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À propos des phases précliniques de la maladie d'Alzheimer

En prenant l’exemple des formes génétiquement déterminées de la maladie d’Alzheimer, il importe de présenter à la fois les faits avérés concernant les phases précliniques de la maladie et les hypothèses justifiant l’essai précoce des traitements aux personnes à haut risque

Publié le : 02/10/2013 | Auteur : Didier Hannequin , Professeur de neurologie, chef du service de neurologie et responsable du CMRR et du centre de référence malades Alzheimer Jeune, CHU de Rouen

Quand la recherche se transfère précocement vers le lit du malade

Devant l’émergence, ces dernières années, de plusieurs nouveaux biomarqueurs potentiels de maladie d’Alzheimer, il convient de s’interroger sur les pré-requis d’une transition de la recherche vers la pratique clinique dans l’utilisation des ces biomarqueurs.

Publié le : 02/10/2013 | Auteur : Carole Dufouil , Neuroépidémiologiste, directrice de recherche Inserm U708 et CIC-EC, université Bordeaux 2, co-responsable de la cohorte Memento

Alzheimer - Lorsque la connaissance contribue à soulager les inquiétudes

Publié le : 02/10/2013 | Auteur : Florence Pasquier , Professeur de neurologie, université Lille 2, Centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes, CHRU de Lille, Labex DISTALZ

Peut-on évaluer ce que la personne et ses proches veulent savoir ?

Est-il possible d’évaluer l’exigence de vérité de façon simple et concrète, ainsi que la capacité des patients et de leurs proches à avoir compris l’information donnée et à prendre une décision ? Des variations interviennent nécessairement selon la précocité du diagnostic. Quels outils sont à notre disposition pour intervenir à juste escient ?

Publié le : 02/10/2013 | Auteur : Laurence Hugonot-Diener , Psychogériatre, Hôpital Broca, AP-HP, consultation mémoire CMRR Paris-Sud et à Mémorys (réseau Alzheimer du sud Parisien)

Savoir sur soi : droit de savoir, droit d'ignorer, droit de transmettre à qui ?

Le désir de savoir, tout comme le désir d’ignorer, peut se faire entendre sous diverses formes, à différents moments, chez un même sujet. Il en est de notre responsabilité éthique de reconnaitre le caractère ambivalent et historique du sujet, afin d’accueillir les logiques subjectives à l’oeuvre chez les patients que nous rencontrons.

Publié le : 02/10/2013 | Auteur : Julie Lesueur , Psychologue clinicienne, service de clinique génétique et CMRR, CHRU de Lille

Quand et comment informer le patient ? Modalités juridiques

L’information du malade constitue la base de la relation de confiance entre le patient et le professionnel de santé. C’est aussi un droit fondamental dont la mise en oeuvre est rendue difficile par différentes contraintes. Enfin, l’application de ce droit par les juges évolue, permettant l’identification de préjudices spécifiques comme l’impossibilité de se préparer à une intervention. Dans ces conditions, quelle place accorder à l’information dans la relation avec une personne atteinte par la maladie d’Alzheimer ?

Publié le : 02/10/2013 | Auteur : Benjamin Pitcho , Avocat à la Cour (Paris), ancien membre du Conseil de l'Ordre, Cabinet Benjamin Pitcho

« Diagnostic précoce » : le droit de savoir a-t-il toujours un sens ?

Les avancées biomédicales confèrent à nos sociétés un pouvoir d’anticipation sans précédent. À ce pouvoir de savoir qui n’implique pas toujours – loin s’en faut – un pouvoir d’agir, correspondrait un «droit de savoir (et de ne pas savoir)».

Publié le : 02/10/2013 | Auteur : Paul-Loup Weil-Dubuc , Responsable du Pôle Recherche, Espace de réflexion éthique Ile-de-France, laboratoire d'excellence DISTALZ

Une logique d'action interdisciplinaire

Comment explorer les conditions de possibilité d’une réflexion éthique au sein des CMRR, en interaction avec les acteurs de la recherche et du soin et comme facteurs de liaison entre ces acteurs ?

Publié le : 02/10/2013 | Auteur : Mathieu Ceccaldi , Chef de service de neurologie et neuropsychologie, Pôle de Neurosciences Cliniques, coordonnateur du CMRR PACA-Ouest

Et lorsque le diagnostic n'est pas précoce ?

Réaliser le diagnostic de maladie d’Alzheimer pour un patient qui n’exprime pas spontanément de plainte cognitive et dont l’entourage n’a pas non plus de demande particulière n’est pas rare en gériatrie. Ces diagnostics ne sont pas précoces, mais ils ne sont pas pour autant trop tardifs. Ils sont des éléments décisionnels majeurs dans les choix thérapeutiques. Toutefois, ces situations pratiques nous interrogent fortement sur le plan éthique et notamment, de façon apparemment paradoxale, sur la notion même de diagnostic précoce.

Publié le : 02/10/2013 | Auteur : Olivier Drunat , Médecin gériatre, chef de service de neuro-psychogériatrie, Hôpital Bretonneau HUPNVS, AP-HP

Diversité d'itinéraires, d'acteurs, de termes, de probabilités et de temporalités

L’itinéraire des premiers signes aux étapes des investigations cliniques puis de l’annonce est censé réduire les incertitudes et permettre l’intégration du diagnostic. Toutefois le discours des familles témoigne d’incertitudes qui limitent la valeur du diagnostic et sa capacité à susciter l’adhésion aux offres de soins à venir. Il s’agit d’examiner, dans la diversité des itinéraires et des rencontres possibles, ce qui participe à ce phénomène.

Publié le : 03/10/2013 | Auteur : Pascal Antoine , Professeur de psychopathologie, laboratoire URECA EA 1059, Labex DISTALZ, université Lille 3