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  • L’attention portée aux personnes dans l’incapacité de consentir

    "Bien évidemment il ne saurait être acceptable qu’au prétexte de la vulnérabilité et d’une accessibilité aléatoire au consentement éclairé, certaines maladies soient exclues de la recherche et des espoirs d’avenir qu’elle porte. Pourtant la plus grande vigilance s’impose tant les tentations sont nombreuses de dévier de la droiture : intérêts financiers qu’il ne faut pas avoir la naïveté d’occulter, mais aussi espérance de laisser son nom à la postérité comme le découvreur d’un traitement révolutionnant l’histoire d’une maladie, inhérente à l’orgueil de certains…. "

    Publié le : 29/07/2014 | Auteur : Catherine Ollivet , Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

  • Alzheimer : une alliance éthique malgré la déchirure du temps est possible

    Tout sujet dispose de moyens de perception du temps ; la neurologie et la technologie ont permis des avancées notoires pour une meilleure compréhension et intégration du temps en lien avec les évènements. La maladie d’Alzheimer vient perturber ces rapports au monde et au temps par les lésions cérébrales qui sont en lien avec les mécanismes de mémorisation.

    Publié le : 05/09/2014 | Auteur : Cécile Furstenberg , Infirmière

  • Approches épistémologique et éthique des enjeux d’anticipation

    "L’intention d’anticiper, notamment dans le champ du diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer, en est une manifestation majeure. Parce que la considération éthique des personnes est mise en jeu, créer, mobiliser ou transmettre des savoirs dans ce contexte nous oblige à « répondre de ». Et tout l’enjeu est bien de décider qui doit répondre et de quoi."

    Publié le : 05/09/2014 | Auteur : Léo Coutellec , Maître de Conférences en épistémologie et éthique des sciences contemporaines, directeur de l'équipe « Recherches en éthique et épistémologie » (Université Paris-Saclay, INSERM, CESP U1018), membre de POLETHIS et de l'Espace éthique/IDF

  • Espace national de réflexion éthique MND : l’aventure d’une création éthique au cœur de notre vie démocratique

    "Cette éthique en acte, ce courage d’affirmer le droit des personnes reléguées des priorités immédiates et déconsidérées ne serait-ce qu’en contestant leur citoyenneté, sont incarnés sur le terrain – au domicile ou en institution – par des militants associatifs, des proches et des professionnels. Ils inventent et incarnent au quotidien ces gestes d’humanité."

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

  • Qu’est-ce qu’une maladie neurologique dégénérative ?

    "La question « qu’est-ce qu’une maladie neurologique dégénérative ? » ne demande pas qu’est-ce que nous avons à en dire mais que dit-elle de nous, individuellement et socialement. La question est celle alors du malade dans la maladie et non plus de la maladie sans le malade. Elle n’est plus question de physique mais d’éthique et de métaphysique."

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Jean-Philippe Pierron , Philosophe, Chaire Valeurs du soin, Lyon 3

  • Accepter le diagnostic et ses conséquences dans la vie

    "Il faut du temps pour accepter le diagnostic, il faut du temps pour en accepter les conséquences mais pourtant nous savons que ce travail se déroule et que les malades peuvent évoluer dans le sens de l’acceptation. Certes, plus la maladie avance plus les capacités de pouvoir effectuer ce travail d’acceptation deviennent difficiles à mobiliser par le malade, tout au moins d’une manière spontanée. Mais finalement n’est-ce pas non plus un point commun qui rassemble tous les malades : ce besoin d’être aidé dans ce cheminement ?"

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Jean-Luc Noël , Psychologue Clinicien, Paris, Co-président du conseil scientifique de l’association Old Up, Psychologue référent de l’association ISATIS

  • L’annonce anticipée : interroger les intentions et les conséquences éthiques

    "Notre système nerveux est riche de plus de 80 milliards de neurones. Les maladies dites dégénératives évoluent dans cette richesse cellulaire bien longtemps avant de devenir cliniquement décelables. C’est là tout le drame de l’impuissance curative des neurologues. Nos traitements arrivent beaucoup trop tard."

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Nadine Le Forestier , Neurologue, Centre SLA Ile-de-France, docteur en éthique médicale, CHU Pitié-Salpêtrière, AP-HP, EA 1610, université Paris Sud

  • Maladie neurodégénérative et souffrance des familles : que faire quand rien ne peut se dire ni se montrer ?

    "La maladie affecte non seulement le patient, mais aussi chacun de ses proches, en menaçant le lien d’attachement comme tel. Les différents membres de la famille sont, chacun à sa manière, exposés à l’angoisse de perdre l’un des leurs, et confrontés à la possibilité de la séparation et du deuil de la famille idéalisée d’avant, entre décomposition et recomposition."

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Véronique Lefebvre des Noettes , Psychiatre du sujet âgé, docteure en philosophie pratique et éthique médicale

  • entretien UE touchon

    Maladie neurodégénérative : L'identité de la personne face à la maladie

    Publié le : 20/01/2016 | Auteur : Jacques Touchon , Neurologue, Département de neurologie, CHU de Montpellier ; INSERM 1061, université Montpellier 1

  • Qu’est-ce qu’une maladie neurologique dégénérative ?

    "La question « qu’est-ce qu’une maladie neurologique dégénérative ? » ne demande pas qu’est-ce que nous avons à en dire mais que dit-elle de nous, individuellement et socialement. La question est celle alors du malade dans la maladie et non plus de la maladie sans le malade. Elle n’est plus question de physique mais d’éthique et de métaphysique. L'enjeu n'y est plus de connaissance mais de reconnaissance."

    Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Jean-Philippe Pierron , Philosophe, Chaire Valeurs du soin, Lyon 3

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