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Porter un regard différent

"Que peuvent se dire sur mon petit Clément, ces gens qui ne sont que de passage dans notre univers ? La question de l’empathie semble posée. Sont-ils tristes quand ils regardent mon petit ? Se demandent-ils ce que Clément comprend, s’il est conscient de son état, s’il souffre ? Se projettent il dans son état ?"

Publié le : 24/11/2014 | Auteur : Manuel Col , Père de Clément, garçon atteint de polyhandicap

Position du Cesap sur le polyhandicap, la loi Leonetti, le rapport Sicard et la fin de vie

"Il paraît nécessaire d’examiner la situation particulière des personnes polyhandicapées. Le CESAP souhaite attirer l’attention de tous, autorités publiques et législateur, sur les difficultés, voire les conséquences redoutables, que pourrait avoir une législation qui libéraliserait de façon trop significative un « droit à mourir de façon assistée » dépassant les limites actuellement fixées par la loi Leonetti."

Publié le : 25/03/2014 | Auteur : Comité d'Études, d'Éducation et de Soins Auprès des Personnes ¨Polyhandicapées

Quand mourir est-il préférable à continuer de vivre pour l’enfant polyhandicapé ?

"Chacun est porteur d’une perception de l’enfant et de ce qui est le mieux pour lui. La convergence des opinions des différentes personnes impliquées est nécessaire à un accompagnement adapté et partagé. L’anticipation est parfois possible quand les parents et le médecin référent ont pu aborder ce qui paraît ou non raisonnable."

Publié le : 03/02/2015 | Auteur : Thierry Billette de Villemeur , Professeur de médecine, chef de service de neuropédiatrie, Hôpital Trousseau, Paris, et chef du pôle polyhandicap pédiatrique, Hôpital de La Roche Guyon, AP-HP

Questions éthiques posées par l'arrêt Perruche

Analyse de l'arrêt de la Cour de cassation en faveur d'une indemnisation pour handicap de naissance par le Groupé de réflexion éthique de l'Association des paralysés de France. Quelles questions éthiques cet arrêt implique-t-il ? A quoi ouvre-t-il la voie et, de façon aussi importante, que n'est-il pas ?

Publié le : 07/08/2003 | Auteur : Groupe éthique de l'APF

Reconnaître l’autre

Publié le : 12/06/2009 | Auteur : Elisabeth G. Sledziewski , Maître de conférences de philosophie politique, Université de Strasbourg (Institut d'Etudes Politiques) et Espace éthique /AP-HP, membre du conseil scientifique de l’Espace éthique Alzheimer

Réflexion sur la notion de « maintien artificiel de la vie »

"Je soutiens un processus de décision collégiale, associant tous les proches voulant y participer, pour répondre à la question de savoir s’il s’agit d'une situation de maintien artificiel de la vie. Cette décision collégiale doit être opposable au médecin."

Publié le : 14/01/2016 | Auteur : Philippe Petit , Père d’un jeune homme de 27 ans en état pauci-relationnel depuis 13 ans, Administrateur UNAFTC, ancien président AFTC Picardie, Médecin spécialiste en santé publique

« Souviens-toi de moi » - Hommage rendu à un patient artiste et polyhandicapé

Hommage à Ghislain, patient polyhandicapé, artiste, décédé du COVID-19.

Publié le : 06/05/2020 | Auteur : Elisabeth Grimont-Rolland , Chef de service rééducation pédiatrique, Hôpital San Salvadour, AP-HP

Éthique de la responsabilité, point de vue d’un père

"Worou-Guillaume est né au Bénin, en pleine brousse, il y a cinq ans maintenant. Grossesse normale, pas de soucis particuliers, accouchement sans probléme. Beau bébé, parents heureux ! [...] Au fur et à mesure, les déficits de motricité prennent de l’importance, des regards évasifs, un manque de tonicité nous inquiètent."

Publié le : 14/03/2012 | Auteur : Cédric Gicquel , Membre du groupe polyhandicap France/Espace éthique/AP-HP