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  • Vivre avec un handicap, qu'en est-il d'une vie acceptable ?

    Réaction autour de l'arrêt "Perruche" rendu par la Cour de cassation autour d'une réparation attribuée à un enfant né polyhandicapé sur base de préjudice.

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Annie Barrois, Neuropédiatre, hôpital Raymond-Poincaré, AP-HP

  • L'humanité soignante face à la mort périnatale

    Témoignage d'une mère ayant perdu sa fille à 22 semaines et 3 jours d’aménorrhée. Soutien et rôle des équipes soignantes, acceptation du décès et construction de nouvelles solutions de vie sont abordées dans ce texte.

    Publié le : 06/08/2003 | Auteur : Anne-Françoise Lof, Parent endeuillé, auteur de "Saskia ou le deuil d'un bébé Distilbéne", Paris, Frison-Roche, 2000

  • La vie des autres me concerne aussi - Témoignage d'une bénévole

    "Même si j'en reviens parfois douloureuse, je me rends chaque semaine à Charles-Foix avec joie. Le mot est pesé. Ce que j'y trouve de richesse n'existe pas ailleurs."

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Mytille Chabanon, Bénévole à la Fondation Claude Pompidou

  • Greffe de moelle allogénique : La dimension du témoignage

    Spontanément, ce sont les mots violence et espoir qui viennent à l'esprit pour qualifier la greffe de moelle allogénique. Violence de la maladie qui fait prendre la décision de greffe, puisque, souvent, le décès est inéluctable en l'absence de greffe. Violence du traitement puisque, statistiquement, une fois sur deux ou sur trois il conduit au décès, et que ce décès est alors le plus souvent du à la greffe elle-même et non à un retour de la maladie initiale. Espoir cependant, car pour les survivants, la guérison est considérée comme acquise.

    Publié le : 16/07/2003 | Auteur : Dominique Davous, Groupe de recherche « Parents et soignants face à l’éthique en pédiatrie », Espace éthique /IDF, Université Paris Sud-11; association centpoursanglavie, association Apprivoiser l’Absence / Michel Duval, Service d’hémato-oncologie, hôpital Sainte-Justine, Montréal

  • Le temps des cerises

    "Un jour M. Z m'a dit : « Je veux ces moments moi, parce que même si c'est très furtif, c'est pour moi ici le seul moyen de me rappeler maintenant que mon corps, ce corps-là, m'a rendu très heureux et, parce que j'étais bien dans mon corps, j'ai pu savourer toutes choses : le soleil, la mer, le désert, la danse, les amis, la clope, les bistros, l'amour… Lorsque vous me massez, je peux me réconcilier avec ce corps qui se décharne"

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Agnès Contat, Psychomotricienne, psychothérapeute, hôpital Pasteur, Paris

  • SLA : être atteint par une maladie rare, orpheline encore incurable…

    Témoignage d'un homme atteint de sclérose latérale amyotrophique, qui aborde la maladie elle-même, son expérience de celle-ci et de sa progression irréversible.

    Publié le : 26/09/2008 | Auteur : Yvon Sinou, Association pour la recherche de la sclérose amyotrophique (ARS)

  • Suspendu dans l´incertitude d´un temps

    Témoignage d'une personne atteinte par une grave maladie chronique, qui aborde des aspects de son expérience, les moments de solitude liés à la maladie et, en dernière instance, l'importance d'une forme d'espoir.

    Publié le : 26/09/2008 | Auteur : Gabriel Gomis, Juriste, étudiant en master, Espace éthique/AP-HP

  • Attentes de la personne expert et acteur de sa maladie

    Témoignage d'une personne atteinte par une maladie de Crohn, qui aborde son ressenti, les bases nécesssaires d'un bon partenariat patient/malade et insiste sur l'importance pour la personne atteinte par la maladie de se considérer activement comme acteur et expert de sa propre situation.

    Publié le : 10/04/2009 | Auteur : Corinne Devos, Bénévole représentant la région Ile-de-France, Association François Aupetit

  • Ne jamais abandonner l’espoir que porte un combat

    Entre témoignage, réflexion et méditation se pose la question de la condition d'Homme touché par la maladie grave et la souffrance. Comment donner l'espérance à autrui, comment rester fidèle à un combat de vie ?

    Publié le : 08/04/2009 | Auteur : Gabriel Gomis, Juriste, étudiant en master, Espace éthique/AP-HP

  • Dorénavant je me contenterai du meilleur

    Témoignage autour de l'hôpital San Salvadour, spécialisé dans la prise en charge d'enfant et d'adolescents polyhandicapé. Quelle spécificité dans l'accompagnement, quelle distance, quel rythme avec les résidents et leurs familles ?

    Publié le : 12/06/2009 | Auteur : Brigitte Savelli, Cadre supérieur socioéducatif, Hôpital San Salvadour, AP-HP

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