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  • La République Française face à la question du handicap et des droits fondamentaux

    "Supprimer les situations sans solution, dramatiques pour toute personne handicapée et sa famille a été qualifié par les pouvoirs publics comme « un devoir collectif de permettre un parcours de vie pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches »."

    Publié le : 08/01/2016 | Auteur : Pierre Bétrémieux , Docteur en philosophie, EA 1610, membre du conseil de vigilance de la Fédération des associations pour adultes et jeunes handicapés

  • Peut-on aujourd’hui, créer un environnement de confiance pour les personnes vulnérables ?

    "Écrasante responsabilité qui mine tant de conjoints et d’enfants, qui n’ont d’autre choix que d’espérer avoir fait « le bon choix » dans un sombre tunnel d’incertitudes, éclairés seulement par les quelques lumières de la solidarité désintéressée de leurs pairs : ces bénévoles des associations France Alzheimer qui ont, avant eux, traversé le feu, marché dans le tunnel, éclairés par les bénévoles des années antérieures"

    Publié le : 28/09/2015 | Auteur : Catherine Ollivet , Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

  • Fin de vie des personnes polyhandicapées

    "La responsabilité décisionnelle finale des soins et de l’accompagnement de la fin de vie des personnes polyhandicapées doit rester celle du médecin référent. Mais celui-ci ne doit jamais décider seul, ni dans l’urgence et, comme l’y oblige la loi, sa décision ne peut être prise qu’après la mise en œuvre d’une procédure collégiale authentique, rigoureusement organisée."

    Publié le : 04/02/2015 | Auteur : Gérard Ponsot , Ancien professeur de médecine, Membre du bureau du CESAP et du Conseil d’administration du Groupe polyhandicap France

  • Quand mourir est-il préférable à continuer de vivre pour l’enfant polyhandicapé ?

    "Chacun est porteur d’une perception de l’enfant et de ce qui est le mieux pour lui. La convergence des opinions des différentes personnes impliquées est nécessaire à un accompagnement adapté et partagé. L’anticipation est parfois possible quand les parents et le médecin référent ont pu aborder ce qui paraît ou non raisonnable."

    Publié le : 03/02/2015 | Auteur : Thierry Billette de Villemeur , Professeur de médecine, chef de service de neuropédiatrie, Hôpital Trousseau, Paris, et chef du pôle polyhandicap pédiatrique, Hôpital de La Roche Guyon, AP-HP

  • Polyhandicap : À partir de quelle limite devons-nous ralentir ?

    "Des travaux menés sur la déglutition, les installations orthopédiques, des codes de communication sont utilisés, pratiqués, tout comme, quand cela s’avérait nécessaire, une gastrostomie était réalisée, une opération orthopédique. L’équipe avance et s’approprie les soins modernes. Est-ce déraisonnable ? À partir de quelle limite devons-nous ralentir ?"

    Publié le : 03/02/2015 | Auteur : Brigitte Savelli , Cadre supérieur socioéducatif, Hôpital San Salvadour, AP-HP

  • Fin de vie des AVC graves : peut-on décider du handicap inacceptable ?

    "Peut-on définir ce qu’est un pronostic neurologique « catastrophique » ou un handicap « inacceptable » ? Comment décider, au-delà de l’incertitude pronostique, si la qualité de vie prédite pourrait être compatible avec les valeurs et les souhaits éventuels du patient ?"

    Publié le : 03/02/2015 | Auteur : Sophie Crozier , Neurologue, praticien hospitalier, CHU Pitié-Salpêtrière, AP-HP, EA 1610, université Paris Sud

  • Porter un regard différent

    "Que peuvent se dire sur mon petit Clément, ces gens qui ne sont que de passage dans notre univers ? La question de l’empathie semble posée. Sont-ils tristes quand ils regardent mon petit ? Se demandent-ils ce que Clément comprend, s’il est conscient de son état, s’il souffre ? Se projettent il dans son état ?"

    Publié le : 24/11/2014 | Auteur : Manuel Col , Père de Clément, garçon atteint de polyhandicap

  • Le corps sur le devant de la scène, dans la maladie de Parkinson

    "La maladie force à une nouvelle intimité. La première fois que j’ai du faire prendre une douche à mon mari, j’ai eu le sentiment de ne plus savoir faire ce que j’ai pourtant pratiqué avec de nombreux malades, comme si la dimension affective venait perturber mon savoir faire. Lui a perçu mon malaise qu’il a interprété comme de l’agacement parce qu’il pense qu’il s’agit d’une réaction « normale »."

    Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Frédérique Lanneau , Infirmière, épouse d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson

  • 50 ans Helsinki - BotbolBaum

    La promotion des capacités des populations vulnérables

    Intervention tirée de la journée Les 50 ans de la Déclaration d'Helsinki, organisée sous le haut patronage de la Ministre des Affaires sociales et de la santé, et de la Secrétaire d'État à l'Enseignement supérieur et à la recherche au Ministère de la santé le 3 juin 2014.

    Publié le : 16/07/2014 | Auteur : Mylène Botbol-Baum , Professeure de philosophie et bioéthique, facultés de Médecine et des Sciences Philosophiques et Professeure à l'Unité d'éthique biomédicale UCL (Université Catholique de Louvain), Bruxelles

  • Fin de vie de la personne polyhandicapée - Contribution à la concertation nationale sur la fin de vie

    Prise de position du Groupe Polyhandicap France et de l'Espace éthique/Île-de-France sur les spécificités de la fin de vies de personnes, enfants et adultes, atteintes de polyhandicap.

    Publié le : 26/06/2014 | Auteur : Groupe Polyhandicap France / Espace éthique/IDF

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