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  • Exclure les personnes atteintes de maladie neurodégénérative de leurs droits légitimes au respect de la confidentialité ?

    "Une réflexion sur les règles relatives à la communication d’informations confidentielles, non seulement médicales mais aussi privées, voire intimes, entre des professionnels de ville appartenant à des champs et des niveaux de compétences très variables, aux vocabulaires non partagés, semblerait s’imposer lorsqu’il s’agit de personnes vulnérables."

    Publié le : 04/06/2015 | Auteur : Catherine Ollivet , Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

  • Alzheimer : une alliance éthique malgré la déchirure du temps est possible

    Tout sujet dispose de moyens de perception du temps ; la neurologie et la technologie ont permis des avancées notoires pour une meilleure compréhension et intégration du temps en lien avec les évènements. La maladie d’Alzheimer vient perturber ces rapports au monde et au temps par les lésions cérébrales qui sont en lien avec les mécanismes de mémorisation.

    Publié le : 05/09/2014 | Auteur : Cécile Furstenberg , Infirmière

  • L’annonce anticipée : interroger les intentions et les conséquences éthiques

    "Notre système nerveux est riche de plus de 80 milliards de neurones. Les maladies dites dégénératives évoluent dans cette richesse cellulaire bien longtemps avant de devenir cliniquement décelables. C’est là tout le drame de l’impuissance curative des neurologues. Nos traitements arrivent beaucoup trop tard."

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Nadine Le Forestier , Neurologue, Centre SLA Ile-de-France, docteur en éthique médicale, CHU Pitié-Salpêtrière, AP-HP, EA 1610, université Paris Sud

  • Qu’est-ce qu’une maladie neurologique dégénérative ?

    "La question « qu’est-ce qu’une maladie neurologique dégénérative ? » ne demande pas qu’est-ce que nous avons à en dire mais que dit-elle de nous, individuellement et socialement. La question est celle alors du malade dans la maladie et non plus de la maladie sans le malade. Elle n’est plus question de physique mais d’éthique et de métaphysique. L'enjeu n'y est plus de connaissance mais de reconnaissance."

    Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Jean-Philippe Pierron , Philosophe, Chaire Valeurs du soin, Lyon 3

  • Reconnaitre l’identité intrinsèque de toute personne malade

    "Comment en conséquence se reconnaître dans sa nouvelle identité d’ « aidant familial », lorsque l’aidé ne sait plus vous situer dans votre histoire commune, confondant le mari avec le père, la fille avec la sœur : « vous n’avez pas vu ma femme ? », demande ce mari désorienté… à sa femme."

    Publié le : 21/10/2014 | Auteur : Catherine Ollivet , Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

  • Complexité du diagnostic et de la prise en charge des troubles cognitifs : influence des facteurs culturels et du niveau de littératie

    "Les mécanismes d’adaptation sont des phénomènes dynamiques en perpétuelle évolution. Les nouvelles générations de familles migrantes se retrouvent au croisé des représentations et des croyances de leur culture d’origine, et des phénomènes de mondialisation et d’acculturation où le respect traditionnel côtoie l’âgisme et l’individualisme des sociétés occidentales."

    Publié le : 28/07/2014 | Auteur : Catherine Belin , Neurologue, Unité fonctionnelle Mémoire et Maladies Neurodégénératives, Service de neurologie, CHU Avicenne, AP-HP / Didier Maillet , Psychologue, Unité fonctionnelle Mémoire et Maladies Neurodégénératives, Service de neurologie, CHU Avicenne, AP-HP

  • Informer la personne atteinte par la maladie d'Alzheimer : quelques enjeux

    L’information du malade d’Alzheimer ne peut pas se faire selon une approche dogmatique. Il faut essayer de trouver les clés d’une réflexion permettant de choisir la meilleure voie dans chaque situation rencontrée en tenant compte des réalités de terrain. Si l’horizon est celui de la vérité, le chemin à suivre peut s’en détourner lorsque la connaissance du malade et des enjeux met en évidence les dangers de l’annonce.

    Publié le : 28/07/2014 | Auteur : Julien Berthaud , Praticien hospitalier, service de gériatrie, Hôpital de Provins

  • Relation à l’autre et communication : pour la réciprocité d’échanges possibles et féconds

    "Les troubles cognitifs peuvent être invalidants et induire une mise à distance de la personne. Réintroduire la notion de sujet permet de supposer la réciprocité d’un échange possible. Penser cette réciprocité éviterait de céder à la tentation d’exclure toute forme de relation, alors même que les personnes s’en excluent parfois elles-mêmes par leur conscience accrue de leurs difficultés. Nul besoin alors de renforcer davantage le retrait de la personne par nos propres difficultés en retour qui doivent également être prises en considération. Chacun se préservant de l’autre dans ce jeu de considération négative."

    Publié le : 28/07/2014 | Auteur : Pascale Gérardin , Psychologue clinicienne, CMRR Lorraine, CHU de Nancy

  • Évaluer la capacité décisionnelle, condition nécessaire au recueil du consentement

    "Inscrire le patient au centre de sa prise en charge est essentiel, y compris lorsque des troubles cognitifs l’affectent. Si le recueil du consentement est une pierre angulaire de cette prise en charge, l’évaluation de la capacité décisionnelle l’est donc tout autant."

    Publié le : 28/07/2014 | Auteur : Béatrice Le Naour , Médecin généraliste, praticien attaché en psycho-gériatrie, Hôpital Bretonneau, AP-HP

  • « On va encore me parler de ça… »

    "Comment laisser une liberté dans les contraintes du soin, laisser une autonomie à un sujet en perte d’autonomie? Un élément de réponse est sans doute dans le respect de sa parole et la clarification avec lui, des enjeux suscités par la maladie. De réfléchir avec le sujet. De parler, comme on le dit très justement, avec lui de sa maladie et non pas de lui parler de sa maladie. S’impose alors, de clarifier de quelle maladie il s’agit, de ne pas éviter d’utiliser le terme de la maladie d’Alzheimer."

    Publié le : 28/07/2014 | Auteur : Agnès Michon , Neurologue, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP

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