimateur, hôpital Necker-Enfants malades, AP-HP / Pascaline de Dreuzy , Pédiatre, groupe douleur, hôpital Necker-Enfants malades, AP-HP

Considérations éthiques du soignant face à l'enfant qui peut mourir

"Un service de pédiatrie qui soigne des enfants qui peuvent mourir n’est pas forcément triste. Car les enfants peuvent également y guérir et si la mort y est présente, elle n’y fait pas forcément la loi. Les soignants qui y travaillent ont, en général, choisi de le faire mais ceci ne les préserve pas des risques d’usure. Nous présenterons à quelles conditions un tel service peut rester un lieu vivant et humain pour les enfants, leurs parents et leurs soignants."

Publié le : 16/07/2003 | Auteur : Daniel Oppenheim , Psychanalyste et psychiatre

Greffe de moelle allogénique : La dimension du témoignage

Spontanément, ce sont les mots violence et espoir qui viennent à l'esprit pour qualifier la greffe de moelle allogénique. Violence de la maladie qui fait prendre la décision de greffe, puisque, souvent, le décès est inéluctable en l'absence de greffe. Violence du traitement puisque, statistiquement, une fois sur deux ou sur trois il conduit au décès, et que ce décès est alors le plus souvent du à la greffe elle-même et non à un retour de la maladie initiale. Espoir cependant, car pour les survivants, la guérison est considérée comme acquise.

Publié le : 16/07/2003 | Auteur : Dominique Davous , Groupe de recherche « Parents et soignants face à l’éthique en pédiatrie », Espace éthique /IDF, Université Paris Sud-11; association centpoursanglavie, association Apprivoiser l’Absence / Michel Duval , Service d’hémato-oncologie, hôpital Sainte-Justine, Montréal